"יש לי משהו לספר לכם! אני אוטיסט"

"צריך להתחיל לדבר עם אורי על הקשיים שלו", אומרת לנו נועה, מנחת תכנית השילוב של אורי שלנו. טלי (האיש שלי) ואני יושבים מולה נבוכים ומבוהלים. הרי בדיוק מהרגע הזה פחדנו כשקיבלנו את האבחון של אורי. פתאום הרעשים מהרחוב נשמעים לי חזקים נורא, המזגן בקליניקה מקפיא אותי, התמונה מאחוריה מרצדת. איך "%&*^#" אנחנו עושים את זה?? והיא ברוגע האופייני לה ממשיכה: "צריך בשלב ראשון לדבר איתו על הקשיים והדברים שהוא שונה בהם מילדים אחרים ואז לאט לאט להתקדם".

באותו יום, באוגוסט לוהט כהרגלו, אנחנו חוגגים שלוש שנים לתואר "הורים לילד אוטיסט".

שלוש שנים שנועה מלווה אותנו ואת אורי ודואגת שתמיד נהיה אמיתיים ופתוחים, שתמיד נשתף אותו במחשבות והתחושות שלנו ותמיד נוביל אותו לדבר על שלו.

לקחנו עוד כמה ימים לעצמנו לנשום, לקרוא אצל ד"ר גוגל כמה מאמרים, ולדבר על זה בינינו, להבין איך אנחנו רוצים שתראה השיחה, איך לעשות אותה נעימה וכנה. 

שבועיים אחרי, מצאתי רגע נעים ומתוק, בשעה שמונה בערב עם אור קטן ליד המיטה של אורי והתחלתי.

"בוא נדבר במה אתה אלוף ומעולה", אמרתי ליצור המתוק ששכב מולי, מכוסה בשמיכת "תומס הקטר" האהוב עליו. יחד הגענו למסקנות שהוא מעולה בבניה בלגו, ויודע לדבר אנגלית שלמד בעצמו, שהוא חזק בחשבון, ויודע את השמות של כל הדמויות בסדרה תומס הקטר (המחקר הבא שלי חייב להיות על הקשר בין רכבות ותומס הקטר לאוטיסטים). המשכנו ודיברנו על כמה שאורי מקסים וטוב לב, מצחיק, כובש, אהוב על כולם ועוד הרבה נעימים כאלה. אחרי שראיתי שהוא מועצם כהלכה לקחתי אוויר ועברתי לשלב המאתגר.

אמרתי לו שעכשיו נדבר על מה שקשה לו. לפעמים קשה לו להתרכז במפגשים בגן, יש לו את אתי המשלבת שעוזרת לו להבין איך להסתדר יותר טוב עם חברים, לפעמים הוא מתנגד לשינויים ודברים חדשים ולוקח לו הרבה זמן להתרגל, נזכרנו שהיה משחק רק בתומס הקטר והיום משחק גם בלגו ובונה בקוביות הנבובות (מילה שאהב לקוביות הגדולות בגן) וכשאני מכינה את רוטב הפסטו שאנחנו כל כך אוהבים, ומפעילה את הבלנדר הוא סובל מאוד ולכן אני אומרת לו מראש והוא יוצא לחצר או סוגר את דלת החדר.

השלב השלישי של השיחה היה שהסברתי לו איך התקדם עם הקשיים שלו בעזרת חמוטל ודנה קלינאיות התקשורת, והתרגילים שעשה בחדר של ניצן המרפאה בעיסוק, המשחקים ששיחק עם נועה המטפלת הרגשית והספורט הטיפולי שעשה בקבוצה אצל נטליה.

הוא היה מבסוט, זה מספיק לערב אחד.

כמה ימים אחרי, עדיין אוגוסט לוהט, הורדתי את סרגל מד הגובה מהקיר, והתיישבתי לידו על המיטה הפעם עם מצעי "פינוקי" שירש מאחותו.

"זוכר שדיברנו במה אתה חזק ובמה קשה לך, אז לכל הקשיים האלה ביחד יש שם. קוראים להם אוטיזם" אמרתי בקול רועד.
"אז אני אוטיסט?"
אמרתי שכן, "נכון לאיתו (איתמר, האח הגדול הנערץ שלו) קשה בכל מיני משימות של בית הספר ולקושי שלו קוראים 'קשב וריכוז'? אז לקושי שלך קוראים "אוטיזם" ולאוטיזם יש רצף, כמו מד הגובה שלך".

השכבתי את מד הגובה והראיתי לו שיש לו הרבה קווים, הסברתי שמי שבחלק העליון יותר קל לו לדבר ולהסביר את עצמו, אנשים אחרים מבינים אותו יותר והוא יותר עצמאי ומי שבחלק התחתון יותר קשה לו להביע את עצמו, לאנשים קשה יותר להבין אותו והוא לפעמים מתקשה בפעולות עצמאיות. קוראים לאוטיזם שלו "אוטיזם בתפקוד גבוה". שהוא מתגבר על הקשיים ולומד איך לקדם את עצמו כל יום מחדש, ורואים את זה עליו." הוא שתק והיה קשוב מאוד.

"אתה רוצה לספר לאבא ולאיתמר והדר מה שדיברנו?" שאלתי, "איתו, אבא, דדו, יש לי משהו לספר לכם! אני אוטיסט!". הכינוס המשפחתי ליד המיטה הפך לשחנ"ש לילה מהנה, כל אחד סיפר במה קשה לו ובמה קל לו ואורי היה ממש מרוצה.

לסיום אמרתי לו "מתי שתרצה אתה יכול להמשיך לדבר על זה עם כל אחד מאיתנו". ולעצמי אמרתי, יאללה לילה טוב כבר, תן להתייחד עם איזה "בן אנד ג'ריס" אחרי כל העבודה הזו!

 הימים התקדמו לכיוון החגים ואחריהם, עברנו למצעי החורף, פעמים רבות היינו עושים שיחות מיטה לארגון המחשבות, השאלות, איך בדיוק גילינו את זה, מתי שמענו על זה, מי אמר לנו שיש לו אוטיזם, ועוד חפירות מופלאות.

ואז סתם ככה בעיצומו של יום גשום במיוחד, ראינו יחד כתבה בטלוויזיה על ילד אוטיסט, ואמרתי לו "הנה הילד הזה כמוך", והוא קפץ וצעק, "מה פתאום אני לא אוטיסט!". צחקנו. "אבל הסברנו לך שזה לא דבר רע או קללה, זו אבחנה כמו שיש עוד הרבה אבחנות אחרות". "לא אני לא אוטיסט" מחה. עזבנו את האוטיסט לנפשו, אפשר גם לחנך לילד על פי דרכו מדי פעם.

נתנו לו אוויר מהנושא, וככה חיינו בשלום עם ההכחשה לו, כן דיברנו על קשיים וחוזקות אבל ללא הכותרת, כי מה לעשות גם הוא היה זקוק לעבור את כל שלבי האבל. ככה עברה לה שנה עד שהנושא חזר מצידו. מעובד יותר, מוצק ומגובש, והוא התחיל לשווק ולהתגאות באוטיזם שלו. לקראת סוף כיתה ב', אורי התחיל לספר לחבריו הטובים שהוא אוטיסט. והחברים לא הבינו מה הכוונה. אחרי כמה ימים חזר עצוב ואמר שקראו לו "אוטיסט" אמרתי לו, "אבל זה נכון ואתה יכול להיות מאוד גאה בעצמך".

ואז הבנתי שצריך לצאת בקמפיין מסודר, אבל מה לעשות שהיינו בדיוק ב 20 ליוני? והשנה נגמרת. היה לנו את כל הקיץ לתכנן וזה היה נכון וטוב. ראינו סרטונים, התייעצנו עם נועה המנחה שלנו, עם המחנכת המקסימה שלו, אפילו עם טל התותח שמנחה אותי לבניית הרצאות מקצועיות. הכנו מצגת ואפילו המצאנו מילון מילים משעשע.

וככה אי שם במהלך ספטמבר אורי ואני הגענו יחד לכיתה והעברנו הרצאה ופעילות לילדים.

הסברנו במה שונים ילדים עם אוטיזם מילדים אחרים. סיפרנו להם שבאו המבוגרים הרציניים וקראו לאלה עם הקצת יותר קשיים - אוטיסטים. ואז שיתפנו אותם במילון החדש שהמצאנו.

שאלנו האם לילדים שהם קצת יותר ביישנים- יקראו להם "ביישניסטים"?  והאם לילדים שהם קצת יותר מנדנדים- יקראו להם "נודניקיסטים"?

מה שקרה אחרי המפגש הזה, היה סוג של קוסמות, הילדים חזרו הביתה ושיתפו את ההורים, קיבלתי כל כך הרבה פידבקים חיוביים מההורים וההזמנות לאורי לבילוי משותף אחר הצהרים זרמו.

רויטל אלרון כץ היא יזמת ובעלת "אופטיזם - מקום אופטימי למשפחות עם צרכים מיוחדים"

אתר אופטיזם

דף פייסבוק אופטיזם

מייל אופטיזם

הורים - כל מה שצריך לדעת

• אוטיזם