בתקופה שבה מדברים כל הזמן על "מלחמה כלל חזיתית", הורים לילדים חולי סרטן מכירים מונח זה היטב. גם במסע ההחלמה ממחלת הסרטן, יש לא מעט חזיתות של מאבק והתמודדות. כשילד במשפחה חולה בסרטן, המשפחה כולה יוצאת למסע מטלטל עמוס אתגרים רפואיים, כלכליים, רגשיים, לוגיסטיים וגם לימודיים. עמותת "גדולים מהחיים", מלווה את המשפחות בכל אחת מהמערכות.
מאחורי הקלעים של העשייה למען הילדים חולי סרטן, העמותה הובילה תהליך עיקש, ארוך ושקט של לובי, קידום חקיקה, קידום מענים חדשניים בסל הבריאות, מיצוי זכויות, שיפור תקנות ורגולציה. לאחרונה השיגה העמותה הישג אדיר בוועדת החינוך של הכנסת עם סיום קביעת תקנות לחוק חינוך חינם לילדים חולים בביתם ובאשפוז. תקנות אלו נועדו למצות את זכויותיהם של ילדים חולים ומחלימים מסרטן וממחלות קשות ולשמר את הרצף החינוכי עד לחזרתם למסגרת בית הספר.
החוק היה קיים, היישום איננו
לאורך שנים פעלנו לתיקון תקנות לחוק שחוקק ב-2018, חוק חשוב ומשמעותי הבא להגן על זכותם של ילדים חולים לחינוך כמו בני גילם - אך לא מעט חסמים הביאו לכך שהחוק לא יושם. לעומת זמני אשפוז בבית חולים שבו קיימת מערכת למידה מוסדרת, במהלך התקופה הממושכת בבית לילדים לא ניתן המענה הקבוע בחוק. המשמעות הייתה שהורים לילדים חולי סרטן נאלצו להיאבק על זכותם הבסיסית של ילדם לקבל חינוך בבית בתקופת המחלה וההחלמה.
כך, בהתמודדות של ההורים, הם נאלצו בנוסף גם לקחת אחריות ולנהל את מה שאצל ילדים בריאים עושה המדינה. התוצאה הייתה תסכול וכאב וכן פערים לימודיים שהובילו לקושי להשתלב חזרה במערכת הבית ספרית. לכן יצאנו לדרך להביא את קולם של ההורים והילדים חזרה אל המחוקק.
בהובלתו של יו"ר הוועדה ח"כ יוסף טייב (ש"ס), ניהלה ועדת החינוך סדרה ארוכה של דיונים אינטנסיביים בהשתתפות משרד החינוך, משרד האוצר, משרד הבריאות, השלטון המקומי וארגוני חברה אזרחית נוספים. בדיונים אלה, ירדנו לפרטי החוק והצלחנו להשפיע באופן דרמטי על הפחתת התהליך הבירוקרטי של ההורים, פישוט המידע והנגשתו, הוספת גורם מלווה לתהליך הלימודי של הילד מטעם בית הספר, חובת דיווח על התקדמות למשרד החינוך, קיצור משמעותי בזמני התגובה של משרד החינוך ל-7 ימים, הסרת חסמים הקשורים בלמידה בבית התלמיד, וציוד נדרש והפחתת צורך בוועדות מרובות להרחבת המענים. כעת ההורים יוכלו להוריד לפחות זירה אחת מהמאבק ולדעת שהם בידיהם הטובות והאחראיות של הצוות החינוכי בבית הספר אליו שייך הילד.
כל המאמצים האלה לא היו נושאים פרי בלי מירי נבון, סגנית בכירה למנהלת המנהל הפדגוגי
במשרד החינוך, ושותפינו מחברת הקבינט שהעניקו ליווי המקצועי.
רגע לפני ששנת לימודים חדשה יוצאת לדרך, אנחנו שמחים שכל הילדות והילדים יוכלו לקבל את הזכות הבסיסית ביותר - השכלה וחינוך, בקלות וללא מאבקים, ועם המון תקווה לעתיד ולמיצוי הפוטנציאל שיש בהם. שרק יהיו לנו בריאים.
הכותבת היא מנכ"לית עמותת "גדולים מהחיים"