שנת הלימודים השנה החלה בסימן קורונה ורבים מהתלמידים חזרו רק לאחרונה לספסל הלימודים. לעומת זאת ילדי החינוך המיוחד הם היחידים שהמשיכו ללמוד לאורך כל התקופה אולם גם הלמידה שלהם הייתה מלווה בקשיים. דוגמה אחת מיני רבות היא העובדה כי חלק גדול מילדי החינוך המיוחד לא לומדים בבתי ספר קרובים למקום מגוריהם ונזקקים להסעה.
מתחילת שנת הלימודים הנוכחית, עמותת "קול הזכויות" מקבלת תלונות רבות מהורים לגביי הסעות החינוך המיוחד. נכון להיום אין תקנת הסעות מכיוון שרגע לפני אישורן הכנסת התפזרה, מה שהופך את מרבית התחומים לפרוצים ואת ההורים לחסרי אונים המתקשים להתמודד עם הסיטואציה. הבעיה העיקרית בנושא ההסעות לא קשורה בכלל לחוק, אלא אך ורק לכך שכרגע אין תקנת הסעות ולמעשה משרד החינוך לא מחויב לעזור להורים ולדאוג עבור ילדיהם לדרך להגיע לבית הספר.
"אנשים בכלל לא מודעים לזכויות שלהם"
כאמור, עמותת "קול הזכויות" עוסקת בסיוע פרטני במיצוי זכויות סוציאליות. בניגוד לארגונים אחרים שעוסקים במדיניות ובמתן מידע, ב"קול הזכויות" עוזרים פרטנית להורים ולמשפחות במימוש זכויות. ענבל דמרי, מנכ"לית העמותה ואמא לילד בעל נכות קשה - בעצמה, מטפלת בעשרות פניות מידי שבוע. "כל יום יש סיפור מעניין", היא מסבירה, "כל יום נתקלים בתופעה אחרת וזה קטע שאנשים בכלל לא מודעים לזכויות שלהם, לא מדובר רק על מקרי קיצון".
לנדב, בנה של דמרי, תסמונת אנגלמן והוא זכאי ל-188 אחוזי נכות מביטוח לאומי ובעל 100 אחוזי מוגבלות בניידות. עד לשנה זו הוא קיבל הסעה מיוחדת שהייתה מאושרת עבורו מחדש, מכיוון שהוא מתנייד בעגלה שיקומית שלא עוברת מבחני ריסוק ואינה בעלה מנגנון עגינה. "נדב לא יכול לנסוע ברכב הסעות רגיל כי הוא ייפול ויפצע", משתפת דמרי, "שלחתי פנייה למשרד החינוך ולתלונות הציבור. רואים את הילדים שלנו כתקציב ולא יותר וזה עצוב מאוד".
למה המצב כך השנה?
"כרגע אין תקנת הסעות בטיחותית וזה מה שמאפשר להם לעשות את מה שהם עושים. מדובר בילד עם מוגבלות שכלית קשה, אפילפסיה, אילמות, אטקסיה, קיצור גידים, הפרעות שינה ואכילה ועוד. מדי שנה בני היה מקבל הסעה נמוכה בהתאם לחוק הנגשה פרטנית, מכיוון שהוא אינו מסוגל לעלות במדרגות ההסעה, אולם השנה וועדת ההסעות סירבה לתת לו את ההסעה המגיעה לו, עם תשובות מעורפלות ללא סיבה כתובה נדחינו גם בוועדת ערער. בשלב הזה פניתי למשרד מבקר המדינה שפתחו בדיקה מול שמעון אבני מנכ"ל ההסעות שאישר את ההסעה במשך שנתיים והשנה בחר לא לאשר את ההסעה. לדבריהם שמעון אבני קרא את המלצת הרופאה ובחר שהבן שלי יעלה בהסעה עם מעלון כשהוא על טיולון שיקומי".
עמותת "קול הזכויות" עוסקת בסיוע פרטני מאז 2010 בעזרה אישית והכוונה להורים בכל נושא קבלת הזכויות מול משרדים שונים במדינה כגון משרד החינוך, ביטוח לאומי, משרדי הבריאות, השיכון, התחבורה עוד.
"הצטרפותו של ילד עם צרכים מיוחדים למשפחה פוגשת חלק מן ההורים כשהם שרויים בהלם, אבל, בהלה, חוסר אונים וחוסר וודאות ביחס לעתיד", מספרת דמרי, "התמודדות ההורים עם גידול ילד עם צרכים מיוחדים היא מורכבת כיוון שמעבר להתמודדות עם צרכי הגידול האוניברסליים של כל ילד, מתמודדת המשפחה עם אבחונים וטיפולים רפואיים ופרא-רפואיים שמקשים מאד על התקציב המשפחתי, התרוצצות בין רופאים ומטפלים וכן בהתמודדות עם בירוקרטיה ורשויות שיכולה להיות מאד מתסכלת ומרפה ידיים. רבים מההורים לא מודעים כלל לזכויותיהם ולעזרה שמגיעה להם מהמדינה ומרשויותיה – במשאבים ובכסף. מתוך המחויבות לעזור לכל הורה או משפחה המגדלת ילד עם צרכים מיוחדים הקמנו את 'קול הזכויות' במטרה לסייע להם לנהל את המערכה מול הבירוקרטיה ולקבל את זכויותיו וזכויותיהם המגיעות על פי דין – בכסף ובשווה כסף. כל פניה מטופלת באופן אישי תוך מתן מענה וסיוע מקצועי, עד לפתרון הבעיה. עד כה סייעה העמותה לאלפי משפחות לממש זכויות בסכום של כמאה מיליון שקלים".
עדיין מחכים לפתרון ממשרד החינוך או הבריאות
דמרי אינה לבד במערכה. גם שושנה רפופורט מקרני שומרון נתקלה בקשיים שלא נפתרו. "אנחנו גרים בקרני שומרון והבן שלי בן 3.5 שובץ לגן חינוך מיוחד בפתח תקווה", היא מספרת, "בהסעה הוא שובץ עם עוד שלושה ילדים בגיל בית ספר. מרגע היוודע השיבוץ פניתי אל מחלקת חינוך עם המסמכים הרפואיים וביקשתי שיבוץ להסעה לבד גם כי הוא מאוד קטן והם גדולים, מה שעלול להוות בעיה בהסעה כזו, וגם בגלל הקורונה והמצב הבריאותי שלו".
עוז שלום רפופורט, מאובחן עם שיתוק מוחין וכן נולד עם הידרוצפלוס כך שהיה צריך לעבור התקנת שאנט. בנוסף, לעוז שלום יש אפילפסיה וכל עליית חום או מחלה ויראלית גורמת לו לפרכס. מעבר לכל אלו הוא סובל מחולשה ריאתית מאוד גדולה כך שכל וירוס נשימתי נגרר לחודש וחצי מחלה בהם הוא סובל משיעול, ליחה, הקאות מרובות ולרוב גם דלקת ריאות. למרות כל אלו, מאז תחילת שנת הלימודים מקבלת אימו – שושנה רפופורט, תשובות שונות על כך שהבקשה בטיפול. נכון להיום היא עדיין מחכה לפתרון ממשרד החינוך או הבריאות.
"נכון לשבוע שעבר הוצע על ידי משרד החינוך איזשהו פתרון ביניים של להוציא ילדה מההסעה של שלושת הילדים שאליה הוא שובץ ולשלוח אותה עם עוז במונית קטנה, אך לצערי זה ממש לא פתרון. גם במקרה כזה הוא עדיין ייחשף ליותר מדיי אנשים: נהג, מלווה, מלווה רפואי שלו, ילדה בגיל בית ספר. כל זה ברכב קטן וסגור שלא ניתן לפתוח בו חלונות במהלך נסיעה שאורכת בין 45 דקות לשעה פעמיים ביום", מספרת רפופורט.
בינתיים, הפתרון שמצאה אימו של עוז שלום רפופורט הוא להסיע אותו לגן באופן פרטי, וכך גם חלק גדול מההורים המתמודדים עם מחדל ההסעות לחינוך המיוחד. "אין לי אפשרות להשאיר אותו בבית ושלא יקבל את הטיפולים והמענה שהוא כל כך זקוק להם", מוסיפה רפופורט, "לכן בינתיים זה גובה ממני מחירים בריאותיים, פיזיים וכספיים. יוצא שאני נוסעת כל יום פעמיים לפתח תקווה וחזרה, וזה בנוסף לנסיעות שאני צריכה לעשות לפעמים לצורך עבודה".
"חבל על הנשמה של הילד שלי"
גם מיטל וסנר מקריית יובל בירושלים מתמודדת עם קשיים דומים. בנה של מיטל, יאיר, הינו ילד אוטיסט שלא מדבר. בכאב היא מספרת על ההסעה הקיימת העוברת בין חמש שכונות בירושלים. "שעה וחצי יאיר בתוך ההסעה, למרות שמותר כביכול עד שעה", היא משתפת, "בהסעה הארוכה הוא לא מצליח להתאפק ולשלוט בסוגריו וכל יום זה קורה. הנסיעות קשות לו. יש רק מלווה אחד המתקשה להתמודד עם כל כך הרבה ילדים ויאיר חווה הצפות רגשיות בעקבות הנסיעה".
גם וסנר פנתה לכל גורם אפשרי ובסופו של דבר היא מוצאת את עצמה לוקחת את בנה לבד ומאחרת לעבודה. "הבוס שלי היה כועס עלי אבל מבחינתי חבל על הנשמה של הילד שלי", היא מסבירה.
ממשרד החינוך נמסר: "משרד החינוך מתייחס בכובד ראש למעטפת המענים שניתנת לילדי החינוך המיוחד ובכלל זה במסגרת מערך ההסעות. לאור זאת, בכל מקום בו נמצאים פערים, המשרד פותר אותם יחד עם הרשות, שאמונה על ההסעות ועל מערך הכשרות של הנהגים והמלווים. יודגש, כי אמנם טרם נחתמו תקנות השר אולם קיימות תקנות בתוקף חוזר מנכ"ל הסעות והוראות והנחיות חדשות המתפרסמות מעת לעת. המשרד מבקש לקבל פרטים אודות המקומות בהם יש קושי, בעיה או פער כדי לבדוק אותם עם הרשות, ולתת להם את המענה הנדרש".