"אורי-הוריקן" קראנו לו כשהיה קטן, לילד הקש"ר (קשב וריכוז) האהוב שלנו. כשהיה בן שש וחצי אבחנו שיש לו הפרעת קשב וריכוז, הפרעת התנגדות, מחוננות, וקשיים בוויסות החושי. בתרגום חופשי, הילד שלנו היה ניתז מהקירות, מתנהג באימפולסיביות, זז ללא הפסקה, צועק, לא מפסיק לדבר ומייצר סביבו תחושה שהאוויר המקיף אותו רוחש ורוגש. העולם לא בא לו בטוב, אלא בא לו בקושי.
שלוש שנים אינטנסיביות עברו עלינו מאז האבחנה הראשונית, במהלכן אורי היה כמעט שנה בבית, אחרי שהוצאנו אותו מבית הספר חודשיים לתוך כיתה א'. במקביל עברנו הדרכת הורים אינטנסיבית וטיפול רגשי שנמשך כשנה וחצי. החזרנו אותו לבית הספר עם סייע צמוד, הקלות, פגישות ייעוץ שבועיות ומערך תמיכה שלם שכולל גם טיפול תרופתי. היום אנחנו במקום הרבה יותר טוב, ועדיין, כל יום מתחיל בנשימה עמוקה, כזו שלוקחים לפני מאמץ מטורף, לפני שנכנסים למשא ומתן קשוח, לפני שקופצים ממטוס לשטח האוייב. נשימה שלו. נשימה שלנו.
הפרעת קשב וריכוז היא הרבה יותר מ"שובבות" או "קוצים בתחת" והיא מפריעה לא רק בין שמונה בבוקר לאחת בצהריים למורה ציפי מכיתה ג'3. בניגוד לדעה הרווחת, הפרעת קשב וריכוז היא לא הפרעה שמפריעה רק למורים. כלומר, ברור שהיא מפריעה להם, אבל היא קודם כל מקשה על הילדים הלוקים בה. דמיינו נהג מירוץ שנוסע במהירות של 200 קמ"ש. כל מהמורה קטנה או שינוי לא מחושב בתוואי הדרך יכולים להביא להתהפכות קטלנית. עכשיו דמיינו שהנהג הוא ילד בן 6, 7, או 8 והוא מתחרה בכביש עירוני. כולם מסביב צופרים לו, יש תמרורים, רמזורים, אנשים שרוצים לחצות את הכביש, והוא דוהר ב-200 קמ"ש ולא יכול להאט או לעצור. איך אמרו הגששים? תאונה קטלנית. רק שבחיים האמיתיים זו לא בדיחה - זה אזור אסון עם נפגעים; המורים, החברים, האחים, ההורים והילד, הו הילד. אורי שלי.
כשמדברים על הפרעות קשב הדיון תמיד מגיע לטיפול התרופתי. מכאן הכל התחיל בעצם. בשבוע שעבר פרסמתי בפייסבוק פוסט עצבני שקרא תיגר על הסיסמאות הפופוליסטיות בעיני, שריטלין הוא סם, פתרון קסם, דרך לסתום לילד שלי את הפה, שלא יפריע. כן, כנראה שיש אבחון יתר של הפרעות קשב. כנראה שיש שימוש יתר בתרופות ושהיכולת להשיג אותן מהירה וקלה מידי. אבל אלפי תגובות של הורים לפוסט ההוא, והנסיון האישי שלי מעיד - למי שבאמת זקוק לטיפול תרופתי, הריטלין על נגזרותיה היא תרופה מצילת חיים.
לקחה לנו כמעט שנה להחליט לנסות את הטיפול התרופתי. פחדנו נורא. בכלל, פחד היה מילת מפתח בשנה הראשונה לאבחון; פחד שככה תמיד יהיה. שזה הכי טוב שיש ושהחיים שלנו יהיו מאבק מתמיד, קשה, רצוף כישלונות. שהחיים של אורי מאבק מתמיד, קשה, רצוף כישלונות. הרגשנו תסכול נוראי וייאוש כי לא ידענו מה עוד אנחנו יכולים לעשות. הידיעה שיש דרך אבל עוד לא מצאנו אותה. וכל הזמן הזה הילד האהוב, המדהים, הרגיש והגיבור שלנו סובל, מתרסק, נשבר, שובר, כועס, נכשל ומתנפץ לאלפי רגשות של אשמה ובושה, תסכול וכעס. על כולם. על עצמו.
פחד מוות.
ואז, כשלא היה לאורי ולנו מה להפסיד יותר - התחלנו את הטיפול התרופתי בחיל ורעדה. פתאום הדברים השתנו - האימפולסיביות התמתנה; פתאום נוספו לאורי עוד שתי שניות של מחשבה שאיפשרו לו לשקול את ההשלכות למעשים שלו; פתאום הוא הצליח לקחת נשימה ולהתמודד עם תסכולים. אורי הפך מילד שהיה מעיף כיסא כי נשבר לו חוד העיפרון, לילד שמתמודד יום יום עם קשיים ותסכולים שמבוגרים לא יכולים להם. פתאום הילד האהוב, המצחיק, המחונן, הרגיש שלנו - התחיל לחוות הצלחות. חזר לחייך. חזר לעצמו. הטיפול התרופתי אפשר לו להיות נוכח, ליצור קשר עם הסובבים אותו. אפשר לאורי לייצר נקודות אחיזה בחיים. אפשר לו להשתמש בכלים שרכש בטיפול הרגשי, בכלים שלימדנו אותו אנחנו.
כן, אנחנו מכריחים אותו ללכת לבית הספר, וכן, הוא שונא ללכת לשם. כי זו מסגרת. ומסגרות זה קשה. אבל אנחנו לא מוותרים, כי אסור לוותר. העולם האמיתי דורש אינטרקציה חברתית, דורש גמישות, סבלנות, דחיית סיפוקים, התמודדות עם תסכולים, ולוותר לאורי אומר לוותר על אורי. ואין מצב בעולם שנוותר על הילד שלנו.
ההורות מולו היא קשה ומאתגרת ומתישה. לפעמים הוא כל כך מכעיס אותי. לפעמים הוא כל כך כועס עליי. היא גם הורות שמלמדת אותי נחישות והתמדה ואומץ וחמלה ואהבה אין סופית. וסבלנות, אוי, כמה שהסבלנות חשובה.
הייתי שמחה לבשר שהריטלין פתר לנו את כל הבעיות. הלוואי אבל גם עם התרופות והטיפולים הרגשיים והדרכת ההורים והשינויים התזונתיים וכל המערך הטיפולי שמסביב, עדיין יש נסיגות מקומיות של יום, או שבוע או שלושה חודשים. הפרעת קשב היא ריצת מרתון. היא לא נגמרת כשמרימים את הכסא וחוזרים הביתה מהבית הספר. היא לתמיד.
התרופות הן נדבך אחד במערך טיפולי שלם שמאפשר לאורי לחוות הצלחות קטנות. וככה, לאט לאט (לאט) הילד שלנו לומד להאט בסיבובים, לעצור בתמרורים, להסתכל מהחלון. לקחת נשימה. אבל אותנו הטיפול התרופתי הציל. זו האמת שלנו. זה המזל שלנו.
קל לצאת בהכרזות שריטלין זה סם. קשה יותר לגדל ילד עם הפרעת קשב והכי קשה זה להיות ילד עם הפרעת קשב. אני משתפת בסיפור שלנו כי כשסיפרתי לאורי על הפוסט והסברתי למה כתבתי אותו, הוא ביקש שאכתוב לכולם, שהם ידעו שהתרופות עזרו לו "כי אולי זה יעזור גם לילדים אחרים, אמא". אז הנה - אני עושה מה שהוא ביקש ממני וקוראת להורי הקש"ר- תלמדו את העובדות, אל תשללו טיפול תרופתי להפרעת קשב על הסף בגלל כותרות עיתונים פומפוזיות. תנו לילדים שלכם הזדמנות להיות הכי טובים שהם יכולים להיות. הכי שמחים שהם יכולים להיות. לאו דווקא תלמידים טובים או ממושמעים או שקטים. לאו דווקא תלמידים בכלל - רק ילדים גיבורים שמתמודדים יום אחרי יום עם קשיים אדירים בדרך להיות עצמם.