לפני כשבע שנים, החיים שהכרתי השתנו אל מול עיניי. בני הבכור, שחר, אז בן 17, נער רגיש, תלמיד מצטיין, משקיען ואחראי, החל להיפתח אל העולם. הוא פיתח חברויות חדשות וגילה תחומי עניין מפתיעים, כמו רוחניות ואנרגיות, ששימחו אותנו בתחילה. אני אפילו זוכרת שהמחנכת המוערכת שלו הרגיעה אותנו ואמרה שכל עוד יש פריחה חברתית, הציונים שהוא מקבל פחות משמעותיים.
די מהר, התחוור לנו, שפריחה זו מבשרת על משבר. שחר התקשה יותר ויותר בתפקוד יום יומי: זאת הייתה עונת הבגרויות, ציוניו נעו בין 100 ל 0 והוא איבד לגמרי את תחושת הזמן. שום דבר כבר לא היה מובן מאליו. התנהגותו הפכה למוזרה ובלתי תקשורתית.
היו לילות בהם לא הצליח כלל להירדם, היו ימים בהם היה יושב ובוהה במחשב, בחלון הפתוח, בדמותו המשתקפת במראה ועוד. הבנו שמדובר במשבר הרבה יותר עמוק מ"משבר גיל ההתבגרות", ושיש לפעול בכל החזיתות. כשהצלחנו לגייס את שחר לטיפול פסיכיאטרי, נאמר לנו שכדאי לאשפזו בשל חשש לפסיכוזה. האינסטינקט האימהי שלי, והרצון לשמור על הילד שלי כשהוא במצב כל כך פגיע, לצד יידע לא נוח וסטיגמטי לגבי בתי חולים פסיכיאטרים, גרמו לי להחליט על אשפוז–בית, בו התגייסנו כולנו להשגיח ולטפל בשחר 24 שעות ביממה. המחשבה על שחר, העדין והרגיש, במחלקה פסיכיאטרית, פשוט לא נראתה לי הגיונית.
הרגשתי שאנחנו חייבים להילחם יחד. אבל במה להילחם בעצם? בזמן מלחמה כולם מתאחדים כנגד האויב. כשמישהו במשפחה חולה בסרטן זה מאוד ברור שכולם במלחמה כנגד הסרטן. אבל כאן, הכל היה כל כך לא ברור. הייתה לי תחושה שכולנו מגויסים כמו בצו שמונה, אבל אנחנו לא באמת יודעים מול מי אנחנו נלחמים ולמה.
בקיץ שלפני האשפוז הרגשתי קצת כמו ב"הקיץ של אביה". אין דרך לתאר את החיים לצד הטירוף, הבלבול העצום, ההפתעות שמגיעות בכל יום, ההתנהגות שהופכת מוזרה וחריגה יותר ויותר. משפחה שלמה: אמא, אבא, שני בנים, מיטלטלת בין טירוף לשפיות, בין המשך משימות החיים: עבודה, לימודים, משפחה מורחבת, חברים – לבין הדרמה הפרטית שמתרחשת אצלנו.
"האשפוז בבית חולים פסיכיאטרי הפך לבלתי נמנע"
ההידרדרות של שחר הלכה והחמירה. הוא סבל מכאבים פיזיים ונפשיים, ואנחנו אתו. אמרתי לעצמי: "יותר נמוך מזה כבר אי אפשר לרדת...", אבל המציאות הוכיחה לנו אחרת. שחר הגיע למצב קטטוני, כשבשיאו הוא לא היה מוכן לדבר, לשתות או לאכול. האשפוז בבית חולים פסיכיאטרי הפך לבלתי נמנע.
שחר אובחן עם סכיזופרניה, שזו הפרעה נפשית כרונית שמתאפיינת באוסף של תופעות נפשיות והתנהגותיות כמו הזיות, מחשבות שווא, הפרעות בארגון הדיבור והחשיבה ועוד. הוא היה מאושפז כשנה, שם עבר ממחלקה סגורה לפתוחה ולאשפוז יום. משם יצא לסאמיט שבירושלים, ולאחר מכן לחיים עצמאיים בדירה שכורה עם שותף. לאט לאט ובעקביות שחר מתמודד, מתפתח ומשתלב בחיים עם הסכיזופרניה.
כיום, כמעט שבע שנים לאחר התפרצות הסכיזופרניה, נדמה כי שחר מפלס את דרכו בחיים בחכמה, ויודע להיעזר בתמיכה המוצעת לפגועי נפש – בין השאר, דרך תכנית "עמיתים" המבורכת - תכנית ארצית של החברה למתנ"סים ומשרד הבריאות, לקידום השתלבותם של מתמודדים עם מגבלה נפשית בקהילה. שחר פעיל במסגרות שונות וחי חיים עצמאיים, הוא ממקימי מיזם "סינמה נפש" תכנית של 'עמיתים' בירושלים, משתתף בתכנית הסברה, מנגן ושחקן בהצגה.
במסגרת שיתוף פעולה ייחודי של תכנית "עמיתים" וביה"ס לאמנויות הבמה במכללת סמינר הקיבוצים, שחר לוקח חלק בסדנת משחק, זו השנה השלישית, לצד סטודנטים למשחק. החשיפה החברתית דרך עולם הבמה, וההיכרות עם אנשים נפלאים ופתוחים, פותחת בפניו מעגל חברתי חדש שבמסגרתו שחר הצליח לצמוח ולבטא את האחריות, המחויבות, היצירתיות והחכמה שקיימת בו.
המסע המשפחתי שלנו, משול לנסיעה ברכבת הרים. רכבת ייחודית ומפתיעה, אשר מסלולה ויעדה אינם ידועים לנו. נדמה, שלמדתי לחיות בשלום, ואולי אף לאהוב את חוסר הוודאות הזה. הטלטלות הרגשיות, לצד ההבנה העמוקה, כי החיים מזמנים לנו חוויות ייחודיות, מאתגרות ומסקרנות, מעשירות את כולנו.
זכיתי להכיר את הבן שלי, מפן אחר. זכיתי להרחיב את הבנתי לגבי התמודדות עם מחלת נפש ועם הסטיגמה המתלווה אליה. הבנתי שבשחר, כמו בחלק גדול מחבריו, יש רגישות, יצירתיות, חכמה והגיון בריא בשפע. לעיתים, שחר הרבה יותר מדויק ומבין ממני.
אני מרגישה שהפכתי להיות שגרירה של המתמודדים עם מחלות נפש בתור "אמא של". במקצועי אני מטפלת בתנועה ודרמה, ונראה כי התפתחתי להיות מטפלת רגישה ומכווננת יותר, בזכות החוויה האישית שלי. ההתמודדות האינטנסיבית הביאה לשינוי מבורך בהבנה ובתפיסה שלי את החיים ואת הרצון ליהנות מהמיטב שבהם. ברור לי, שגם עם סכיזופרניה, או כל מגבלה נפשית אחרת, ניתן והכרחי לחיות חיים פעילים ומשמעותיים.
אנחנו חיים בתוך שגרה חדשה ומבורכת. לכל אחד מבני המשפחה, יש את תחומי העניין שלו. יחד עם זאת, אנחנו מבינים ש"תסריט" החיים שלנו שינה כיוון, ונראה שהחשש להתדרדרות תמיד ילווה אותנו. עם זאת, חשוב לומר את הדבר הכי משמעותי עבורי: יש איכות חיים יחד עם סכיזופרניה. אני גאה מאד להיות אמא של שחר. אל תסתירו! פגיעות נפש זו פגיעה, אבל ניתן, אפשר וצריך – לחיות איתה בצורה טובה ולא לוותר. ובעיקר אל תפחדו ממחלות נפש, קבלו אותן – וכך כולנו נרוויח כפרטים וכחברה.
המופע "בדלתיים פתוחות" מתקיים בימים רביעי וחמישי, 3-4.6.15 בשעה 19:30, במכללת סמינר הקיבוצים (דרך נמיר 149, ת"א). הכניסה חופשית, בהרשמה מראש: 03-6902357 / 03-6902311