וירג׳יניה סארז האוסטרלית אוהבת את בנה יותר מכל, אבל בנה היקר הנרי, היום כבר בן 19, אוהב בעיקר לאכול. בעקבות המחלה הגנטית הנדירה עמה נולד, תסמונת פראדר ווילי, הנרי לא יכול להפסיק לאכול, הרעב שלו עצום, והאכילה שלו כפייתית ומסוכנת. כעת משקלו של הנרי מעל 200 ק״ג, ווירג׳יניה נלחמת איתו יום יום על מנת שלא ישבור את המנעולים בעזרתם היא נועלת את המקרר ואת ארונות המטבח.
הטיפול בהנרי הוא עבודה של 24 שעות ביממה, על וירג׳יניה בת ה-55, אם יחידנית לעוד שני ילדים, לרחוץ את בנה, להסיע אותו למגוון טיפולים ופגישות עם רופאים, לדאוג להזנתו ובעיקר למנוע ממנו להגיע למזון, דבר שנוטה לקרות בשעות הלילה, כשהוא מנסה להשיג את האוכל מאחורי גבה. תסמונת פראדר ווילי לא מתבטאת רק ברעב שאין לו סוף, אלא גם בקשיי למידה, איחור התפתחותי, טונוס שרירים נמוך, מזג חם ועקשנות. ״אני מטפלת בהנרי לבדי, ואין בעבודה הזו חופשות,״ היא מספרת. ״צריך לפקח עליו בלי הפסקה, בכל אחד מתחומי החיים. לפעמים אני יוצאת מהחדר לשתי דקות לשירותים, וכשאני חוזרת אני מוצאת צנצנת ריקה של חמאת בוטנים״
הנרי נולד תינוק קטנטן, כמו רבים מהסובלים מהתסמונת, ולא התפתח כראוי. בגיל שלוש החל לפתח את התאבון, והשילוב שלו עם המערכת המטבולית שבקושי מתפקדת הוא מתכון בטוח להשמנה מהירה. ״חולי פראדר ווילי יאכלו כל דבר. הם יאכלו בשר קפוא שמונח על השיש להפשרה,״ מסבירה וירג׳יניה את המציאות שבה היא חיה. ״הם יהפכו את הפח ויחפשו שאריות מזון. למזלי הנרי פחות עושה את זה. למרות קשיי הלמידה שלו, כשזה נוגע לאוכל הוא מאוד מחוכם. הוא לא מפספס אף תחבולה על מנת להגיע למזון, ותמיד מצליח להערים עלי. זה קרב מתמשך שאף פעם לא נגמר".
הנרי ווירג׳יניה אהובים מאוד בקהילה שלהם בסידני, ומקבלים לא מעט עזרה. הנרי אוהב משחקי פוטבול, ונמצא קבוע על המגרש, ווירג׳יניה גאה לספר שתמיד מתייחסים אליו באופן מיוחד ושהשחקנים הנערצים עליו באים לברך אותו. ״מדברים איתנו בכל מקום אליו אנו מגיעים,״ היא מספרת. ״הוא טיפוס כזה חברותי וטוב, יש לו תמיד חיוך על הפנים, ובחג המולד הוא משחק את סנטה קלאוס. בזכות החיוך הנהדר שלו, כולם אוהבים אותו".
תסמונת פראדר-ווילי מופיעה באופן אקראי אחת ל-15 עד 20 אלף לידות, בכל הגזעים והמינים בכל העולם, הסיכוי שבמשפחה יופיעו שני ילדים פגועים הוא נמוך מאוד וניתן לאבחן את התסמונת בזמן ההריון. האגודה לתסמונת פראדר ווילי בישראל קיימת משנת 1992, ומספקת למשפחות הלוקים בתסמונת תמיכה, והרבה אינפורמציה. העמותה מקיימת גם טיולים ונופשונים למשפחות, דואגת לפרסם חומרי הדרכה, מקדמת מסגרות מגורים מתאימות לבעלי התסמונת ומגייסת כספים. "יזמתי את הקמת העמותה כשבני, שסובל מהתסמונת, היה בן 11", מספרת עורית בוגר, יו"ר האגודה. "זה נולד מתוך צורך להיות בקשר עם עוד הורים כמוני, וההבדל שנוצר מכך הוא עצום. זה אמנם היה כרוך בעבודה קשה, אבל בזכות העמותה הילדים בעלי התסמונת היום נולדים לזרועות מרפאה מיוחדת, ומקבלים זכויות שהתעקשנו עליהן".