"הבדיקות לא בסדר. תבואי עכשיו". ככה, בשיחת טלפון אחת, לפני חמש שנים - השתנו חיי. מהצד השני של הקו הייתה רופאת הילדים. עידו שלי, רק בן שנה וכמה חודשים עוד לא הלך. בהתחלה, שמעתי את מה שכולם אוהבים להשמיע תמיד: "לכל ילד יש את הקצב שלו", אמרו לי. "כל הילדים הולכים בסוף"; "אולי יש לו חולשת שרירים. צריך רק לחזק".
אבל בפגישה עם הרופאה, היא השמיעה ניגון שונה. "כבר 20 שנה אני רופאה, ואני באמת לא יודעת מה לעשות", אמרה לי. אז שלחו אותנו דחוף לעשות אקו לב. אבל אנחנו לא חיכינו. בעידן האינטרנט, המידע נגיש - זה דושן. את האמת הבלתי נתפסת הזו, גילינו בזכות מר גוגל כבר באותו היום. ידענו אבל לא רצינו להאמין. דושן היא מחלה גנטית נדירה וקטלנית, במסגרתה הגוף לא מייצר חלבון חיוני ובהיעדרותו, השרירים נמקים לאט. עד שגם שרירי הלב או הריאות כושלים. וזה הסוף.
באמת?
אני לא מאחלת לאף אמא את הימים שעברתי. את הטלטלה בין המידע האינטרנטי לציפייה שיחזרו עוד ועוד בדיקות לאמת את הבשורה. איזו אמא יכולה להביט בעיניים מלאות חיים של תינוק שמן וחיוני ולדעת שאין לו עתיד?! פתאום משאלות הלב מצטמצמות. זה כבר לא חשוב אם יהיה רופא או עורך דין, אדריכל או סטארטאפיסט מצליח. פתאום, אתם רוצים רק דבר אחד: שהילד יחיה.
בהתייעצות עם רופא מומחה למחלות שריר, הוא הישיר מבט כן ואמר: "חבל שגיליתם כבר עכשיו". מדבריו השתמע, ש"חבל שנמנעו מכם עוד כמה שנים של אשליה". אבל אני לא אוהבת לחיות באשליות. אני מעדיפה להסתכל למציאות ישר בתוך הלבן של העיניים ואז להתמודד איתה.
אפשר לשים סוף למחלת הדושןהחלומות של הילדים שלנו פשוטים - עזרו לנו להגשים אותם. אפשר לשים סוף למחלת הדושן! שתפו.לתרומות: http://bit.ly/1NnATMQתודתנו ל-Intervisia ולאלעד רובינשטיין על הסרטון.
Posted by חייבים להציל את עידו on Wednesday, December 2, 2015
מזל שגילינו כבר עכשיו. עכשיו יש לנו מספיק זמן למצוא למחלה הזו תרופה. זה מה שחשבתי אז, בלי להבין יותר מדי את הכוח או היומרה שמניעה אותי לחשוב את מה שחשבתי. ידעתי רק שאת הגלגל אי אפשר להחזיר לאחור, אז צריך להסתכל קדימה. בחודשים שחלפו ועם הידע שצברנו, הרכבתי גם את חצי הכוס מלאה: מחלת הדושן היא מחלה שמתדרדרת באיטיות. מקור המחלה כבר ידוע לחוקרים, אז אם אנחנו יודעים בדיוק מה מקולקל, זה אומר שאנחנו בחצי הדרך כדי לתקן. יש לנו מספיק זמן לפעול כדי לשנות מציאות.
עידו שלי היום כבר בן שש. תרופה ראשונה שיודעת לטפל בגורם המחלה כבר אושרה בשנה שעברה על ידי משרד הבריאות האירופאי. התרופה מעכבת באופן משמעותי את התדרדרות המחלה אצל חלק מילדי הדושן, ביניהם עידו. התרופה הזו היא ההוכחה שאפשר למצוא תרופה לדושן. כדי שנצליח מהר ולפני שיהיה מאוחר, חשוב לא פחות שתכירו את המחלה. כי אם תדעו שיש מחלה שקוראים לה דושן ושאפשר למצוא לה תרופה, המלחמה שלנו תהיה קצת יותר קלה.
רוצים לעזור? כנסו
*לעמוד הפייסבוק: חייבים להציל את עידו
>> "פתאום שמנו לב שאלון שלנו לא זוחל"