"אני אימא מיוחדת לרוני, צעירה בת 21 עם מגבלה קוגניטיבית, ובזכותה גויסתי בצו 8, מיד ביום השני למלחמת חרבות ברזל. לפני כמה ימים סיימתי כחודשיים של שירות מילואים. התפקיד שלי לא היה בחזית, אבל אני סמוכה ובטוחה שהיה משמעותי להרבה מאוד אנשים. אני כתבתי בשפה פשוטה את המידע הכל-כך חשוב שיש באתר של פיקוד העורף (פורטל החירום הלאומי) במטרה להנגיש אותו בעבור אנשים עם הנמכה קוגניטיבית, אבל לא רק להם".
כך פתחתי את ההרצאה שלי לפני מספר ימים ב"עמותת קשר-הבית של המשפחות המיוחדות". זאת במסגרת חודש המודעות ושוויון הזכויות של אנשים עם מוגבלויות. העמותה מפעילה בין היתר מרכז סיוע ומיצוי זכויות, מערך תמיכה ריגשי ומקיימת מגוון תוכניות ושירותים, כנסים, הרצאות, ימי עיון וסדנאות בנושאים הרלוונטיים למשפחות המיוחדות.
"למרות המורכבות יש לה חיים מלאים ומשמעותיים"
הסיפור שלי מתחיל לפני 22 שנים. בהיריון הראשון שלי נאמר לנו שיש בעיה עם העוברית. הרופאים ראו בבדיקות מום לבבי, אבל לא ידעו מה זה בדיוק. אמרו לנו שזכותנו לשקול הפלה... התייעצנו עם רופאים רבים, ולמזלנו המשכנו עם ההיריון. רוני אמנם נולדה עם מחסור בכרומוזום 10. אצלה הוא בא לידי ביטוי בהנמכה קוגניטיבית, סרבול מוטורי ועוד אי אילו בעיות בריאות. אבל לרוני שלנו יש חיים מלאים ומשמעותיים, והיא מאוד מאושרת. לנו כזוג צעיר נשאר ללמוד איך לגדל ולגדול עם ילדה מיוחדת שהיא.
דאגנו להשקיע בכל טיפול אפשרי. לא חסכנו ממנה דבר שיכול היה לסייע לה ולקדם אותה. בכל אותן שנים היו לנו אי הסכמות עם ועדות ההשמה בנוגע למסגרת החינוכית שמתאימה לה. בוועדות ההשמה (שהיום נקראות ועדות אפיון וזכאות) המליצו לנו לשלב את רוני במסגרות חינוך מיוחד מחוץ לעיר, אבל אנחנו התעקשנו לשלב אותה בקהילה בכיתה קטנה (של לקויות למידה) בבית ספר רגיל.
רוני גם השתתפה באופן קבוע בפעילות הצופים בכפר סבא. היא השתלבה בקבוצה רגילה. היו אתגרים בשילוב שלה בצופים, אבל זו הייתה מסגרת משמעותית מאוד בשבילה, והיא נהנתה מאוד. בזכות השילוב המוצלח הזה שימשתי כראש שבט רכ"ס בכפר סבא במשך ארבע שנים, ועד היום אני גם חברה בוועדת צמי"ד (צרכים מיוחדים) בתנועה, שעוסקת בשילוב חניכים עם צרכים מיוחדים בתנועה.
"זכות גדולה עבורי לשרת דווקא בתחום עיסוק כל כך חשוב"
לפני כ-3 שנים פרשתי לגמלאות ממשרד ראש הממשלה. מאז אני עסוקה במגוון תחומים שיאפשרו שילוב טוב יותר של רוני ושל אנשים עם צרכים מיוחדים בחברה. למדתי פישוט לשוני והנגשה קוגניטיבית, שזה אומר לכתוב ולדבר בצורה פשוטה כדי שאנשים כמו רוני, שיש להם מגבלה קוגניטיבית, יבינו טוב יותר את העולם. פישוט לשוני עוזר מאוד גם לאנשים מבוגרים, גם לאנשים ששפת האם שלהם אינה עברית ועוד. זה עוזר לרבים להבין טוב יותר. אני מעבירה הרצאות וסדנאות בנושא, וכאמור, גם התנדבתי למילואים בפיקוד העורף בתחום הפישוט הלשוני.
בפורטל החירום הלאומי של פיקוד העורף יש קטגוריה שבה מופיע מידע שמתייחס לאנשים עם מוגבלות.
ראיתי שחסרה שם התייחסות להנמכה קוגניטיבית, ופניתי אליהם לפני כשנה. לשמחתי, הבינו את הצורך והתחלתי בתהליך גיוס למילואים. צו המילואים הראשון שלי נקבע ל-9 באוקטובר. בלי שום קשר למלחמה. ממש במקרה. "סתם" יום מילואים שגרתי. אבל כשפרצה המלחמה יצרו איתי קשר וביקשו ממני להגיע מיידית. צו 8 בפישוט לשוני. שירתי למעלה מ-55 ימים. כתבתי את ההנחיות לשעת חירום בשפה פשוטה, כך שהן תהיינה מובנות יותר גם לאנשים עם הנמכה קוגניטיבית, אבל לא רק להם. הרגשתי שזו זכות גדולה עבורי לשרת דווקא במלחמה בתחום עיסוק כל כך חשוב. הרגשתי שזו זכות גדולה
"בזכות רוני אני מצליחה לפשט את העולם גם בשבילה"
רוני שלנו היום בת 21. היא התנדבה לצה"ל והיא משרתת בקריה. היא מראה לחיילים חדשים את הבסיס, וזה נפלא בעיניי שחיילים חדשים רואים דווקא חיילת מיוחדת ביום הקליטה. כשהייתי במילואים גם רוני עזרה לי לעיתים לבחור את המילים הנכונות כדי להסביר מונח כזה או אחר, כך שיהיה ברור ומובן יותר. ביקשתי ממנה, למשל, להסביר לי מה היא מבינה כשאומרים: "חדירת כלי טיס עוין", והתשובות שלה סייעו לי מאוד בבחירת ההסבר הפשוט ביותר. כשאנחנו כותבים בפישוט לשוני, אנחנו צריכים להסביר הכול במילים שכיחות, יומיומיות ובמשפטים קצרים. למשל - את הביטוי "חדירת כלי טיס עוין" פירקתי למספר הסברים:
חדירה = כניסה
כלי טיס = כלי תחבורה שטס באוויר
עוין = של האויב שלנו, של אנשים שרוצים לעשות לנו משהו רע.
כלי טיס עוין הוא כלי טיס מכל סוג, שהאויב שולח אלינו במטרה לפגוע בנו.
אז בזכות רוני המהממת הגעתי לתחום העיסוק המרתק והחשוב הזה. ובזכות רוני אני מצליחה לפשט את העולם, גם בשבילה, וגם בשביל אחרים. כי שתינו יודעות שכאשר השפה סביבנו תהיה פשוטה יותר, יהיה קל יותר לאוכלוסיות רבות ומגוונות.