הסיפור של מילי נחום מקיבוץ אלומות מתחיל בשבוע ה-30 להריון. נעמה, אימה של מילי, ואימא לנויה (8) ונועם (6) מספרת שעד אז לא היה שום ממצא חריג בבדיקות ובסקרים שעברה במהלך ההיריון. "עברתי הערכת משקל רגילה שבה נאמר לי שיש מיעוט מי שפיר והופניתי למיון בבית חולים בצפון הארץ, שם החליטו לאשפז אותי במחלקה להיריון בסיכון גבוה. אמרו לי בבית החולים שהמיעוט במי שפיר הוא קיצוני ואני צריכה להישאר להשגחה, וסביר להניח שתוך שבועיים יילדו אותי".
השבועיים הפכו לחודשיים במהלכם עברה נעמה אינספור בדיקות וניטורי אולטרסאונד מדי יום. "כל הזמן שאלתי אותם האם העובר יכול לחיות ללא מים ברחם ואמרו לי שאני לא אדאג, שהעובר במעקב ובמידה ותהיה מצוקה, יילדו אותי. הם כל הזמן פחדו שהיא תהיה פגה, וניסו לשמור עליה כמה שיותר זמן בבטן, בדיעבד זו הייתה טעות".
"נולדה לך ילדה מפורקת"
בשבוע 36 החליטו ליילד את נעמה בניתוח קיסרי. "אפילו בחרתי את התאריך שבו היא תיוולד – 10.10.2018", אומרת נעמה, "שאלתי את המנתח שהוציא אותה איך התינוקת והוא אמר 'מתוקה מאוד' עטף אותה ולא הוסיף דבר, למרות שהוא ידע שמשהו לא בסדר. העלו אותה לפגייה כי היא נולדה במשקל 1.730, אני עברתי לחדר התאוששות ורועי (אביה) ליווה אותה".
כבר בפגייה, דקות מעטות אחרי שנולדה, עברה מילי לא מעט בדיקות. "אמרו לרועי ש'יש לילדה המון בעיות'. הוא החוויר ולא יכול היה לנשום, הזעיק את אימא שלי שתעלה אליו. הם לא ידעו מה יש לה, וזרקו כל מיני שמות של תסמונות לחלל החדר. אחד הרופאים אמר לרועי: 'נולדה לך ילדה מפורקת', ואימא שלי צרחה עליהם ואמרה איך מבשרים לאבא דבר כזה מבלי להביא פסיכולוגית שתתווך את הדברים. בהמשך, הרופא התנצל עמוקות על מה שאמר".
בינתיים נעמה שכבה במחלקת התאוששות והרגישה שמשהו אינו כשורה. "אימא שלי אמרה שהיא נולדה עם הרבה בעיות ולא יודעים בדיוק מה יש לה. רציתי ללכת לפגייה לראות אותה, למרות שהייתי אחרי הניתוח. ברגע שקמתי - התעלפתי, ואחרי שהתאוששתי הלכתי לפגייה כי כל מה שרציתי היה רק לראות את הילדה שלי. כשהגעתי לשם ראיתי תינוקת יפהפייה, ערומה מחוברת להמון מכשירים שאי אפשר לגעת בה ולהרים אותה. זו הייתה טראומה. אחרי חודשיים במחלקה להיריון בסיכון גבוה שבה הייתי מוקפת ביולדות, ואני מחכה כמו כל אחת מהן לסוף הטוב שלי, וכשהסוף שלי הגיע הוא לא היה טוב. נולדה לי תינוקת שזה הדבר הכי משמח בעולם, ובמקום לקבל ברכת 'מזל טוב', כתבו לי 'הצטערתי לשמוע', כאילו שלא נולדה לי תינוקת".
מילי נולדה עם תסמונת ארתרוגריפוזיס
לאחר שנעמה השתחררה מבית החולים, היא בילתה כל יום בפגייה, ושמעה מהרופאים כי יש סיכוי שמילי לא תשרוד. "לא ידענו מה יש למילי והתחלנו תהליך של בדיקות מקיפות, היא עברה כל בדיקה אפשרית. ברגע שיצאה מהפגייה, הבאתי אותה לבית חולים במרכז, ולאט לאט התחלנו להבין את התמונה".
נעמה מספרת כי בדיעבד הבינו שמילי נולדה עם תסמונת ארתרוגריפוזיס – קשיון קבוע של מפרקים, קיצורי גידים ועצמות. "זה נגרם משום שהיא נשארה יותר מדי זמן בבטן ללא מים. למעשה, היא התאבנה, היא נולדה באותה תנוחה שהייתה בבטן, ללא תזוזה. היא פשוט לא יכלה להזיז את האיברים, לקפל או ליישר את הרגליים, לפתוח אצבע. בגלל מיעוט מי שפיר, לא הייתה לה כל תנועה ברחם. הם טעו בכל הסטטיסטיקות, וזה בלתי הפיך".
הניתוח הראשון שמילי עברה היה נדיר מסוגו בארץ - תיקון של עצמות הטאלוס בכפות רגליים, משום שהעצם הייתה הפוכה. אחרי שיקום ארוך היא יכלה לדרוך על כפות הרגליים. עד היום עברה מילי שלושה ניתוחים, חלק מהם עוד בטרם הייתה בת שנה, כשאחרי כל אחד מהם גיבסו אותה למשך חודשיים מבית השחי ועד אצבעות הרגליים עם חור להחלפת טיטול. למרבה הצער, לדברי נעמה, הניתוחים לא קידמו את מצבה. "העצמות במקום אבל חלקן יצרו קישיון חמור יותר. בארץ קיים חוסר ידע לגבי התסמונת ובמיוחד לגבי השיקום. הבעיה במחלה היא שהמפרקים דבוקים, וברגע שמגבסים זה מדביק את המפרק ומונע תנועה ורק מחמיר את המצב".
"אני רק רוצה להצליח ללכת"
התסמונת לא פוגעת בקוגניציה אלא רק בתפקוד המוטורי ונעמה מספרת כי מילי היא ילדה נבונה וחכמה. "מבחינת התפקוד המוטורי היא למעשה כמו תינוק, צריך להרים אותה ממקום למקום, לקלח אותה בכיסא מיוחד, לקחת אותה בעגלה, היא מתגלגלת מהגב לבטן וזוחלת עם הידיים כמו תינוק קטן, מנסה לעמוד, היא עקשנית וזה מה שטוב בה, והיא מודעת למצבה ולמושגים כמו 'ריפוי בעיסוק' שאותם היא חיה ונושמת מהיום שנולדה. היא אמרה לנו 'אני רק רוצה להצליח ללכת', ואמרנו לה שהיא תצליח. בגלל שהיא מנסה כל הזמן לעמוד, היא זקוקה לשמירה 24/7 ויש לי בייביסיטר ששומרת עליה כל יום אחר הצוהריים. קשה לי לטפל במילי בגלל תאונת דרכים קשה שעברתי לפני 12 שנה שהותירה אותי עם פגיעה קשה בעמוד שדרה".
לאחר השיקומים שמילי עברה, חלקם בבית החולים אלין וחלקם על ידי פיזיותרפיסטית פרטית, כשנעמה הבינה שלא יימצא בישראל פתרון עבור מילי, היא חקרה את הנושא וחיפשה מקום שמתמחה בטיפול ושיקום של ילדים עם תסמונת ארתרוגריפוזיס, כך היא הגיעה לרופא בפלורידה בשם ד"ר פלדמן. "למזלי ד"ר פלדמן היה מיועד להגיע לניתוח בארץ ונקבעה לי פגישה איתו לקבלת חוות דעת. כשהגענו אליו הבנו למה מילי זקוקה. הסתבר כי היא צריכה לעבור ניתוח בעמוד השדרה. להפתעתי ולשמחתי הרבה, ד"ר וייגל שטיפל במילי בשניידר, נתן את ברכתו והמליץ שמילי תעבור את הניתוח בפלורידה אצל ד"ר פלדמן. זהו ניתוח מורכב, המשלב 4 ניתוחים בבת אחת, שאמורים לתקן את עמוד השדרה, מפרק הברך ושני מפרקי ירך, והארכת גידים. הניתוח ייתן למילי את היכולת לעמוד על הרגליים, ללכת ולשבת בלי תמיכה, ולאחר הניתוח היא צפויה לעבור שיקום, ללא גיבוס".
תאריך הניתוח של מילי נקבע ליום 27.2 ועד אז המשפחה צריכה לגייס 800,000 שקלים. עד היום גוייסו כ-300,000 מתוכם. נעמה מוסיפה שמאז שהעלו את הקמפיין, סלבס רבים כמו עדן בן זקן, אייל גולן ועוד כוכבי ילדים נרתמו לעזור וחלקם אף תרמו. "זה מחמם את הלב. הניתוחים בפלורידה הם הסיכוי של מילי לחיים רגילים עד כמה שניתן",סיכמה באופטימיות.