"הגעגוע לילד הוא בור שאי אפשר למלא"

הפחד הכי גדול של כל הורה הוא שילדיו ימותו לפניו, ובארצנו מוכת השכול, יותר מדי הורים מאבדים את ילדיהם. גם טובית בלילה (54) מנשר, מעצבת תכשיטים, איבדה את בנה ירין (23) לפני כשנה, והצטרפה לצערה הרב למשפחות השכול האזרחי. ירין, נולד עם צרכים מיוחדים, ובגיל שנה וחצי התגלה כי הוא חולה במחלה נדירה: היעדר קורפוס קלוסום, הגשר המחבר בין שתי האונות של המוח. "הרופא אמר לי: "אני לא יודע אם יילך או ידבר, הוא לא יצליח לעשות הרבה ואולי גם לא יהיו לו חיי חברה", והוריד מסך שחור, אני זוכרת שזה ריסק אותי. בכיתי ואמרתי שאני לא חוזרת לשם אבל אני כן הולכת לטפל בו והוא יעשה הכול, והוא באמת עשה הכול".

בגיל 7 חלה במחלת ריאות, והתגלה חיידק בדמו, ובבית החולים החלו לחקור מדוע ירין בן ה-7 נמצא בין חיים למוות. "גילו שאין לו מערכת חיסונית - חסר חיסוני נרכש – בגוף אין נוגדנים והוא צריך לקבל אותם באופן מלאכותי, באמצעות תרופה יקרה שמופקת מתרומות דם, את העירוי הזה קיבל ירין כל חודש בבי"ח, ובהמשך אני נתתי לו את העירוי בבית".

"הרופא לא נתן לו הרבה סיכויים, אבל ירין לא וויתר"

כך החלה להיווצר שגרת חיים של עירויים, אינהלציות, פיזיוטרפיה ודאגה. "ועם כל זה חיינו טוב, החיים שלנו היו מיוחדים בגלל שלא נתנו לזה מקום, ומצאנו דרך יצירתית להתמודד. ירין לא היה משא כבד עלינו, והתחושה היא לא שהקרבנו אלא נהנינו איתו ביחד, הוא לימד והדריך אותנו לחיות חיים פשוטים, לא לפחד להרגיש ולראות את מי שעומד מולך. האמנתי בו ועשיתי הכול כדי להקל עליו, והיינו מאושרים לצד המחלות והחיים הלא פשוטים האלה, למרות שהרופא לא נתן לו הרבה סיכויים, ירין רקד ריקודים לטיניים, למד קונג פו, ירה בחץ וקשת. הוא היה מאוד וורבלי ובתפקוד גבולי, הייתה לו הליכה איטית וגמלונית והוא לא ישב באופן יציב, אבל הוא לא וויתר לעצמו, וכשרצה לרקוד אז הוא רקד והצליח ואפילו הופיע על במות, הרופאים לא הצליחו להסביר את זה. אני רק ליטפתי וחיבקתי והמשכנו להגשים חלומות. החלום היחיד שלא הספקנו להגשים הוא הבישול, ואת זה אני הולכת להנציח עבורו".

לפני שנתיים מצבו הבריאותי החל להדרדר. "כהורה, את אף פעם לא מצפה שזה יקרה. תמיד חשבתי שנתגבר. זה התחיל עם בלוטות לימפה, עשינו ביופסיה והוא הסתבך ואיבד דם, נוצרו בצקות, פריחה וירידה דרסטית במשקל. הגוף התחיל לתקוף את עצמו והתווספה מחלה אוטואימונית עד שהרדימו והנשימו אותו, והוא לא שרד". ב-31 למרץ 2022 ירין נפטר.

"אנשים לא מבינים אותך ואת הכאב שלך"

"הכאב הוא שפה שלא ניתן לתרגם אותה", אומרת טובית, "הגעגוע לילד הוא בור שאי אפשר למלא וכל יום אני מאבדת ומעבדת מחדש ויוצרת משמעות בחיים כי אחרת לא אוכל להיות פה. אני עושה דברים בשמו ולכבוד מסע החיים שלו, אלו כרגע החיים שלי. גם הבנות שלי עוברות את הדרך שלהן, כל אחת חווה את זה בקצב שלה".

טובית מספרת שהדבר שעוזר לה ומחזיק אותה בימים אלה הוא העשייה הבלתי פוסקת. "אני מאמינה שהמוות לא סופי, אני מדברת איתו והוא חלק מאיתנו, ואני מחייה אותו דרך נתינה ופרויקטים חברתיים. בפורים, הכנו משלוחי מנות בבתי חולים לילדים עם צרכים מיוחדים". אך לצד זה טובית חשה חוסר הבנה מהסביבה למצבה. "אנשים לא מבינים אותך ואת הכאב שלך, ואומרים לך משפטים מצמררים: "עכשיו יהיה לך זמן לעצמך" או "עדיין לא התאוששת?" לא עברתי ניתוח, עקרו לי את הלב. צריך לדעת איך לדבר עם הורה שכול. ביום שהשבעה מסתיימת – היום השמיני – הורה שכול מרגיש לבד".

את פיני רבינוביץ' מעמותת "יקיר לי" הכירה טובית באמצעות פייסבוק, לאחר ששכלה את ירין, ומאז היא אומרת, דרכיהם לא נפרדות. "פיני העניק לשכול האזרחי משמעות ומודעות, הורים שכולים הם שקופים ואאוטסיידרים בדיוק כמו אנשים עם צרכים מיוחדים. פגשתי אנשים טובים שהציעו לי מספר טיפולים, לא לאורך זמן, אבל אין באמת מענה מוסדר, ואנשים לא מבינים כמה אתה כואב וזקוק לתמיכה ולעטיפה. אני אם חד הורית והכנתי לירין מצבה שתשקף אותו, שעלתה לי הון, ואין מי שיעזור לך. מעבר לזה שבביטוח לאומי ובעוד מוסדות, הוא מחוק בדקה שהלך. גם חברים לא מבינים אותך ושוכחים, והורה שכול רק רוצה לדבר על הילד ולהנציח אותו".

"המדינה צריכה לחבק ולא להפוך אותנו לשקופים"

לדברי טובית, יש להקים וועדות הנצחה עבור שכול אזרחי ברשויות המקומיות, ולהעניק עזרה וזכויות להורים שכולים בדיוק כפי שמקבלים הורים שילדיהם הם חללי צה"ל או הורים שילדיהם נהרגו בתאונות. "מדוע מכירים בהם כאדם שעבר שכול ובנו לא? אם המדינה לא באה לקראת הורה שעבר שכול אזרחי, ולא מעניקה לו זכויות, היא יוצרת חברה חולה. הורה שכול הוא אדם חולה שמטפל בעצמו כדי לקום, ויש הורים שידם אינה משגת לקבל טיפולים פסיכולוגיים, ולא יכולים לאפשר זאת לעצמם, אבל הם גם לא יכולים לתפקד. יש ימים שבהם אני לא מסוגלת לעמוד על הרגליים וצריכה מישהו שיעזור לי".

"הילד שלי היה ואיננו אם לא אנציח אותו לא יהיה לו שום טקס מהמדינה ובשום מקום, אני צריכה ליזום כי רוצה שיזכרו אותו אבל גם המדינה צריכה לעשות בשבילנו", אומרת טובית, "הקמתי קבוצת וואטסאפ של אימהות שכולות, ערכתי מפגש ברמת גן, הכנסתי את מיזם היום השמיני של עמותת יקיר לי לעיר שלי, אבל צריך להיות ליווי בבית חולים וסל מסודר, פלטפורמה שתלווה את ההורים לאורך זמן. אני כאן ויש לי עוד שתי בנות ואני רוצה שנצליח לחייך כשאנחנו מדברות עליו ונזכרות בו, וזה מאוד קשה. המדינה צריכה לחבק ולא להפוך אותנו לשקופים, אנחנו עוברים מסע מטורף וזקוקים ליד, לא לרחמים".  

"בישראל יש היררכיה של השכול, ואנחנו בחצר האחורית של משפחות השכול"

עמותת יקיר לי – יד ולב לשכול האזרחי - הוקמה בשנת 2005, ע"י פיני רבינוביץ', מטרת העמותה להגיש סיוע להורים ולאחים השכולים ביום שאחרי מות יקירם. העמותה פועלת לסייע ברמה האישית והמשפחתית, מעניקה הדרכה וסיוע כלכליים, מעלה את המודעות הציבורית ומגייסת מתנדבים לתמיכה מעשית.

"הכול התחיל כשקמתי מהשבעה של דסי, שהייתה רק בת 19 כאשר נפטרה ממחלת הסרטן בשנת 1996, והבנתי שאנחנו לבד", אומר פיני רבינוביץ', "הבת שלי הייתה חולה במשך שנתיים וחצי ובתקופה הזו, במשפחה שלנו, כמו במשפחות רבות כשאחד הילדים חולה, אימה הייתה לצידה בבית החולים ושאר הילדים נאלצו להישאר לבד בבית, מבלי שמישהו היה שם עבורם".

לדבריו, זהו לא האתגר או הקושי היחיד איתו נאלצת להתמודד משפחה ששכלה את אחד מילדיה. "כשהמשפחה קמה מהשבעה היא לא מקבלת מענה טיפולי, אף אחד לא מדבר איתם, לא עו"סית או פסיכולוג. יש לא מעט עמותות שמלוות ילדים בזמן מחלות, יש היום ליווי רוחני לחולים, אבל את המשפחה שוכחים ללוות, לא את ההורים ולא את האחים או האחיות".

אחד המיזמים החשובים שהקים רבינוביץ' בעמותת יקיר לי הוא "היום השמיני". מיזם זה מכשיר נציגי קהילות בכל הארץ על מנת להוות כתובת מידית ורחבה למשפחות שכולות באמצעות מעטפת רב טיפולית החל מהיום שאחרי השבעה.

מדי שנה נפטרים כ-1,300 ילדים מגיל לידה ועד גיל 24 על רקע שכול אזרחי (מחלות או נסיבות טרגיות אחרות). בעקבות פטירת הילד, נקלעות משפחות רבות למצוקה רגשית וכלכלית קשה, וזקוקות לתמיכה וטיפול במטרה לחזור לתפקוד בסיסי. במקרה של פטירת ילדים לאחר מחלה ארוכה, המשפחה מגיעה לזמן הפטירה כשהיא מרוקנת מבחינת משאבים נפשיים וכלכליים (לדוגמה, קושי בהחזקת עבודה לאור זמינות רבה לטיפולים, אשפוזים ושיקום), ולעתים קיים חוסר מסוגלות לחזור לשוק העבודה ולשגרת החיים הקודמת. "המדינה החליטה לתת לשלושה סקטורים מענה טיפולי: למי שילדיו נהרגו בתאונות דרכים, הריגה או רצח, והתאבדות. מדובר רק ב-200 מקרים מתוך 1,300 שבהם המדינה לא מכירה או נותנת טיפול. יש היררכיה בשכול, ואנחנו בחצר האחורית של משפחות השכול".

זו כבר השנה השנייה שמצויין שבוע המודעות ל"שכול האזרחי" (שחל ב-21 למרץ), מושג אותו טבע רבינוביץ'. מעבר לגיוס תמיכה במשפחות השכול האזרחי, רבינוביץ' מכתת רגליו בכל הארץ ומבקר הורים שכולים בזמן השבעה על ילדיהם, ובין לבין מקדם חקיקה בכנסת להבטחת הזכויות של המשפחות. עד כה קידמה העמותה קצבה חד פעמית בגין פטירה של ילד שקיבל קצבת נכות ונפטר, סיוע בשיקום מקצועי להורים לאחר פטירת ילדם ממחלה במימון הביטוח הלאומי, ופרישה לגמלאות: בהגיעם לגיל פרישה יוכלו הורים שכולים להישאר בעבודה (עד 4 שנים נוספות). "יש לי תכנית מסודרת, וכל הזמן אומרים לי 'אין לי כסף', הבעיה היא לא הכסף אלא ההכרה, אנו צריכים שהחברה תדע שגם אנחנו קיימים, ואנו זקוקים לטיפול ולעזרה".