אזהרה: הכתבה מכילה תיעוד שעשוי להיות קשה לצפייה
"כשהיא נולדה, רופאים אמרו לנו שהיא לא תשרוד יותר מכמה שעות וסרבו לטפל בה. היום, הם לא מאמינים שהיא כבר בת 9": הוריה של ויטוריה מרקיולי, המוכרת גם בתור "הילדה ללא הפנים" מברזיל, נתנו לאחרונה הצצה אל החיים המורכבים של בתם, שאובחנה בלידתה עם תסמונת טריצ'ר קולינס.
מדובר במחלה מולדת שמשפיעה על אחד מכל 50 אלף לידות ומפריעה להתפתחות התקינה של עצמות הפנים. במקרה של ויטוריה, היא נולדה כש-40 עצמות שונות בגולגולתה חסרות, מה שגרם לה לעיוותים קיצוניים בפניה: האף שלה לא התפתח כלל, פיה מעוות לחלוטין וארובות העין שלו פגועות. למרות זאת, היא שרדה כנגד כל הסיכויים במשך השנים – והכל בזכות משפחתה האוהבת והתומכת.
"אף אחד לא יודע כמה זמן נותר לה לחיות", סיפר רונאלדו, אביה של הילדה. "אנחנו אפילו לא ציפינו שהיא תשרוד עד גיל 9, אבל הנה אנחנו כאן. רופאים לא מבינים איך היא שרדה. הרבה מהם סבורים שזה בגלל שנלחמנו עליה כל הזמן הזה – ואין לנו שום כוונה להפסיק".
ויטוריה עברה לאורך השנים 6 ניתוחים פלסטיים במטרה לשקם את פניה. למרות זאת, בת ה-9 ובני משפחתה עדיין חווים בריונות קיצונית מצד בני הקהילה שלהם. "אנחנו דחויים לחלוטין על ידי החברה", הוסיף רונאלדו. "אפילו הבנות האחרות שלנו סופגות קללות ועלבונות בגלל ההופעה החיצונית של ויטוריה".
אבי המשפחה ציין שהוא ורעייתו מתעוררים כל לילה שלוש פעמים לפחות כדי להאכיל את בתם בעזרת קטטר זונדה. כמו כן, הם נוהגים לוודא שהיא לא נחנקת מתוך שינה מהפרשות או מהרוק של עצמה. לאחרונה, בני המשפחה עברו לטקסס על מנת לעבור סדרה נוספת של ניתוחים קוסמטיים בתקווה לשפר את אורח חייה של הילדה.
"ויטוריה מקבלת מאיתנו את הטיפול הטוב ביותר ואת כל האהבה שבעולם", הוסיף האב. "בכל יום אנחנו נלחמים עליה ומקווים לטוב ביותר. בעתיד, היינו רוצים שהאנושות תגלה אהבה גדולה יותר לכל אדם באשר הוא, בלי קשר להופעה החיצונית שלהם".