כשאחד הילדים במשפחה חולה בסרטן, המשפחה כולה נכנסת לסחרחרה. דובר רבות על ההתמודדות עם מחלת הסרטן במשפחה ועל ההתמודדות של ההורים עם ילדם שאובחן כחולה בסרטן, אבל מעט מאד תשומת לב מקבלת ההתמודדות של האחים, במיוחד בשנה קשה זו שהצטרפה גם הקורונה לחיים של כולנו.
המחלה של אחד הילדים טורפת את הקלפים וכל שגרת הבית משתנה. נדרשת היערכות מחדש ודברים שפעם היו מובנים מאליהם לאח או לאחות, כמו ללכת אחר הצהריים לחוג, או ללמוד למבחן עם אמא, כבר לא קורים. נכנסים הביתה הרגלים חדשים כמו הקפדה על סטריליות והיגיינה, אי אפשר לצאת יותר לכל מיני מקומות ואפילו לאכול כל מיני מאכלים. השנה בכלל, הקורונה שינתה את כל הכללים וכל מה שהכרנו נעלם והתרגלנו לחיים חדשים בצל המגיפה.
הילדים הבריאים במשפחה שמוצאים את עצמם במציאות חדשה ומורכבת, עם המון סימני שאלה, ומתמודדים בעצמם עם דאגות לאח ודאגה להורים. לציון יום הסרטן הבינלאומי 4.2 עמותת גדולים מהחיים הפועלת למען ילדים חולי סרטן ובני משפחותים מביאה את סיפורם של האחים של... כיצד הם מתמודדים? מה הם חווים? ואילו טיפים יש להם להציע למשפחות אחרות שחוות את הסרטן?
"זה גם לטובתנו אבל גם קצת נגדנו"
אחת מאותם אחים של, היא ליאן פרח בת 14 ממושב גדעון, אחות של אור בן ה-4 שחלה בלוקמיה בשנת 2019 ומאז מתמודד עם מחלת הסרטן. במשפחת פרח 4 ילדים: ליאן הבכורה, אופיר בת ה-13, שי בת ה-8 ואור בן הזקונים. ליאן מספרת על אחיה הקטן אור, שביחס לילד חולה ובהשוואה לילדים המתמודדים עם מחלת הסרטן, בעיניה הוא ילד בריא בנפשו, שמח ואהוב על כולם, ילד שמעולם לא מתלונן אלה אם יש משהו משמעותי שלא ניתן להתעלם ממנו.
"להיות אחות של אור זאת תחושה מדהימה", היא משתפת, "כולם מסתכלים מהצד ואומרים 'וואי איזו מסכנה, יש לה אח חולה', אבל לא, אני בוחרת לראות את הצד הטוב שבדבר. אני לומדת מאור ומכל מה שהוא עובר הרבה דברים שיעזרו לי בחיים. אור הוא החוזקה שלי, הוא מרים אותי כשאני עצובה, אפילו כשהוא לא יודע את זה. בנוגע אליי, יש לי הורים מדהימים שדואגים לי ואוהבים אותי, שתמיד שם בשבילי ואף פעם לא שוכחים אותי ואת המקום שלי בבית".
שנת הקורונה לא פשוטה, אבל ליאן מציינת שהתקופה עוברת עליה בסדר גמור, וכי היא מוצאת את עצמה מתקרבת יותר ויותר למשפחה ובעיקר לאור. "השהות בבית שיש ילד חולה היא גם לטובתנו אבל גם קצת נגדנו", היא מסבירה, " מצד אחד לא הרבה אנשים מתקרבים לבית שלנו ואלינו בגלל שיש לנו ילד חולה בבית אבל אנחנו צריכים לשמור על עצמנו יותר מהרגיל. זאת אומרת שאי אפשר להיפגש עם חברות, אי אפשר לצאת מהבית יותר מידי וזה קצת קשה. במהלך תקופת הקורונה אנחנו נשארים בבית הרבה אז כל יום אני משתדלת לשחק עם אור, ללמד אותו ולהיות איתו. במהלך הטיפולים אני פחות אוהבת לראות את כל מה שהוא עובר כי זה מקשה עליי, אבל אני אוספת את עצמי ומשתדלת להיות כמה שיותר חזקה לידו ולהראות לו שהוא לא לבד".
"אנחנו גם אחים וגם חברים"
גם טליה חדד (16) משדרות, היא אחות גדולה לאליה בן ה-8 שהחלים לאחרונה מלוקמיה. טליה, בת בכורה ולה עוד חמישה אחים נוספים. אליה הוא האח האמצעי. אליה היה חולה בלוקמיה, סיים טיפולים אינטנסיביים לפני שנה וכרגע הוא נמצא בטיפול אחזקתי שצפוי להסתיים בקרוב. שנת הקורונה היא שנה לא רגילה שדרשה מהמשפחה לשמור כמה שיותר על ההנחיות. יש המון מחוייבות כלפי המשפחה וצריך לצאת כמה שפחות מהבית, להיפגש פחות עם חברות וכדומה.
"זה קצת מבאס שיש מגבלה בדברים מסוימים", היא משתפת, "החברות יכולות להרשות לעצמם פחות לשמור על הכללים. אבל יש לי מטרה מאוד חשובה מול העיניים, זה נותן כל כך הרבה כוח להמשיך למרות הקושי שבדבר. לא קל לראות שאליה מנותק מחיי החברה שהוא אוהב כל כך. שנה שעברה הוא חזר לבית הספר לארבעה חודשים בלבד ואז הקורונה הגיעה וקטעה את הכל. כרגע הוא בבית ולא יכול לחזור למסגרת החינוכית או להיפגש עם חברים, עד שיסיים את הטיפול האחזקתי והגוף יתחזק יותר. אני רואה שלא קל לו, הוא רוצה להיות כמו כולם וחיי החברה חסרים לו. המקום והתפקיד שלנו הוא לתת לו כמה שיותר מעצמנו, כי אנחנו גם אחים- וגם חברים".
במהלך הטיפולים אליה מאוד רצה שטליה תבוא לבקר אותו במחלקה. אז מידיי פעם היא הייתה עושה לו הפתעות ומגיעה. "היה מדהים לראות את החיוך על פניו בכל פעם שהגעתי. תחושה מהממת ומרגשת כל כך", היא נזכרת, "העזרה שלי לאליה התבטאה גם בזה שידעתי להבין אותו. היו תקופות שהוא לקח כמויות גדולות של סטרואידים וזה היה גורם לו להיות רגזן, חסר סבלנות ועם מצבי רוח משתנים. למדתי באמת להבין אותו, להבין שזו תקופה והיא תחלוף. הבנתי שזה לא משהו שהוא יכול לשלוט בו כי זה חזק ממנו, אז הייתי זורמת איתו, משחקת איתו המון, עושה איתו צחוקים ביחד, יוצאת איתו לטייל ועוד כל מיני דברים שהיה לנו כיף לעשות ואנחנו עדיין עושים. אני חושבת שהעזרה הכי גדולה, היא שנתתי לו את ההרגשה שאני באמת כאן איתו יחד במסע הזה והשתדלתי ממש לשדר תמיד שמחה וחיוך, למרות שלא תמיד היה קל".
עוד טליה משתפת כי מאז שאליה חלה היא התחילה לכתוב על החיים, על אמונה ועל דרכי ההתמודדות. "בזכות הכתיבה אני מחזקת את עצמי וממקום של חוזק אני מצליחה לחזק עוד המון אנשים בחיים וזה מרגש ונותן עוד ועוד כוחות להמשיך וליצור דברים שאני אוהבת לעשות. כמובן שיש רגעי שבירה, כמו כל אדם. אבל הכתיבה היא דרך בשבילי לפריקה ושיחרור הנפש. כשחברות ואנשים קוראים קטעים שאני כותבת, הם לא מעלים בדעתם שילדה בת 16 כתבה דברים כאלו. בנוסף, תחביב שמצאתי ופיתחתי דווקא במהלך הקורונה, הוא אפייה. אני אוהבת לאפות ברמות, זה עושה לי טוב ואני נהנית מכל רגע".
"אפשר לומר שעברתי עם עצמי דרך", מוסיפה טליה ומסכמת על התחושות להיות אחות של, "מלהיות הכי שלילית בעולם ללהיות הכי חיובית ומוארת שיש. בהתחלה היה קשה. לא ידעתי איך לאכול את המקרה הזה ולא הבנתי מאיפה זה נחת עלינו, למה דווקא אנחנו? אבל בשלב מסוים הבנתי שזה בא מלמעלה, מתוך אהבה למשפחה שלנו. הוא בא כדי ללמד אותנו שאנחנו משפחה חזקה ולא מוותרת לעולם למרות הקושי שקיבלנו. ברוך השם, התחושה עכשיו להיות אחות של אליה היא גאווה. תחושה שאת גאה שיש לך אח שנילחם, שלא וויתר, שלמרות הכל הוא עבר את זה בכל הכוח".
אז לטובת הקוראים, הנה כמה טיפים להתמודדות עם המחלה מאחים ואחיות לילדים חולי סרטן:
- לתת מידע לילדים הבריאים ולשתף אותם במה שקורה. כמובן בהתאם לגיל, אבל לתת להם להרגיש שהם חלק ממה שקורה בלי להסתיר, כי זה רק מפחיד עוד יותר.
- לאפשר לכל אח לתמוך בדרך שלו ובקצב שלו. יש כאלה שאוהבים לבוא הרבה לבית החולים ויש כאלה שלא. אפשר להכין ציורים לאח החולה, לכתוב שירים, להכין פלייליסטים, לשלוח פתקים ומתנות. יש המון דרכים לעזור ולתמוך וזה צריך להתאים לילד עצמו ולתקשורת בין האחים.
- לנסות ליצור עוגנים של שגרה חדשה, גם בתוך הבלגן. שנדע פחות או יותר מה מחכה לנו, מי אוסף אותנו ומתי, מי מטפל בנו. כדאי שהמבוגר האחראי כשההורים לא נמצאים יהיה מישהו קבוע, שאוהבים ורגילים אליו.
- להקיף את עצמך בחברים. במיוחד בגיל ההתבגרות, תמיכה חברתית היא עניין קריטי וכשיש חברים שעוזרים לך, תומכים בך ואפשר לפרוק אצלם כל מיני חששות ודאגות שלא רוצים אפילו לספר להורים, זה מאד עוזר. ובכל מקרה, למצוא אנשים, ממעגל קצת רחוק שקצת יותר רחוקים רגשית אבל אכפת להם ממך ושאפשר לדבר איתם על הכל.
- להקפיד על זמן איכות משפחתי משותף וגם לא לוותר על זמן משותף של ההורים עם הילדים הבריאים.
- ליידע את בית הספר או הגן ולבקש מהצוות לשים לב לשינויי התנהגות וקשיים. לבקש התחשבות והבנה אם מאחרים או לא מספיקים להכין שיעורים.
- לזכור שזה זמני, שזה יעבור, שהאח או האחות יחלימו והתקופה הזו רק תחזק ותלכד את הקשר.
עמותת גדולים מהחיים שמה דגש על תמיכה במשפחה המורחבת, כולל האחים והאחיות ומספקת פתרונות שונים, בין היתר בדמות חונכים בתכנית אחד לאחד, עבור ליווי ותמיכה לאחים. כמו כן, גדולים מהחיים מקיימת פעילויות משותפות בהתנדבות לכל המשפחה, אירועים ונופשים יחד עם האחיות והאחים, כי גם הם צריכים ליהנות, להתאוורר ולהשתחרר. כמו כן, העמותה מספקת טיפול רגשי מסובסד לאחים ולאחיות של ילדי העמותה, מגיל 7 ומעלה.