כולנו נוטים להתייחס לאהבה כמובנת מאליה; קיומה, אפשרותה, חסרונה, הגעגוע אליה והיכולת או אי היכולת להשיגה. היא שם, היא נוכחת הן בהיותה והן בהיעדרה, או כמו שכתב חיים חפר בשירו המפורסם: "כל מקום בו נהיה ויהיה לנו טוב, שם נשב ונטה את הפועל אהוב".
כן, אהבה היא מושא נחשק משחר ההיסטוריה הזכורה לאדם, היא המגנט סביבו אנו מסתובבים, אותה זכות אנושית ראשונית והבסיסית השוכנת בליבנו – לאהוב והשאיפה להיות נאהבים. זכות שקשה אפילו בלתי אפשרי לאסור (אפשר רק לשאול את הוריהם של רומיאו ויוליה). אך האם אנחנו בהכרח יודעים לאהוב? כיצד קשורה האהבה לאהבת עצמנו, לערך העצמי שלנו, ומה זה אומר לגבי אנשים עם מוגבלות?
מתעקשת להכיר "אדם הולך על שתיים"
העניין הוא פשוט ומורכב בדיוק כמו האהבה. לאהוב צריך לדעת, וכדי לדעת, צריך להכיר ולאהוב את עצמנו. ומהם ערך עצמי וזהות? הם בעצם תוצר של יכולת האדם להאמין בסביבה ובעצמו, לחוות עצמאות והצלחות בחייו ולהתקיים בסביבות המעודדות יצרנות ומחזקות אותו על הישגיו אלו.
נשמע פשוט אבל כולנו יודעים עד כמה לעיתים אין זה פשוט להכיר בערך עצמנו, להאמין בעצמנו או לאהוב את עצמנו מספיק כדי למצוא זוגיות. לא סתם פסיכולוגים כמו פרום, אריקסון וברגמן, כתבו על כך ספרים שלמים והתייחסו לתלות ולקשר בין ערך עצמי, אהבה וזוגיות. ואם בנייה זו של זהות וערך יכולה להיות מורכבת בכל מקרה, הרי לא כל שכן היא מורכבת בהתייחס לאנשים עם מוגבלות ואשר מוגבלותם הינה על רקע של הנמכה קוגניטיבית ולקויות פיזיות מורכבות.
נחשוב לרגע מה קורה לערך העצמי של אנשים עם מוגבלות פיזית למשל, מה קורה כשהחוויה של "היותי פגום או פגומה" פוגשת ציפיות חברתיות או הגדרות חברתיות של יופי ושל קבלה. הקושי להכיל את המוגבלות הנראית לעין עלול להפוך להיות מעמסה רגשית גדולה מנשוא.
בסדנה שקיימנו עבור בוגרים עם מוגבלות באקדמיה, אמרה אחת המשתתפות שהתניידה בכיסא גלגלים כי היא מתעקשת להכיר "אדם הולך על שתיים". כשנשאלה מה עומד בבסיס החלטה זו, נימקה במילים אלה: "כי מגיע לי יותר". משמעות הדבר היא כי היא צפתה להינשא עם אדם, שבתפיסתה, ערכו עולה על זה שלה.
גם עם מוגבלויות אחרות המצב אינו פשוט. ניקח למשל אנשים המתמודדים עם מוגבלות נפשית. אותם אנשים חווים לעיתים קרובות סטיגמה קשה מהסביבה אשר מתפתחת, במקרים רבים, לסטיגמה עצמית, תופעה בה האדם מפנים את התווית ומתייג את עצמו. או למשל, אנשים בספקטרום האוטיסטי העשויים לרצות בקשר זוגי אך בו זמנית להתמודד עם קשיים בתחומי התקשורת, בהבנת קודים חברתיים וביכולת להתמודד עם היבטים תחושתיים במרחב האינטימי.
איך עוזרים לאותם מתמודדים במצבים כה מורכבים להבין את מידת מסוגלותם? איך מאפשרים להם בסיס אמונה בערך עצמם רחב מספיק שיאפשר להם להאמין באפשרותם להיות נאהבים? הסטיגמות החברתיות איתן מתמודדים אנשים עם מוגבלות, הסטיגמות שהם מפנימים ומאמצים לעצמם אינן חדשות כמובן.
המצב הקיים לא מספיק
עבור אנשים עם מוגבלות קוגניטיבית למשל, אפילו הזכות הבסיסית הזו לאהבה וזוגיות שאנו כמעט ולא נותנים דעתנו עליה, אינה כה בסיסית. במשך שנים רבות התמודדה החברה עם זכותם של אנשים עם מוגבלות לאהוב, לשאוף לזוגיות להקים לעצמם חיי משפחה.
מצב זה יתכן וישתנה בעתיד. צעד משמעותי היה בחתימת האמנה הבינלאומית לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות באו"ם ב-2007. בסעיף 23 לאמנה, אותה אשררה מדינת ישראל בשנת 2012, כתוב כי "מדינות שהן צדדים תנקוטנה אמצעים בני-תועלת והולמים לביעור הפליה כנגד אנשים עם מוגבלויות בכל הקשור לנישואין, משפחה, הורות ומערכות יחסים, בשוויון עם אחרים ותוכר זכותם של אנשים עם מוגבלויות בגיל הנישואין להינשא ולהקים משפחה, בהסכמה חופשית ומלאה של בני הזוג המיועדים". בהמשך הסעיף מודגשת גם הזכות להורות. אך למרות התקדמות מרשימה זו בעצם חתימת האמנה ואשרורה על ידי מדינות שונות והעובדה שהתקבלה בישראל, אנו בבית איזי שפירא רוצים לומר - זה לא מספיק.
אין די ב"שפה" של זכויות. חובתנו החברתית, חובתם של הורים (על האמביוולנטיות של הורים רבים בעניין זוגיות לילדם עם מוגבלות נעסוק במאמר בהמשך נפרד), מחנכים ונותני שירותים להידרש לסוגיית הזהות והערך העצמי של אנשים עם מוגבלות, להגביר בקרבם אהבה עצמית, הכרה בערך העצמי, לבסס השתלבות חברתית ולהקנות להם כלים לשיח פנימי ובין-אישי מעצימים. מוגבלותם של אנשים לא צריכה להיות מוקד זהותם יחד עם זאת, במקרים לא מעטים, זה בדיוק מה שקורה – האבחנה של מוגבלות או נכות מהווה את מוקד הזהות.
אז מה ניתן לעשות?
על מנת לבסס ערך עצמי חיובי וזהות של מסוגלות, המהווים תנאים חשובים ליכולת לקיים קשר אינטימי, אנו בבית איזי שפירא מפעילים מזה עשור, קורסים והכשרות לאנשים עם מוגבלות בשם "זוגיות וקשרים של שיתוף" . קורסים אלה מכוונים לאפשר לאנשים עם מוגבלות תהליך של התבוננות, מעודדים להגברת אוטונומיה וצמיחה אישית ומקנים מיומנויות בינאישיות וזוגיות. ההנחה הבסיסית היא כי אדם עם מוגבלות בעל ערך עצמי חיובי יפתח קשר זוגי בזכות ולא בתחושת חסד.
במהלך מפגש הסיכום בקורס זוגיות וקשרים של שיתוף אמר טל (שם בדוי) שישב ליד בת זוגו. "מה שאני לוקח מהקורס זה שאדם שלא אוהב את עצמו באמת לא יוכל לאהוב אחרים באמת. הוא אחז בידה של רינת (שם בדוי) ואמר אנחנו ההוכחה שזה נכון. ביום שבו התחלתי לאהוב את עצמי העזתי לומר לרינת שהכרתי בקורס שאני אוהב אותה".
"האהבה איננה תחושה היא אומנות" – אמר אריק פרום, פסיכולוג הומניסטי. ואנו מוסיפים – ראוי כי משחר ילדותם של אנשים עם מוגבלות יחוו סביבות משפחתיות, חינוכיות, חברתיות ושירותיות המתמקדות בכוחותיהם ולא במוגבלותם. סביבות אשר תעודדנה אותם להכיר בכוחות אלה ולעצבם למוקד זהותם, תזמנה להם מפגשים בינאישיים כנותנים ולא רק כמושאים לנתינה, תגברנה אוטונומיה ובחירה בחייהם ואגב כך תעצמנה את אהבתם העצמית.
"הדרך אל אהבת האחר עוברת דרך אהבת העצמי", אמר פרום. ואהבת לרעך כמוך הדגיש רבי עקיבא ונתן זך סיכם זאת במילותיו המהדהדות: "כולנו זקוקים לחסד... כולנו רוצים לתת....כולנו רוצים לאהוב".