"היום אני מבינה כמה אני בת מזל שיש לי אח על הספקטרום"

שמי נדימה מנסור, חניכה בעמותת יוניסטרים, בת 17, תושבת ג'וליס ולומדת בתיכון "המדעים והמנהיגות דרכא ירכא". כשהייתי בבית הספר היסודי אחד מאחיי החל להראות סימני איחור שפתי בשנותיו הראשונות. בהתחלה זו לא הייתה בעיה משמעותית, אך עם הזמן זה נעשה למקור לתהיות ושאלות. כאשר הוא היה בן שנתיים וחצי אמא שלי פנתה להתפתחות הילד, ומשם הפנו אותה לטיפול לריפוי בדיבור ולגן שפתי.

כולנו הרגשנו שלאחי יש משהו מיוחד, למשל הוא היה יודע דברים שהם מעל לגיל שלו, כמו את מפת העולם, ושינן בעל פה את השמות של כל המדינות בעולם בצורה מדהימה. מצד שני הוא התקשה לעשות דברים פשוטים שילד בגילו עושה, או להבין הוראות פשוטות - ובכל פעם שהיה מגלה נושא שמעניין אותו, הוא חקר אותו לפרטי פרטים. עם זאת, אם יש משהו שלא אהב, הוא התקשה לקבל אותו, כמו סידור של חפציו או בגדיו, רגישות לעניינים מסוימים או חוסר רגישות לעניינים אחרים. כל העניין היה מבלבל ולא ברור עבורנו. המטפלת חשדה שהמצב אינו רק עיכוב בדיבור, אלא שיש בעיה אחרת. לאחר סדרת בדיקות, הוא אובחן כנמצא על הספקטרום האוטיסטי.

שכשיש בן משפחה על הספקטרום האוטיסטי זה לא עניין קל, וזה משפיע על כל המשפחה, במיוחד על האחים. לא מעט פעמים כשהייתי קטנה רציתי לחלוק איתו דברים ביחד, או להיות מסוגלת להבין איך הוא חושב בצורה טובה יותר. רציתי בתוך תוכי שהוא יהיה "נורמלי" יותר. כל אחד מאיתנו רצה להיות מסוגל לתקשר איתו בדרך קלה יותר. כמובן אז לא הייתי מודעת לחלק גדול מהתכונות המדהימות שלו.

היום אחי היום לא מה שהיה פעם. הוא "סיפור הצלחה" ועל זה מעידים המטפלים שליוו אותו, וזה בזכות שיתוף הפעולה שהיה בין המטפלים וההורים שלי, ובזכות המוטיבציה והרצון שלו להשתפר. היום אני גם מבינה כמה אני בת מזל שיש לי אח על הספקטרום, ראיתי כמה האינטליגנציה החדה שלו מדהימה, ההזדהות שלו עם האחרים, האהבה שלו. הבנתי שכל מי שנמצא הספקטרום הוא כמו קופסה של הפתעות יפות ומגוונות.

בישראל יש יותר מ-37,000 ילדים על הספקטרום ובכל זאת אין מספיק מודעות לנושא הזה. עזרה והכרה במצבם, והתייחסות אליהם כמו לכל אדם אחר, יפתחו אותנו כחברה באופן כללי - כי הם גאונים במלוא מובן המילה.

במסגרת הפעילות שלי בעמותת יוניסטרים במרכז היזמות ג'וליס בחסות בנק הפועלים, הקמנו חברת סטארט-אפ בשם COMMUNICO והחלטנו לנסות ליצור פתרון לבעיה של ילדים על הספקטרום האוטיסטי שתסייע להם בתקשורת, בעיקר עם בני משפחתם. אחי היה ההשראה שלי. הרעיון היה קצת קשה ליישום, אבל שיתפנו פעולה עם פסיכיאטרים, מטפלים, ומומחים בתחום זה והצלחנו ליצור שעון/צמיד חכם שעוזר לילדים על הספקטרום שמתקשים לתקשר ולהביע רגשות ולבקש את מה שהם רוצים. הצמיד עושה שימוש בבינה מלאכותית וקובע את הצורך של הילד על פי הנתונים המאוחסנים. אני מאוד מחוברת לסטארט-אפ שלנו ומאמינה ביכולתו לעזור לילדים על הספקטרום האוטיסטי הסובלים מקושי לתקשר עם אחרים. אני בטוחה שפיתוח נכון יעשה את העולם למקום הרבה יותר מובן וטוב עבורם וייתן את היכולת גם לנו להבין אותם.