הרבה פעמים כשאני מספרת שלבן שלי שנמצא על הרצף האוטיסטי יש אכילה בררנית חמורה, אנשים נוטים לזלזל בהגדרה הזו: "לא יכול להיות", "מדובר בפינוק", "בישראל אף ילד לא נשאר רעב". לפני שהבן שלי קיבל הגדרה רשמית של אוטיסט הרופאים נטו להאשים אותי – האמא הרעה שכנראה לא מכינה אוכל טעים, או כזו שמוותרת לבן שלה ולא יודעת איך להציע לו מגוון נכון, ואולי אפילו מתעצלת.
אילו רק ידעו כמה אנשי מקצוע טובים ניסו לעזור לנו והרימו ידיים, כמה עצות ניסינו ליישם במהלך השנים. היום, כשהוא בן 12, בעזרת הרבה סבלנות והכוונה של מומחים, הצלחנו להגיע למצב שבו הוא אוכל באופן מגוון, מצומצם אומנם, אבל לא כזה שיגרום לו לבעיות בריאותיות.
כדי לנסות לעזור להורים שמתמודדים עם ילד בעל בררנות אכילה, שוחחתי את עירית פולק לוי, קלינאית תקשורת זה 17 שנה, בעלת קליניקה פרטית ברמות השבים ומדריכת קלינאיות בגני התקשורת של "העמותה לילדים בסיכון" בהרצליה. לוי גם הכינה כלי עזר: חוברת מיוחדת בשם "מבשלים שפה".
את יודעת, כשהבן שלי היה קטן, הייתה תקופה שהוא הסכים לאכול רק פיתה בלי כלום לארוחת בוקר, צהריים וערב. הרופא לא נבהל מזה. הוא אמר שמבחינת הבריאות שלו לא יקרה שום דבר. אז מה בכל זאת מטריד אותך בתופעה של אכילה בררנית?
"אכילה היא אחת מהנאות החיים. בנוסף, היא אירוע חברתי – אנחנו הולכים למסעדות, ארוחות משפחתיות, ארוחות שישי, מפגשים עם חברים. בררנות פוגעת באיכות החיים. הרבה ילדים המאובחנים עם אוטיזם הם בררנים באכילה, וחשוב להבין שהבררנות אינה נובעת מבחירה או מהחלטה, אלא ממכלול של אתגרים שיכולים לכלול רגישות יתר או תת-רגישות, היפוטוניה, קשיי תכנון, קשיים רגשיים והתנהגותיים ועוד. לפעמים הם גם לא יהיו מוכנים לשבת ליד אנשים אחרים שאוכלים, ולכן ייפגעו חברתית. לצערי, במהלך השנים שמעתי לא פעם אנשים, ואפילו מטפלים, אומרים 'הוא לא יישאר רעב. אין דבר כזה. בסוף הוא יאכל את מה שיש'. אז זהו, שלא. ילד בררן לא יאכל. אנשים מבחוץ לא מבינים את המשמעות של הבעיה".
כתבת חוברת מתכונים שתפקידה לעזור לילדים להתמודד עם הבעיה. מהיכן הגיע הרעיון?
"לפני כמה שנים אמא של ילד אהוב שטיפלתי בו במסגרת 'גני שקד' יצרה איתי קשר. היא סיפרה לי שהוא כבר בן 14, שחגג בשנה שעברה בר מצווה ושהוא נער מדהים שחי חיים מלאים. היא התקשרה כדי להודות לי שמונה שנים לאחר הטיפול, מאחר שהיום הוא מצטיין בכל מקצועות השפה. קולה מעט נחלש כשהיא אמרה בעצב שהדבר היחידי שלא השתנה אצלו זאת אותה בררנות באכילה שהייתה בגן. הרגשתי קווץ' בבטן. אני זוכרת את אותו ילד שהיה אוכל רק מילקי לארוחת הבוקר ומילקי לארוחת הצהריים בגן. נעצבתי כששמעתי שהבררנות שלו נשארה. זכרתי אותו היטב. זכרתי עד כמה הוא התקדם בשנים שהיה בגן ותהיתי אם היה ניתן לקדם גם את התחום הזה".
"במה שונה החוברת שלך מספר בישול רגיל לילדים?"
החוברת 'מבשלים שפה' מכילה 13 מתכונים פשוטים ומהירים. כל מתכון מלווה באיורים ברורים של רשימת המצרכים והכמויות, כלי המטבח, מוצרי החשמל שלהם זקוקים ואת כל שלבי המתכון – כך שהילדים יכולים להכין את המתכונים בעצמם ולחוות תחושת עצמאות והצלחה. כל איור מלווה בטקסט מנוקד, ולכן מתאים לילדים הרוכשים את מיומנות הקריאה. בנוסף, כל מתכון 'מתובל' בהמלצה כיצד לקדם את השפה והחשיבה אצל הילדים".
כיצד החוברת יכולה לסייע לילדים עם בעיית אכילה בררנית?
"ילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי מתמודדים עם שונות נוירולוגית, המקשה עליהם, לעתים, לעבד מידע: קושי לעקוב אחר הוראות מילוליות, קושי להבין את מרכיבי ההוראה, קושי לפעול ברצף לביצוע הפעולה וקצב עיבוד איטי. האיורים הברורים המלווים כל מתכון משמשים עבורם כתמיכה ויזואלית ומסייעים להם לעקוב אחר ההוראות ובעיבוד המידע. אחת ההמלצות היא לתת לילד להרגיש חלק בלתי נפרד מהכנת המזון, והחוברת בהחלט עוזרת".
החוברת מיועדת רק לילדים אוטיסטים? או רק לילדים עם בררנות באכילה?
"אני מאמינה שהחוברת תתרום לכל הורה וילד/ה באשר הם, מאחר שהיא מזמנת קידום מיומנויות שיח, שפה וחשיבה בסביבה הטבעית שלהם, בבית".
קיבלת תגובות מהורים? מאנשי מקצוע?
"שיתפו אותי שהחוברת הגיעה לשיעור כלכלת הבית של מחלקה סגורה לילדים (אשפוז פסיכיאטרי). אין לי מילים לתאר עד כמה ריגשה אותי הידיעה שהחוברת שלי הגיעה לילדים וסייעה למורה שלהם להעביר תכנים, ואולי הפכה את היום שלהם למעט צבעוני יותר.
פנתה אליי אמא מקסימה לילדה בת 4 שמאובחנת עם אוטיזם; ילדה שמעולם לא פגשתי. אותה אמא שיתפה שבזכות החוברת הבת שלה, שהיא בררנית באכילה, מסכימה לטעום מאכלים חדשים, וברגע שאוציא חוברת מתכונים נוספת היא הראשונה שתקנה. לא ידעתי את נפשי מרוב שמחה. הרגשתי סגירת מעגל עם אותו הילד, שנמצא אצלי תמיד בלב, ושאכל רק מילקי ועד היום נשאר בררן באכילה".
חמישה טיפים של עירית פולק לוי לסיוע לילדים בררנים באכילה:
- שיתוף הילדים בהכנת האוכל
מומלץ לשתף את הילדים בכל שלבי הכנת הארוחה – החל מקנייה משותפת בסופר ועד להכנת הארוחה יחד. ילדים הלוקחים חלק פעיל בהכנות נחשפים לריח, למראה ולמרקמים השונים של האוכל. התהליך ההדרגתי והחשיפה יעודדו אותם לטעום מאותו מאכל. - ישיבה משותפת לארוחה משפחתית
בזמן ארוחה משפחתית מגוון של מאכלים נמצאים על השולחן. הילדים נחשפים, רואים ומריחים את האוכל, ויכולים לגעת בו. ההורים טועמים גם הם את האוכל ויכולים לשקף את מגוון התחושות העולות בזמן הארוחה: "פעם ראשונה שאני טועמת את המאכל הזה", "מעניין איזה טעם יש לו" – וכך לתת לגיטימציה לכל תחושה והרגשה בזמן הארוחה. - הכנה מראש לקראת הארוחה באמצעות תמונות או איורים
אלמנטים אלה מעודדים שיחה, חשיפה והכנה מראש למגוון המאכלים לפני ה"מפגש" עם המאכל עצמו. - הבנה והכלה
מומלץ לשוחח עם הילדים על הקושי שלהם. לתת להם תחושה שהם מובנים, ושגם אם כרגע הם אינם מוכנים לטעום מאכלים מסוימים, אולי בהמשך הרגשתם תשתנה. למשל, אפשר לומר: "כשאתה רואה פלפל זה לא נעים לך; אולי בפעם אחרת תסכים לגעת, אולי להריח, ושהפלפל יהיה לידך". - פנייה לאיש המקצוע המתאים
במקרים של בררנות משמעותית, יש לשלול בעיות בריאותיות ולפנות להכוונה מקצועית של בעל מקצוע המתמחה בתחום האכילה, ובעל רישיון של משרד הבריאות.