ההתמודדות עם הסרטן מלווה בהרבה "רעשי משנה" והתמודדויות נוספות. אחת ההתמודדויות הקריטיות והחשובות היא עם תגובות הסביבה. חברים טובים וסביבה תומכת יכולים לרומם, לשפר ולהפוך את ההתמודדות הרבה יותר קלה ומאידך, חברים שנעלמים, מבוכה או ניסיון לעזור רק באופן מסויים תוך התעלמות מהצרכים של המשפחה, יכולים לפגוע, להעליב ולהקשות. וגם ככה קשה.
אז מה אומרים? מה עושים? איך עוזרים? ומה בשום פנים ואופן לא לעשות? בסיוען של משפחות מקסימות הכנו את המדריך המלא לחברים של משפחות לילדים חולי סרטן. לא חסכנו במילים וכתבנו בלי פילטרים – הכי גלוי שיש, כי ככה אנחנו מאמינים שצריך. בתקשורת פתוחה וכנה.
כללי אל תעשה
1. לא להיעלם
הדבר הכי כואב למשפחות של ילדים חולי סרטן זה כשחברים ובני משפחה נעלמים. מתאיידים. התירוצים כבר לא משנים כאן. יש רק שורה תחתונה אחת – אתם כאן או אתם אינכם? פשוט תהיו. גם אם קשה, גם אם לא יודעים מה להגיד, גם אם מפחיד, גם אם מביך, גם אם זה מציף לכם את כל הפחדים הכי גרועים שלכם. אם אתם חברים – תתעלו ואל תיעלמו. אנחנו זקוקים לכם.
2. לא לתת עצות אם לא התבקשתם ולא להציע הסברים
נסו להימנע לתת לנו עצות אם לא ביקשנו אותן בפורש, גם אם קראת מאמר מדהים על שמן קנאביס וגם אם יש לך מומחה שהציל קרוב משפחה. אנחנו מטופלים אצל מומחים, מקבלים חוות דעת שניות ואם לא ביקשנו עצה מפורשת עדיף פשוט לחסוך מאיתנו, כי אנחנו מקבלים את כל המידע מכל הכיוונים בלי פילטרים.
אבל בעיקר, בבקשה אל תציעו הסברים למצב. אי אפשר לדעת אם זה בגלל האנטנות הסלולריות, בגלל זיהום האוויר, בגלל נטיה גנטית או כי שלושה דורות ניקו את הבית עם אקונומיקה בהריון. זה גם לא משנה. הדבר היחידי שזה עושה זה לגרום לנו להרגיש רע ומתגוננים ואנחנו צריכים אתכם כדי להתגבר על תחושות האשמה ו"מה היה אילו".
3. לא לשאול איך אפשר לעזור
אל תחכו שנבקש עזרה ואל תשאלו את השאלה שהכי מבאסת אותנו: "איך אפשר לעזור?" כי הרבה פעמים לא נדע לענות. הראש שלנו גם ככה עיסה אחת גדולה ולהתחיל להפיק מי עוזר ומי מביא מה, ממש גדול עלינו עכשיו. מי שרוצה – פשוט עוזר. מודיע שהוא אוסף מחר את הגדולה מהגן ומחזיר אותה מקולחת ישר למיטה, מגיע עם סירים וממלא את המקרר, קופץ להביא תרופות מבית המרקחת ודואג שתמיד יהיו קרטיבים במקפיא.
4. לא תמיד צריך לדבר. כשאין מה לומר אפשר פשוט לשתוק ביחד
אנחנו מבינים שאתם לא תמיד יודעים מה להגיד. זה בסדר, גם לנו לפעמים נגמרות המילים. אבל אנחנו מעדיפים לדעת שאתם כאן, שותקים לצידנו, מאשר נבוכים, נעלמים או להיפך – מקשקשים שטויות רק כדי לומר משהו.
פשוט תהיו אתם, אותם חברים שלנו כמו תמיד ותנו לנו להיות אנחנו. כל השאר כבר יסתדר.
5. לא לרכל
אחד הערכים הכי חשובים לחברות הוא לשמור על פרטיות המשפחה. לא משנה מה אנחנו מספרים לכם, לא משנה באיזה מצבים אתם רואים אותנו ולא משנה כמה אנחנו חושפים את עצמנו מולכם, אנחנו מקווים שזה ישאר פרטי. דיסקרטי. בינינו. אין עלבון גדול יותר מאשר לשמוע שדיברתם עלינו מאחורי הגב. פשוט אל תעשו את זה, אפילו לא במסווה של דאגה או של התייעצות לטובתנו.
6. לא לרחם
אם יש דבר אחד שאנחנו ממש לא אוהבים לראות, אלה מבטי הרחמים. אל תרחמו עלינו, אל תחשבו שאנחנו מסכנים. אנחנו מתמודדים ואנחנו נעבור את זה, גם בעזרתכם. אז היי רגישים ושימו לב אם אתם מביטים בנו במנוד ראש, נסו להימנע מהשפלת העיניים ומהפרצוף המשתתף בצער. להיפך, היישרו אלינו מבט ותנו לנו להאמין שאנחנו חזקים ושביחד נעבור הכל.
7. לא לגרום לנו לנחם אתכם
אנחנו צריכים אתכם עכשיו חזקים. אנחנו יודעים שקשה לכם לראות אותנו ככה, זה מה שהופך אתכם לכאלה חברים נהדרים, אבל אל תתפרקו לנו ותמררו בבכי מולנו. התפקיד שלכם לנחם אותנו ולא להיפך. אם קשה לכם, עשו מאמץ להתאפק ולהתפרק כשאתם לבד. זה מה שאנחנו עושים.
8. לא להיעלב
אנחנו לא בתקופה הכי טובה שלנו ולא מצטיינים בהתחשבות בזולת. כל מה שמעניין אותנו עכשיו זה הילד הגיבור שלנו, הוא מרכז עולמנו. יתכן שתגלו שאנחנו לא חוזרים אליכם, לא מגיבים להודעות או שאמרנו משהו לא במקום. בבקשה אל תשפטו ואל תעשו לנו חשבונות או היעלבויות. גלו סבלנות ותבינו שדווקא עכשיו אנחנו צריכים אתכם יותר מתמיד, גם אם אנחנו החברים הכי גרועים בעולם. זה לא בכוונה ואנחנו יודעים להעריך את החברות שלכם.
9. לא לנעוץ מבטים
הביטויים החיצוניים של מחלה יכולים להפחיד. כן, זו קרחת. כן, סטרואידים מאד מנפחים. כן, לפעמים יש צלקות או צינורות, או שלל תופעות שבאות יחד עם המחלה. אבל הכי חשוב שלא נעשה מזה עניין. הילד הוא אותו ילד שאתם מכירים, והדבר שאנחנו צריכים מכם יותר מכל עכשיו זה לתת לו ולנו להרגיש הכי בנוח, מקסים, אהוב ויפה בעולם.
כללי עשה
1. להיות שם
ככה פשוט. להתעניין, לשלוח ווטסאפים, להשאיר הודעות, לקפוץ לבקר, לא לוותר גם כשאין תגובה או לא חוזרים. להבין שכל מילה טובה, כל גילוי אכפתיות מחממים את הלב ונוחתים במדיוק במקום הנכון – גם אם אנחנו לא מגיבים לכם באופן מיידי.
אם הילדים חברים, תמשיכו להביא אותם ולשמר את הקשר. סרטן זה לא מדבק והילדים רק יצאו נשכרים מלהיות שם בשביל החברים שלהם. אל תשברו לילדים שלנו את הלב כי החברים שלהם לא באים לבקר.
2. לעזור בלי להתבקש
להכין אוכל, לשמור על הילדים האחרים, לנקות, לעשות קניות, לעזור עם ריצות של בירוקרטיה, לזכור שצריך ספר מתמטיקה, או טנא, או חולצה לבנה, או מתנה ליום ההולדת בגן ולדאוג שגם לילדים שלנו יהיה. להקפיץ, להחזיר, לארגן משלוחים של אוכל ביתי לבית החולים. והכי טוב – להתארגן כמה חברים או קהילה שלמה למשמרות ארוכות טווח במשך התקופה כולה. זה לא רק מחמם לב, זה לא רק ממלא רוח במפרשים, אלא זה באמת מציל נפשות.
3. לשמור על שגרה
בבקשה תמשיכו להזמין אותנו לארועים, תמשיכו להציע לנו לבוא לטייל ועזרו לנו להרגיש כמו חלק מהחבורה. כי לפעמים אנחנו מרגישים כמו ביקום מקביל. תוציאו אותנו מדי פעם לבלות, שלפו אותנו משגרת בית החולים ותנו לנו להתאוורר בדברים רגילים לחלוטין, עם שיחות רגילות וצחוקים רגילים. תנו לנו להרגיש נורמליים, כמו כולם, ולא כמו חייזרים עם קרניים.
4. להיות פתוחים ולא להתבייש
תרגישו פתוחים לשאול על תופעות הלוואי, על הקרחת, על מה נעים לנו, על מה לא נעים לנו, על מה אנחנו מוכנים לדבר ועל מה לא. תקשורת היא תמיד המפתח לחברות טובה. נשמח אם תעשו זאת בעדינות המתבקשת ובצורה ישירה ובכל מקרה, אנחנו נעריך את זה הרבה יותר מאשר התלחששויות.
5. לשמור על החיוך
אנחנו צריכים אתכם אופטימיים, אנרגטיים וחייכנים. אנחנו יודעים שגם לכם יש את הצרות שלכם, וזו בטח לא תחרות, אבל בשיא הכנות, אין לנו יכולת להכיל עכשיו בעיות סטנדרטיות. למעשה, הדבר שאנחנו הכי חולמים עליו בעולם זה לחזור להיות מוטרדים ממריבה עם הבוס או מציון לא טוב במבחן. אז למרות שזה לא ממש הוגן כלפיכם, שימו את הפוקוס עכשיו עלינו ובואו להרים לנו. מבטיחים להחזיר לכם בחיוך ענקי בהרבה אנרגיות ובהוקרה עצומה, כשהכל יעבור.
בתודה ענקית,
החברים שלכם
*המאמר נכתב ע"י מערכת גדולים מהחיים ואינו מהווה תחליך לייעוץ מקצועי ו/או רפואי
משדר ההתרמה השנתי של עמותת גדולים מהחיים ישודר ב-21.11.19 בקשת (ערוץ 12) אחרי החדשות.
הם חזקים מהחיים, אבל צריכים אתכם. לתרומה לילדי גדולים מהחיים לחצו כאן