ריצה למרחב מוגן עם ילדים אף פעם לא תהיה קלה או נעימה לאיש, אך היא הופכת לקשה עד בלתי אפשרית כשאתם גרים בעוטף, עם זמן תגובה של פחות מדקה, ויש בבית ילד עם צרכים מיוחדים או נכה, מה שמכריח את ההורה להישאר עם הילד מחוץ למרחב מוגן ולהגן על הילד בגופו.
כך קורה במשפחת כהן מאופקים שביתם תמר, בת ה-18 וחצי מאובחנת עם תסמונת רט. "בכל הסבבים לאורך השנים תמיד הורדנו את הילדים כשבעלי נמצא בבית, אבל כשהוא לא נמצא אני לא מצליחה", אומרת רות כהן, אמא לשבעה ילדים, בהם תמר, הרביעית במשפחה, הלוקה בתסמונת רט.
"מחוסר ברירה נשארתי איתה בחדר למרות האזעקה"
הם גרים באופקים מאז ומעולם, רגילים לסבבי לחימה ו'טפטופים', אך מאז ה-7 באוקטובר, שבת שמחת תורה, היא מתקשה להרים את ביתה למקלט שנמצא בתחתית הבניין. "תמר לא שוקלת הרבה, אבל כשהיא נועלת את השרירים זה כמו להרים משקל מאוד מאוד גבוה. בשמחת תורה היה רצף של אזעקות מ-6 וחצי בבוקר. בעלי היה בבית הכנסת, הערתי את הילדים והם התחילו לרדת למקלט, קומה שלמה לרדת, אבל ראיתי שמהבהלה תמר ננעלה כולה וידעתי שאני לא יכולה לרדת איתה במדרגות כי אני יכולה ליפול איתה. היא הייתה נוקשה מאוד, ניסיתי להרים אותה אבל הבנתי שלא אצליח. הבנתי שטווח ה-45 שניות הולך ואוזל במהירות, ככה שבחוסר ברירה, כשהילדים במקלט, נשארתי איתה בחדר, לחבק ולהרגיע אותה".
רות מספרת שהרצף נמשך ונמשך, אז הם לא ידעו אם מדובר בתקלה או שקורה משהו רציני יותר, ולאט לאט, יחד עם קולות היריות, ריח האש באוויר ושמועות שהתחילו להגיע, הם התחילו להבין את גודל האירוע. "בפעם הראשונה שפתחנו לתמר את המחשב, היא כתבה: 'אני דואגת, חוששת, מפחדת'. היא חכמה, מרגישה את המתח ומבינה את הדיבורים והיום היא בעיקר מתמודדת עם הקשיים של היעדר חברה, היעדר הלימודים וסדר היום שלה. אנחנו יודעים שהכניסה למרחב המוגן מצילה חיים אבל טכנית אנחנו לא תמיד יכולים להוריד אותה".
בין הבית של משפחת כהן למקלט יש גרם מדרגות, וצריך להרים את תמר כדי לרדת אותן. כשהיא רגועה והשרירים שלה רפויים, זה מצליח. אך כשהיא מבוהלת ונוקשה זה קשה עד בלתי אפשרי. "במצב כזה, כשאפשרי ואין לחץ אני מושיבה אותה, שרה לה שירים עד שהיא נרגעת. אבל כשיש אזעקה אין זמן לזה".
מה זו בעצם תסמונת רט?
"זו תסמונת שמופעה בעיקר אצל בנות", מסבירה רות, "זה מתבטא בעיקר בכך שהן לא מדברות, יש בעיות בשלד ובנשימה, ואין ממש תקשורת בין המוח לגפיים, ככה שהיא לא יכולה לתכנן את התנועות שלה. זה מגיע הרבה פעמים גם לצד אפילפסיה".
רט היא הפרעה נוירו-גנטית המתפתחת בעיקר אצל בנות. היא מתאפיינת בהתפתחות שנראית תקינה בשלבים המוקדמים, אך בהמשך מופיעות מגוון הפרעות כמו איבוד יכולת הדיבור, אובדן היכולת להשתמש בגפיים, הפרועות בהליכה, בעיות נשימה וקשיי עיכול. ברחבי העולם הן מכונות 'מלאכיות הדממה', כיוון שבנות הלוקות בתסמונת רט יוצרות קשר עם הסביבה באמצעות העיניים, והן מאופיינות בהמון שמחת חיים, פעילות וחיוניות.
"היינו אצל המון רופאים, כבר בגיל חצי שנה ראינו כל מיני דברים שהדליקו לנו נורות אדומות. בגיל חצי שנה לא הצלחתי להסתכל לה בעיניים, היה משהו לא תקין בתקשורת שלה. בהתפתחות הילד אמרו לי עיכוב התפתחותי, הרופאים נתנו כל מיני אבחנות שונות וסדרת בדיקות, רק בגיל שנתיים קיבלנו את האבחנה של הרט. עד שהגענו למקום שהכירו את זה וידעו לומר מה זה בדיוק. היום יש כבר יותר מודעות ובעמותה עושים המון עבודת הסברה."
"היו לה בתור תינוקת עיניים חכמות"
אחרי הרבה מאבקים של הוריה, תמר למדה לאורך השנים במוסדות חינוך רגילים שאינם החינוך המיוחד, והיא מתקשרת באמצעות מערכת מיקוד מבט. מערכת המאפשרת להפעיל מחשב באמצעות מיקוד העיניים במילים או ביישומי המחשב.
"כשתמר אובחנה אמרו לי שהתסמונת באה יחד עם פיגור קשה, וזה חלק מעסקת החבילה. הסתכלתי עליה ולא הצלחתי למצוא את זה. היו לה בתור תינוקת עיניים חכמות, היא הבינה המון. היום אנחנו יודעים שאין לה פיגור ושהיא מאוד חכמה רק המראה החיצוני מבלבל. אין לה שליטה בתנועות, יש לה תנועות חזרתיות, ידיים לפה, ריור וזה משדר חוסר הבנה, אבל היא מאוד חכמה, והיא מתקשרת איתנו עם מערכת מיקוד מבט והיא מבטאת את מה שהיא רוצה לומר. עם השנים המערכת הגיעה לארץ ונכנסה לסל הבריאות ככה שקיבלנו אותה כמעט בחינם."
היא מספרת כי תמר, כמו כל הילדות עם תסמונת רט היא ילדה עם שמחת חיים גדולה וחיוניות. היא מאוד אוהבת מוזיקה והופעות והיא חוזרת הביתה מאושרת. במשך שבועות אחר כך היא ממשיכה לראות את הסרטונים מההופעות ואת השירים ומתמלאת מכך. אחיה, הקטנים והגדולים עוטפים ואוהבים אותה, ויש לה חברות טובות מבית הספר שמסייעות לה להתקדם.
"התגלגלנו הרבה כדי להשיג את מה שמגיע לה, בזכות חוק חינוך ההכלה והשילוב זה הפך לקל יותר. כשהיא הייתה בחינוך מיוחד ראינו את הירידה הקוגניטיבית שהייתה לה, רגרסיה מאוד גדולה והחלטנו שהיא לא חוזרת לשם. היום היא בתיכון רגיל, עם סייעת צמודה ואנחנו מנסים לתקן את זה, אבל עכשיו בגלל המלחמה הכול נעצר."
יש מחשבות על לעבור מהדרום?
"היו לנו מחשבות, אבל אני לא רואה את זה קורה. אנחנו מוברגים באופקים, המשפחה שלנו כאן, הילדים רגילים לפה, לתמר יש פה חברות, ואת כל המקומות שהיא מכירה. המלחמה מעצימה את הכול, הכול קשה יותר. בהתחלה לא יכולנו אפילו לצאת לטיול להתאוורר. היום יש מועדונית שפתחו לילדים עם צרכים מיוחדים וזה הצלה לילדים ולהורים.
"מבחינת הנוחות שלנו, ברור שהיינו רוצים שהמלחמה תיגמר, כמו כל עם ישראל, אבל הרבה אנשים בדרום מוכנים להמשיך להתמודד עם הקושי הזה עכשיו כדי שלא יהיו עוד טפטופים וסבבים, כולם מבינים שאי אפשר להמשיך להתנהל ככה.
"יש לנו חלום לבנות לתמר חדר ממ"ד בקומה שלה, ליד הסלון והמטבח שלא נצטרך להעיר אותה וכולם יבואו אליה, אבל הבירוקרטיה מקשה עלינו מאוד. כהורים לילדה נכה, אחרי שנים של מאבקים וטפסים, שבענו מבירוקרטיות."