"כל נפילה מסוכנת כי הוא לא יכול להגן על עצמו"
בגיל שנה עבר רפאל ניתוח ראשון בבית חולים בבוסטון ליצירת שתי אצבעות בכל יד. "בניתוח השני, כשהיה רק בגיל 4, עבר בני הארכה של האמות על מנת שיוכל להשתמש בידיו. מדובר במכשיר שהיה על ידיו במשך חצי שנה, זה גרם לו לכאבי תופת ובני צרח כל לילה", מספר האב.
הוריו של רפאל עוזרים לו בתפקוד היומיומי, "אני מלביש אותו ועוזר לו להתקלח, הוא בקושי יכול להשתמש בידיו ואנחנו מפחדים שיפול ולא יוכל להגן על עצמו". למרות זאת, רפאל הולך לבית ספר רגיל ומשחק עם אחיו. "הוא יכול להרכיב פאזל אבל הוא עושה זאת בשכיבה על הבטן ולאט לאט מזיז את החלקים לכיוון המתאים", מספר האב.
לדבריו, הרופאים בארץ הודיעו לזוג הצעיר שתינוקם ייוולד עם מום אך ההורים בחרו שלא להפיל את התינוק. "למרות שאשתי עברה את כל הבדיקות במהלך ההיריון, בארץ לא ידעו להסביר לנו מהי הסיבה לגידול המום. בחו"ל נאמר לנו שמדובר בבעיה גנטית אך אני ובני משפחתי בריאים לחלוטין".
האב מספר כי בנו ילד חכם ונבון, משחק עם אחיו ואוהב לצאת החוצה, "אנחנו מפחדים, כי הוא נפל כבר כמה פעמים בחצר כמו כל ילד, רק שלו אין לו שום אפשרות להגן על עצמו ולכן כל נפילה היא קטסטרופלית", הוא מוסיף.
מלבד הניתוחים, הטיפול היומיומי ברפאל לא פשוט וכולל הוצאות נוספות. "אני ואשתי רצים בין קופות חולים ופעילויות שיכולות לקדם אותו: פיזיותרפיה, שחייה, רכיבה על סוסים, מורה פרטית שעוזרת לו להזיז את אצבעותיו, חוג ג'ודו ועוד. אנחנו מנסים לתת לו הרגשה של משפחתיות וחמימות, שלא ירגיש שונה משאר הילדים, אבל הוא אומר לי: 'מה אני אעשה אבא? ככה נולדתי'".
לתרומות עבור רפאל ניתן להתקשר לטלפון: 03-5777666 ארגון "חברים לרפואה"
או לתרום דרך האתר "חברים לרפואה"