חברת הכנסת מהליכוד גלית דיסטל-אטבריאן הצליחה לעורר סערה כשתיארה בהתרגשות בריאיון לערוץ הכנסת את האופן שבו טיפלה בבנה ואמרה את המשפט: "אין דבר כזה אוטיזם", ותיארה כיצד לכאורה סגרה את בנה בחדר כדי לפתור את הבעיות מהן סבל.

בתגובה לדיון שהתנהל בתכנית "פאולה וליאון" חברת הכנסת ניסתה להבהיר את הדברים, ולמתן את הרושם הראשוני שנוצר מהן:

"מאז האבחון ועד היום הקדשתי את חיי למען בני וספר הביכורים שלי שנקרא 'ואם היו אומרים לך', תיאר את המלחמה היומיומית שכרוכה בהתמודדות עם הקשיים, האתגרים והמתנות שבגידול ילד נפלא כזה. אמש התראיינתי לערוץ הכנסת שבחר לקחת מסרים מורכבים ולהוציא אותם מהקשרם, בכותרת צהובה שחוטאת לכל מה שאני מאמינה בו: בוודאי שיש דבר כזה אוטיזם, הדמעות שהציפו את הכרית שלי מדי לילה יכולות להעיד על כך. האמירה שלי ניסתה לתאר את העובדה שאוטיזם הוא בין היתר הימנעות והיעדר יכולת התמודדות עם מה שדינמי, כמו אינטראקציה חברתית לדוגמה. 'משיכת השיער' היתה דימוי לאופן שבו אחזתי את ידו הקטנה בידי כדי להוציא אותו מהבור האילם אליו הוא שקע ובוודאי שמעולם לא משכחתי בשיערו הלכה למעשה.

"אותו הדין לגבי 'ההרעבה' שיוחסה לי: בעודי סגורה איתו בחדר במשך שעות ארוכות כל יום, התעקשתי מולו שיאמר מה הוא רוצה לאכול או מה הוא רוצה לשתות, רק כך המילים שהתחילו להיאלם לו שבו לפיו והפכו למשפטים. אני גאה עד אין קץ בכל הדרך שעשיתי עם הילד הזה מהרגע בו נולד ועד היום. המומחים שאמרו לי שהוא לעולם לא ידבר, לא יכתוב, לא יקרא ולא יתקשר עם הסביבה, הפכו לזיכרון רע ותו לא. ערן בני הוא היום בחור צעיר ונפלא בן 22 שסיים, על אף קשייו האדירים, בגרות מלאה, הלך למכינה קדם צבאית, התנדב לצבא ואז התעקש על גיוס מלא והפך בסופו של דבר לחייל מן המניין ביחידת 'עוקץ'.

"בהתמודדות מול ילדים מיוחדים אין ימין ואין שמאל, יש רק בני אדם שמתמודדים עם חרדה, קשיים וכאב שקצרה היריעה מלפרט. צר לי עד מאוד שגם בנושא הזה היו מי שבחרו להתנגח בי רק בגלל שאני מייצגת דעה פוליטית שאינה לרוחם. מאחל לכל ההורים לילדים מיוחדים ולילדים עצמם את כל הטוב שבעולם".

"לא חושב שסגרו מישהו בחדר"

"אני מכבד את מה שהיא עשתה עם הבן שלה", אומר רמי ורד. שמגדיר את בנו "אוטיסט" ומסרב להשתמש ב"רצף האוטיסטי". "אם היא רק הייתה אומרת: 'הבן שלי אובחן לא נכון, טיפלתי בו וזה הכל', זה היה בסדר. נוצר רושם שהיא הוציאה אוטיסט מהאוטיזם. הבעיה היא שהיא אדם שמכירים אותו.

"הפחד שלי הוא שאנשים שרק עכשיו אבחנו את הילדים שלהם יסתכלו עליה, והיא חברת כנסת, ויגידו 'כן, יש איזה שיטה שאפשר להבריא אוטיסטים'. אני מקווה ומאמין שהיא לא רוצה לפגוע באף אחד. כשאנחנו קיבלנו את האבחון, כל דבר שהציעו לנו, עשינו. ואני מכיר הורים שאיבדו את כל מה שיש להם. נסעו למקסיקו כי אמרו להם שסאונות מוציאות את האוטיזם".

ורד מבהיר שהבעיה שלו היא לא חברת הכנסת. "הבעיה שלי היא שגם ככה הורים נופלים לכל מיני שרלטנים ושיטות. אני חושב שאם כבר חברת כנסת מדברת על אוטיזם. יש פה בעיה של הוסטלים. יש פה פשע נגד האנושות שמתרחש בישראל הרבה שנים. הפריטו את הטיפול באוטיסטים. זה כל מיני עמותות למטרת רווח. מקבלים הרעלות מזון, מקבלים מכות. זה האישיו החשוב. אם כבר את חברת כנסת, תלכי ותפעלי נגד הדבר הזה".

ורד מספר שהוציא סכומי עתק על הטיפולים בבנו. מומחים שהוטסו מחו"ל כדי לעבוד איתו. "אשתי עזבה הכל וישבה עם הבן שלי בחדר שנים. אז אני יודע מה עובר על הורים במצב הזה. נפלנו לכל מיני בולשיט. לא אכפת לי מה היא אומרת. היא לא העניין".

בריאיון משנת 2014 לאתר "מודיעין ניוז" הבהירה ח"כ דיסטל-אטבריאן שבפועל, האבחון של בנה היה שגוי. "הוא כלל לא נמצא על הספקטרום האוטיסטי ולומד בתיכון רגיל. יש לו לקויות למידה לא קלות ובגילאים הצעירים הרבה פעמים מכניסים כל מיני בעיות תחת הכותרת של 'בעיות תקשורת' אך כשהוא גדל התברר שהכישורים החברתיים שלו והאינטליגנציה שלו תקינים".

"הטיפול צריך להיות מערכתי"

ד"ר חגית נגר שמעוני, פסיכולוגית בכירה ומנהלת מרכז מראות לאוטיזם במרכז הרפואי איכילוב בתל אביב, מסבירה שחשוב להתייחס באופן מדויק לשיטות הטיפול. "יש דבר שנקרא הפרעת הספקטרום האוטיסטי. זה לא מה שפעם חשבו אוטיזם. חשבו שמדובר באנשים שלא מסתכלים בעיניים. הייתה הגדרה אחת, והרבה זמן ברור שמדובר בהפרעה עם צורות שונות של ביטוי. יכול להיות אדם אחד שיהיה כמו דניאל, ויכול להיות מישהו שאולי מזכיר איתו אבל מתקשר פחות טוב ויכול להיות מישהו שלישי שמרכין ראש ולא מדבר".

לדברי נגר שמעוני, הורים לילדים אוטיסטים שהיא מטפלת בהם, לא הבינו את הדברים. "מי שמקבל הבחנה צריך לקבל ייעוץ לגבי טיפול מערכתי. לא הולכים רק לפסיכולוג או למטפל אחר. הטיפול צריך להיות מערכתי ואינטגרטיבי. צריך לתקשר איתו באמצעים שלו".