כמו נערות רבות בגילה, גם שוני נאמוק הלונדונית (אנגליה) בת ה-17 אוהבת אופנה, שופינג ובילוי עם חברים, אבל מאחורי המראה המסוגנן שלה מתחבא רוצח מסוכן שממרר את חייה. היא נאבקת במחלה גנטית המשתקת אותה באיטיות, והופכת את שריריה לעצמות.
שוני משתדלת לא לתת למגבלות שלה להרוס את חיי החברה שלה אבל ההתמודדות ממש לא פשוטה. היא סובלת מתסמונת FOP הנדירה, שגורמת לרקמות החיבור בגוף (שרירים, רצועות, וגידים) להפוך לעצם.
כיום זרועותיה ננעלו במצב מכופף, והמותן שלה לא מאפשר לה לנוע. היא הצמיחה עצם נוספת מעל כתפיה, ונאבקת בעצמה כדי להסתרק או לשטוף את שיערה ללא סיוע - והמצב רק הולך ומחמיר.
רוצים עוד הרבה סיפורים מעניינים, מרגשים ומטורפים? תנו לייק בפייסבוק
המכה הכי קלה גורמת לכאבים עזים, וכל ביופסיה עלולה לעודד צמיחה לא רצונית של עצמות. אפילו זריקה פשוטה אצל הרופא עלולה לגרום לה לכאב אדיר. ידייה הנעולות משפיעות על היציבות שלה, והיא מתקשה למנוע תאונות ואפילו לטפס במעלה המדרגות. כשהיא נופלת היא אפילו לא מסוגלת לבלום עם נפילתה.
"חבריי מסייעים לי ללבוש את המעיל, ומסרקים את שיערי לפעמים", היא מספרת. "הם משתדלים לעזור לי לעשות את כל הדברים שאני כבר לא מסוגלת לעשות". שוני משתמשת במלקחיים של ברביקיו כדי למרוח איפור על פניה, ומצליחה להשתמש במסרק עם ידית ארוכה.
"אני חייבת להתבדח על המצב שלי - זו הדרך היחידה להתמודד עם הכול", היא אומרת. "בחמש השנים האחרונות הצלחתי להשלים עם המצב ולחיות את חיי". לפני ששוני אובחנה בשנת 2008 היא הייתה חובבת ספורט מושבעת, שיחקה ראגבי ופקדה את חדר הכושר בקביעות. "החברים שלה נהדרים", אמרה אמה, מריה גרנגאן. "הם משגיחים עליה".
בעולם יש רק 600 חולים, שאובחנו רשמית עם המחלה, ושוני נאלצת לסמוך על משככי כאבים כדי לעביר את הימים. המשפחה מנסה לגייס 120,000 ליש"ט (יותר מ-663,000 שקלים) כדי לממן מחקר, ללא תמיכת הממשלה. "מרגיז אותי לשמוע על בחורות שמקבלות מימון משירותי הבריאות הממשלתיים בשביל ניתוח חזה", מסכמת שוני בכעס.
(מקור)