היום (שלישי) מתקיים יום ההתרמה לילדים ובוגרים עם אוטיזם, המשותף לאלו"ט ולעמותה לילדים בסיכון. לרגל היום הזה יוצאת האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים בקמפיין הסברה ומודעות לאוטיזם - הפעם תוך דגש על נקודת המבט של האדם עם אוטיזם, שרואה את הדברים באופן שונה מכלל האוכלוסייה ומאיתנו, האנשים ה'רגילים'.
הקמפיין שעונה לשם "אוטיזם - רואים אחרת" מבקש להציג בפנינו כיצד האוטיסטים רואים וחווים את העולם ובכך לעזור לנו, הציבור הרחב, לנסות להבין מאיפה זה מגיע. המודעות וההבנה, כך מקווים, תסייע לחשיבה חיובית וקבלה גדולה יותר של התנהגויות חריגות שאנחנו רואים אצל אוטיסטים.
לפני שנמשיך, יצרנו עבורכם ניסוי על מנת להמחיש את האופן בו הם רואים "אחרת". התמונות נבחרו לצורך המחשה בלבד, והן מבוססות על סמך עדויות של ילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה ושל הורים לילדים אוטיסטים שסיפרו מחוויותיהם.
מה היא הצפה רגשית?
העולם עבור אנשים על הרצף יכול להיות מקום מפחיד ומאיים, בלי שום סיבה שנראית לעין מנקודת המבט שלנו, ה"רגילים". זאת, כיוון שהם חווים את הגירויים החיצוניים בצורה מועצמת מדי, סובלים מהצפה חושית וחסרים להם הפילטרים שיש לאדם רגיל.
"הצפה חושית היא מצב שבו הגוף לא מסוגל לעבד את מה שהוא קולט מן הסביבה, כי מגיעה יותר מדי אינפורמציה", אומרת קרן כהנא, מרפאה בעיסוק ומדריכה באלו"ט. "אנחנו אמנם לא יכולים לראות את העיבוד המוחי אבל כן יכולים לראות התנהגות, וזו התנהגות שאינה מתאימה. לא מתאימה לסיטואציה. אצל אנשים שונים עם אוטיזם מתבטא בדרכים שונות. לדוגמה: אם ילד או אדם עם אוטיזם נמצא בהצפה חושית, כלומר יותר מדי מידע נקלט, ואז מישהו עובר מולו ברחוב ונוגע בו קלות בטעות, התגובה עלולה להיות חריפה, כי המוח של האוטיסט עיבד את המידע לא נכון. בפועל הוא הרגיש את הנגיעה הזו מאוד כואבת. לחילופין, אצל אדם אחר עם אוטיזם, ייתכן שלא ירגיש בכלל את הנגיעה בזמן הצפה. במצב כזה הוא ייראה לנו מנותק. זו הסיבה שאנחנו רואים לפעמים ילד אוטיסט אחד שיצרח במצב מסויים והשני באותו מצב בכלל לא מגיב.
"כיוון שהנוירולוגיה של אוטיסטים קצת אחרת, הם רגישים מאוד לדברים שונים, שלנו בכלל לא מפריעים, למשל: חלקם רואים אור הרבה יותר חזק ממה שאנחנו רואים, או שומעים את החשמל זורם - אותו רעש מזמזם שאנחנו שומעים רק כשאנו עוברים ליד קו מתח גבוה, הם שומעים גם בקירות, במתח נמוך. יש ילדים אוטיסטים למשל שמחזיקים ביד חול, ומרגישים כמו חתיכות זכוכית.
"כדי להבין טוב יותר, אפשר לדמות למצבים שאנחנו כולנו חווים, גם כאנשים שאינם על הרצף האוטיסטי. יודגש שזה רק מדמה הצפה חושית אך לא באמת: לעתים אנחנו מאוד עמוסים, מוצפים, אולי גם קצת רעבים ועייפים, והראש כואב. כאשר חוזרים הביתה במצב כזה והטלוויזיה דלוקה חזק מדי, או מישהו מדבר בווליום גבוה מדי\ התגובה שלנו עלולה להיות לא מתאימה בגין אותו כאב ראש או רעב מרגיז.
ובחזרה לילדים אוטיסטים: ילד עם אוטיזם יושב בגן, הגננת שמה מוסיקה בזמן מפגש, ובאותו זמן מוציאה כלי נגינה מרשרשים, ילד ליידו בוכה או זז יותר מדי, ואז לאותו ילד עם אוטיזם בזמן הצפה תהיה תגובה לא מתאימה, לדוגמה: הוא יקום ויסתובב סביב עצמו. למרות שבפועל לא קרה משהו ספציפי, אבל הגוף שלו מוצף.
איך ניתן להקל עליהם?
הבנה: טיפולי ריפוי בעיסוק יכולים לסייע לילדים כאלה, אבל הכי חשוב זה להבין. להבין שזה שונה ממך. ממש כמו שמספר אנשים יושבים בחדר, אחד אומר שקר לו והשני אומר חם. כלומר, כפי שיש סקאלה מסוימת אצל אנשים, כך גם באוטיזם, - רק שכאן היא הרבה יותר רחבה, וגם יש כאלה שמחוץ לסקלה.
התאמה: שנית, אפשר להתאים את הסביבה לילד. מדובר באנשים וילדים שחווים לגמרי אחרת מאיתנו את העולם. הילדים האוטיסטים לא מספרים לנו לרוב מה הם מרגישים, אבל אם נתאים לילד את הסביבה ויהיה לו טוב בה, לא נראה את ההתנהגות הבלתי מתאימה וזה סימן שעזרנו לו. כך למשל אולי המוסיקה החלשה שהגננת שמה היא עבור אותו ילד אוטיסט כמו רעש תותחים - אז אולי עדיף בלי מוסיקה? התאמת הסביבה לפעמים קשורה בשינוי בתאורה, לא להציף באור חזק מדי. לעתים, בתור להמתנה לרופא בקופ"ח יש טלוויזיה שדלוקה כל הזמן או אור נורא חזק שניתן לעמעם. אלו דוגמאות קטנות מהיומיום שניתן להקל ולעזור, ברגע שיש מודעות".
יום ההתרמה לילדים ובוגרים עם אוטיזם, המשותף לאלו"ט – אגודה לאומית לילדים ובוגרים אוטיסטים, ולעמותה לילדים בסיכון, יתקיים היום, 3/1/2017. עשרות אלפי תלמידים וחניכי תנועות הנוער יפקדו את בתי האב ובתי העסק ויבקשו מהציבור להרים תרומה למען הילדים האוטיסטים. במסגרת זו יוצאות שתי העמותות במסע הסברה להבנת האוטיזם, ולהגברת המודעות והרגישות בקרב הציבור. לתרומות: 1-800-855558