בקיץ 2017 עומר הילי לוי סיימה את השירות כתומכת לחימה בכיפת ברזל. היא החלה לעבוד באגף המחשוב בהדסה עין כרם, חסכה כסף לטיול הגדול שתעשה בדרום אמריקה וחלמה על לימודי ציור בבצלאל. היה לה כישרון אמנותי שמעטים זוכים לו, אבל אז החלו להופיע כאבי ראש חזקים שלא נתנו לה מנוח. בבדיקות התגלה כי יש לה רבדומיוסרקומה באזור המצח בדרגה 3.
במשך שנה וחצי עומר הילי טופלה בכימו ובהקרנות באיכילוב. "במשך שנתיים וחצי שבהן עומר הייתה חולה, כמעט לא היינו בבית", מספרת לבנה, אימה של עומר הילי, "לפעמים היו 60 הקרנות במשך חודשיים שלמים. היינו צריכות לנסוע כל יום הביתה למעלה אדומים וזה היה עינוי. לעיתים נאלצנו לשהות אצל משפחות שאירחו אותנו או ללון בבתי מלון, כדי להימנע מהפקקים. לאדם בריא קשה לבלות שעות בפקקים אז כשיש כאבים והקאות, זה פשוט סיוט. לפעמים פשוט נשארנו בבית החולים ולא חזרנו הביתה".
"שום דבר כבר לא הצליח להרגיע את הכאב שלה"
לבנה, שליוותה את עומר הילי בכל תקופת מחלתה, מספרת שבתקופות בהן נאלצו להיות בבידוד, בגלל מצבה של עומר הילי, לא יכלה לראות את שאר ילדיה. "במשך שלושה חודשים ראיתי פעמיים בלבד את הבן הקטן שלי מרחוק, כי הוא לא יכול היה להיכנס למחלקה, והיו שלושה סבבים של בידודים. כלומר, במשך קרוב לשנה ראיתי אותו פעמים ספורות בלבד. ילדים קטנים מתחת לגיל 5 בכלל לא מורשים להיכנס לאונקולוגית. הקושי הגדול של מי שחולה בסרטן הוא לא רק הכאב וההתמודדות עם המחלה, אלא גם הניתוק מהמשפחה".
כעבור שנה וחצי, נראה היה שהסרטן נעלם. עומר הילי שמחה לחזור לחייה, ואפילו החלה להתנדב בעמותה "אורות של תקווה", שליוותה אותה בתקופת מחלתה. עברו רק שלושה חודשים, ושוב חזרו כאבים חזקים והקאות. עומר הילי כבר זיהתה את הסימנים, והבדיקות אישרו שהסרטן חזר בעוצמה, הפעם בדרגה 4. הוא אף הספיק להתפשט בכל גופה. "הרופא אמר לה שהיא עומדת למות", מספרת בכאב לבנה, "אסור היה לו להגיד את זה, איך אתה לא משאיר לה תקווה? בבית החולים אמרו שאין להם יכולת לעזור לה, והציעו שהיא תישאר בהוספיס. לא הסכמתי בשום אופן ובחרתי לקחת אותה הביתה. היא סבלה מכאבים והייתה ממש סיעודית. לא יכלה לעשות כלום בעצמה. אני הייתי על תקן האחות שלה: האכלתי, החלפתי, רחצתי, וכשהיא ישנה - חיפשתי לה טיפולים בעולם, זו הייתה ממש עבודת מחקר, עד שקיבלנו תשובה מבתי חולים בארה"ב ובגרמניה שהם יכולים לטפל בה".
"ידענו שהסיכוי נמוך, אבל עדיין היה סיכוי, ורצינו לדעת שעשינו הכול כדי שהיא תצא מזה", מספר מנחם לוי, אביה של עומר הילי, "בגרמניה היה טיפול חדשני והתחלנו להריץ מסע תרומות, כי כל שבוע עולה שם 10,000 יורו, רק לשהייה. אחרי יומיים הצלחנו להשיג את התרומות ועומר הילי טסה לגרמניה. ידענו שהיא בכלל לא תשרוד את הטיסה לארה"ב, היא הגיעה במצב חלש. כל המדדים - דופק, לחץ דם - היו נמוכים. כשהגענו, התחילו לאושש אותה, עשו לה ניקוז נוזלים בריאות וכשעשו לה צילומים של פט סיטי הבינו שכל הגוף שלה מלא גרורות. היא סבלה מאוד מכאבים בכל הגוף. מורפיום, אופטלגין, קנאביס - שום דבר כבר לא הצליח להרגיע את הכאב שלה".
במחלקה האונקולוגית אין פרטיות
לבנה מספרת שרק אחרי שלושה שבועות הצליחו לייצב את מצבה. "התחלנו לראות את האור בקצה המנהרה, עומר הילי חזרה להכרה והתחילה לזהות את כל הרופאים. היינו בשבוע של 'היי', ופתאום החלה הדרדרות מהירה. אמרו לנו שחדרה לה פטרייה למערכת הדם, כי הגוף שלה היה כל כך חלש. אחרי חמישה שבועות שהייתה בבית החולים בגרמניה, היא נפטרה".
כדי להנציח את זכרה של עומר הילי, החליטו הוריה, בשיתוף עמותת "אורות של תקווה", להקים בית סטרילי באיכילוב עבור משפחות לילדים חולי סרטן. "במחלקה האונקולוגית אין פרטיות. אם משפחה רוצה להיות לבד עם הילד, אין להם מקום להתאחד. במקום לשלוח ילדים חולים הביתה עם כאבים, חשבנו לבנות דירה סטרילית שיש בה את כל מה שילד חולה צריך, כולל חדר משחקים וגן ירקות אורגני, ושכל המשפחה תוכל להיות בה ביחד עם הילד החולה", אומר מנחם לוי.
"גם ככה קשה לילדים, והניתוק רק מגביר את הקושי", אומרת לבנה ומסבירה שהרעיון הוא להסב קומה שלמה לחדרי אירוח ממש כמו בית מלון, כדי להעניק למשפחות ולילדים החולים הרגשה של בית, ועל מנת שלא ייאלצו להתנתק מבני משפחתם. "אפילו ברמה המשפחתית זה חשוב, כדי שהאם והאב יוכלו להיות יחד. בדרך כלל כשילד חולה, וצריך להיות איתו במשמרות בבית החולים, ההורים מתחלפים ביניהם, ולא יכולים להיות ביחד, הכול מתפרק שם, כולל הזוגיות. אני ישנתי במשך שנתיים וחצי על כורסה, הייתה לי חברה שהגיעה כל יום משדרות כדי לטפל בילד שלה באיכילוב. המשפחות והילדים החולים עוברים מסע קשה, אנחנו רוצים להעניק להם בית כדי להקל עליהם".
לתרומות: JGive