חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
סטפני טרנר, חולת איכטיוזיס | צילום: יוטיוב

הכירו את סטפני טרנר בת ה-23. לא, לא מדובר באיפור גוף עבור סרט מד"ב, אלא בעורה האמיתי של סטפני הסובלת ממחלה גנטית נדירה בשם איכטיוזיס (Harlequin ichthyosis), מחלה הגורמת לעורה לגדול בקצב מהיר במיוחד ולהפוך אותו לעבה פי 10 מהרגיל. כתוצאה מכך עורה מתייבש ונסדק בקלות והיא חשופה לזיהומים וחיידקים, שעור רגיל היה מספק הגנה מפניהם. למרות התנאים הבלתי אפשריים, הצליחה סטפני להקים משפחה ולהפוך לאימא לשני ילדים חמודים ובריאים: ווילי בן השנתיים ואוליביה בת ה-4 חודשים.

חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
העור גדל בקצב מהיר מאוד | צילום: יוטיוב

חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
צריכה לשמן את עורה בהמון לחות | צילום: יוטיוב

רוצים עוד הרבה סיפורים מעניינים, מרגשים ומטורפים? תנו לייק בפייסבוק

הריון, עבור חולי המחלה הזאת, הוא מסוכן במיוחד מאחר שמתיחתה של הבטן יכולה להחמיר עוד יותר את המחלה. בכל שנה נולדים בבריטניה 5 תינוקות הסובלים מהמחלה, אך רובם מתים בלידה. אלו ששורדים סובלים מסדקים עמוקים בעורם שגורמים לפרצופם להיראות מתוח ולצבע עורם להיראות אדום-סגלגל - ניתן להתבלבל ולחשוב כי הם קורבנות כוויה, מכיוון שזקיקי השיער שלהם חסומים בגלל עורם העבה והם קרחים לחלוטין. הם נאלצים להשרות את עורם בהמון לחות, מתקלחים ומתמרחים בקרמים ושמנים תכופות.

חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
סטפני כתינוקת. לא הרבה תינוקות שורדים את הלידה | צילום: יוטיוב

חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
מסיימת תיכון | צילום: יוטיוב

חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
ההריון יכול להחמיר את המחלה | צילום: יוטיוב

ילדיהם של סטפני ובעלה קרטיס נולדו בריאים מאחר שכדי שהמחלה תעבור בתורשה, צריכים שני ההורים לשאת את הגן הפגום. "אני לא יכול לתאר כמה טוב זה מרגיש שילדך נולד בריא ושמח", אמרה סטפני, שלמרות בעיותיה הבריאותיות הרבות, בעלה מתאר אותה כ"סופר-אימא, שיכולה לעשות 50 דברים במקביל". סטפני את הגיבורה שלנו!

חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
הראשונה ללדת | צילום: יוטיוב

חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
משפחה יפה, ילדים בריאים | צילום: יוטיוב

חולת איכתיוזיס (צילום: יוטיוב)
הגיבורה סופר-אימא | צילום: יוטיוב

(מקור)