ג׳ודי ווילקס עלתה עם משפחתה מאנגליה בשנת 2018. שני הורים ושלושה ילדים. המשפחה עברה לגור בבית שמש, ג׳ודי עבדה במקצועה כאופטומטריסטית וההתאקלמות של בני המשפחה בישראל הייתה מהירה ונעימה. שנה לאחר מכן, במהלך ההיריון הרביעי שלה, בשבוע ה-15, הופנתה להמשך בירור לאחר שהתעורר חשש שלעובר יש תסמונת דאון. ״הרופא המליץ שנערוך בדיקות גנטיות ואקו-לב לעובר. הייתי לבד בסקירה, בכל זאת לידה רביעית, ואני זוכרת שיצאתי מהרופא והייתי מאובנת. התקשרתי לבעלי, ואמרתי לו שמשהו לא בסדר. במהלך ההיריון, הייתי באמצע לימודי תואר שני באנגליה והיה קורס בנושא בדיקות ראייה לילדים עם תסמונת דאון. לאורך כל הקורס חשבתי שאולי אחד הילדים המיוחדים האלה בתוכי. כשחזרתי לארץ, היום של בדיקת מי השפיר היה אחד מהלחוצים בחיי. הרופא דיבר על אפשרות של הפלה והסביר שסיבה חשובה לעשות בדיקת מי שפיר הינה כחלק מתהליך ואישור הפלה. בסוף חזרנו הביתה מבית החולים בלי לבצע את בדיקת מי השפיר״.
מרגע ששמעתם על חשד לתסמונת, האופציה לעשות הפלה עלתה בכלל לדיון?
״לא, בעיקר בגלל שבעלי ואני מאמינים שילד עם תסמונת דאון בר-קיימא ומוסיף אור לעולם, ואנחנו נזרום עם רצון בורא העולם, אפילו אם כתוצאה מכך, יהיו יותר דרישות על ההורים. הייתה לי חברה טובה שעבדה במחלקת גנטיקה בבית החולים הדסה. במקום בדיקת מי השפיר, היא המליצה על בדיקת דם שבודקת מספר מחלות גנטיות - ואחת מהן זו תסמונת דאון. אחרי שבועיים קיבלנו את התוצאות. בדיוק חיכיתי לאוטובוס, כשהרופאה התקשרה אליי ודיווחה שהבדיקה יצאה שלילית לכל התסמונות שנבדקו".
איך הרגשת?
״היו עוד בדיקות, כולל אקו לב לעובר, ומהשלב הזה עברתי למעקב במרפאת מומים בבית החולים ׳שערי צדק׳ בירושלים תחת לרופאים פרופ' אורי חן זצ"ל וד"ר אייל מזעקי וקיבלתי שם יחס חם ומתחשב. במשך ההיריון, למרות אבחנות שונות, כולל דימום במוח, תפקדנו כמו משפחה רגילה, יצאנו לטיולים ברחבי הארץ, חרשנו אותה לאורכה ולרוחבה עם הילדים ולא סיפרנו לאף אחד על הבדיקות והחששות, בעיקר לא להורים שלנו, שחיים באנגליה ולא רצינו להדאיג אותם. ידענו שיהיה להם קשה להתמודד מרחוק עם החששות, וגם ההשלכות של התוצאות לא תמיד ברורות. רק לקראת הלידה שיתפנו את גיסתי שגרה בארץ והייתה גם היא בהיריון ואת אחותי באנגליה, שבסוף הגיע להישאר איתי בבית החולים לשבת הראשון. התקופה שלפני הלידה הייתי פחות רגועה. מועד הניתוח הקיסרי נקבע לשבוע לאחר סוכות, ויומיים לפני התקשרנו להורים שלנו לעדכן אותם שמשהו התגלה, אבל אנחנו לא יודעים בדיוק מה".
איך עברה הלידה?
״נולד תינוק חמוד עם רעמת שיער. נתנו לי להחזיק אותו למשך כמה שניות והיה לי ממש קשה להיפרד ממנו. בעלי שלח לי המון תמונות מהתינוקייה. הופתעתי לטובה שהוא לא היה בפגייה. בשלב הזה הרגשנו כמו בחלום, ולמפרע אנחנו חושבים שהשם נתן לנו את האפשרות לנשום לרגע לרווחה ולהיניק אותו כמו כל תינוק שמגיע לעולם. הימים הראשונים אחרי הלידה היו מקסימים. הרופאים אמרו שיש אמנם חור בלב, אבל הוסיפו שחור מסוג זה, לרוב מתרפא לבד.
"הסתובבתי לבעלי ואמרתי לו 'התינוק שלנו עיוור'"
ההבנה שמדובר במצב רפואי מורכב יותר התבררה לה בכלל ביום השלישי ללידה, בדרך לבדיקה אחרת. "ביקשו שנעבור דרך מרפאת העיניים, כי לא הצליחו לראות רפלקס בעיניים שלו. עד אז לא שמתי לב לזה שהעיניים שלו היו עצומות רוב הזמן. עד לשלב הזה הייתי רגועה ומנומסת, ממש איפוק בריטי. בנקודה הזאת, פתאום התעוררתי וביקשתי מרופא העיניים רשימה של תוצאות אבחון. הסתובבתי לבעלי ואמרתי לו ׳התינוק שלנו עיוור׳. אחרי כמה ימים בבדיקה נוספת, התברר שזה לא בהכרח עיוורון מוחלט, ויש תקווה לראייה כלשהי".
את עולה חדשה, עם שלושה ילדים קטנים בבית. איך קיבלת את הבשורה?
"בשבילנו, מהרגע הראשון התייחסנו אליו כמו כל ילד חדש, עם המון אהבה. נתנו לו את השם מתנאל, הרגשנו שהוא מתנה מהקדוש ברוך הוא - והוא גם קרוי על שם דוד שלו, יונתן, שנפטר שנה וחצי לפני שמתנאל נולד. במשך השנים עד כה היו הרבה בדיקות, כולל בירור גנטי, מעקבי ראייה, לב, ריאות, אא"ג, גסטרו, ואורתופדיה. היו קשיים במשימה ובעלייה במשקל, שבעזרת רופאים מומחים וחסדי השם, מאוד השתפרו. לקח זמן וכמה סדרות של בדיקות עד שאבחנו את התסמונת שלו, תסמונת נדירה שאין הרבה מקרים וידע בספרים עליה".
תינוק בעל לקות ראייה אחרי שלושה ילדים רואים זה מאתגר. מה הצעדים הבאים?
"נכון. במהלך אחת הבדיקות הראשונות שעשיתי, כשמתנאל היה בן 6 שבועות, העובדת הסוציאלית אמרה שאנחנו חייבים לשים דגש על התפתחות הילד, בגלל שהוא יצטרך פיזיותרפיה וחשוב לא לפספס אף שלב. היא זו שהמליצה לנו ליצור קשר עם המנהלת של עמותת 'אלי"ע' בירושלים ולהכניס אותו בגיל חצי שנה לאחד הגנים השיקומיים. זה היה גלגל הצלה משמעותי. אני יודעת לטפל באנשים שסובלים מבעיות ראייה, אבל לא בתינוק עם לקות ראייה חמורה. הבנתי מהר מאוד שאני לא הרופאה שלו או האופטומטריסטית שלו, אני אימא שלו וחשוב שאמצא עבורו את המסגרת הטובה ביותר - וזה בדיוק מה שהגן של 'אלי"ע' מייצג עבורנו ועבור כל ההורים והילדים. אין לי מספיק מילים להודות להם. קיבלנו יחס מחבק ואוהב ממנהלת הגן בירושלים, טובה, ומכל חברי הצוות המסורים. הטיפול הוא מקצועי והילד עטוף בתשומת לב ובחמימות".
איזה שינוי הרגשתם בעקבות הכניסה שלו לגן השיקומי של אלי״ע?
"לא היו לנו ציפיות, רק רצינו שהוא יצליח להתפתח ולמקסם את כל יכולותיו. מה שקרה זה לא פחות מנס. כשהוא היה בן ששה חודשים, התפקוד היחיד של העיניים שלו היה תגובה קטנטנה לאור חזק וישיר לתוך העיניים. מהר מאוד אחרי שהוא נכנס לאלי"ע, בזכות הטיפולים והעבודה המסורה והמומחית של הצוות, הבנו שמדובר בלקות ראייה ולא בעיוורון. היום הוא רואה מעל ומעבר למה שאנחנו והרופאים חשבנו שיראה. הוא משתף פעולה עם צוות הגן ואוהב את האתגרים שהם מציבים בפניו. 'אלי״ע' זו רשת ארצית עם חמישה מרכזים, מבאר שבע בדרום ועד לחיפה בצפון, כשבכל אחד מהם יש מסגרת יומית שיקומית ייחודים לפעוטות וילדים עד גיל 6 עם עיוורון ולקויות ראייה. בפעילות היומית שלהם, הצוות מתרגל עם הילדים את שרידי הראייה שנותרו להם. לכל ילד וילדה נבנית תכנית שיקום אישית, שמותאמת ללקות וליכולות שלהם, כשהמטרה היא לאפשר להם בהמשך להשתלב במסגרות רגילות".
הוא מרגיש שונה מילדים אחרים?
"לפי התסמונת שלו, הוא עלול להיות בעל יכולות קוגניטיביות נמוכות מהרגיל, אבל הוא מדבר ומבין עברית ואנגלית ואם תגיעי לבית שלנו או לכל סביבה שמתנאל נמצא, תראה ילד שמתפקד, מדבר, משחק, ונהנה מהחיים במלואם. אם מתעמקים ומשווים לילדים בני גילו, אולי אפשר להבחין קצת בעיכוב בהתפתחות. הוא רוצה לקחת את כל מה שהחיים רוצים לתת לו - בקצב שלו".