הורים המגדלים ילדים הלוקים באוטיזם מתמודדים עם אתגרים שונים במסע שלהם לייצר לילדיהם את האפשרויות הטובות ביותר לחיים, בהתחשב בבעיות התקשורת שהם ייתקלו בהן בהמשך ימיהם, אך הם מתמודדים גם עם אתגר אישי, מול עצמם. הוויתור על איך שחלמו שייראו חייהם וחיי ילדיהם אינו פשוט, אך פעמים רבות אנו שומעים עדויות של הורים שאומרים שהאוטיזם הוא למעשה מתנה עצומה שנתנו להם החיים, ושבזכותו למדו להכיר לעומק אהבה אמיתית, הקרבה וחמלה. אם לילד אוטיסט יוצאת נגד ההצהרות האלה, ואומרת דבר כנה ומאוד שנוי במחלוקת: הבת שלי היא מתנה. האוטיזם שלה ממש לא.
עוד במשפחה:
>> ילד מיוחד שלי: יומנה של אמא לילד אוטיסט
>> הכינו את המלתחה לפסח: 6 אאוטיפיטים לקטנטנים
>> מי האמא שהוציאה את העיניים לכולם?
ג׳ודי אלארד, אם לשלושה, שניים מהם סובלים מאוטיזם, פרסמה את הטקסט הנשכני באתר לנשים בעלות דעות מגוונות, וזכתה לתשומת לב תקשורתית רבה ולרגשות מעורבים מאוד. ״הכל התחיל כרגיל. אף אחד אחר לא הרגיש אבל אני ראיתי סימנים״, היא נזכרת. ״תנועות גוף חדות, קולות, כאילו מתג פנימי הופעל בעוצמה גבוהה מדי. אחותה אמרה לה משהו ופתאום יצאו ממנה שאגות, צרחות, היא נגחה ברצפה, הסאונדים שיצאו מפיה באו מהקרביים. ניסיתי לדבר איתה אבל זה רק החמיר את המצב. היה לה מבט של חיה בכלוב. היא זחלה לפינה וצרחה. אפשר היה רק לחכות. אחרי חצי שעה היא התחילה לבכות וחיבקה אותי, ואז רצה לשחק. כך נראה האוטיזם בבית שלי. לא תפקוד גבוה או נמוך. אוטיזם של אמצע הדרך. הוא טווה חוטים בכל הבית והוא תמיד שם. הוא הדבר הרחוק ביותר מ׳מתנה׳ שיכולתי לדמיין.״
אלארד מודה כי עם הזמן השלימה עם המצב והיא כבר פחות שונאת את האוטיזם של בתה מבעבר. ״השלמתי עם האוטיזם כי זו היתה הבחירה הטובה יותר מול דיאגנוזה שאי אפשר לשנות״, היא מסבירה. ״אני משתדלת לקבל את המצב ולא להילחם נגדו כמה שאני יכולה. אני משתדלת להשאר רגועה ומנותקת כשהיא מתמוטטת, ולהיות שם עם חיבוק חם כשזה נגמר, אבל אני לא יכולה לסבול את הטענה שאוטיזם הוא סוג אחר של נורמליות, שטוענים סביבי.
אוטיזם זה לא נורמלי וחשוב לחקור ולפתח תרופות וטיפול
"בחוגים מסויימים גם אסור לומר שמדובר בהפרעה שצריך לחפש לה תרופה. אומרים לנו שאנחנו צריכים לאהוב ולקבל את ילדינו כפי שהם בלי לחפש תשובות. לבני הגדול יש אספרגר, והוא עשוי להפוך לאיש מחשבים יום אחד, אבל בתי הולכת לבית ספר לחצאי ימים, עם עזרה מקצועית. היא לא גאונה בלתי מובנת עם סרבול חברתי. היא ילדה שמוחה מחווט כך שהוא יורה בפתאומיות וללא הגיון שברור לנו, שיכולה להכנס למצוקה ולצרוח עם ידיים על האוזניים כי שמעה צפצוף רחוק. מצד שני היא גם יצירתית ברמה קיצונית ומנהלת מערכת יחסים עמוקה ומשמעותית עם החתולה שלה. הילדה הזו היא מתנה. זה נכון. אבל האוטיזם שלה הוא כמו פגם בדי.אן. איי״.
