מזל טוב לנוסריט סאהין בת ה-33, המכונה ׳נלי׳, שהפכה השבוע לאדם המבוגר ביותר בעולם הלוקה באיכטיוזיס (Harlequin ichthyosis). מחלת העור הנדירה והקשה גורמת לגדילה מואצת של תאי העור והופכת את הלוקים בה לבעלי מראה חייזרי. הם משילים מדי יום כמויות עור עצומות ומכונים לרוב ׳אנשי נחש׳, סובלים מעור כה יבש שהוא גורם להם לכאבים כרוניים עצומים, וסיכויי ההישרדות שלהם נמוכים מאוד. רוב הלוקים במחלה מתים בימים הראשונים לחייהם.
נלי היא הראשונה בהיסטוריה הרפואית המתועדת שהגיעה לגיל 33. הבריטית המופלאה והאמיצה היא אחת מ-25 תושבי הממלכה הלוקים באיכטיוזיס. הוריה איבדו כבר שלושה ילדים למחלה, אך החליטו להיאבק על חייה של נלי כשנולדה ולא נתנו לצוות הרפואי לוותר עליה.
״כדי להישאר בחיים נדרש ממני לראות רופאים מדי יום, ו-4 שעות של פילינג כל יום״, מספרת נלי, שניפצה את כל התחזיות וכיום מלמדת ספורט בבית ספר בקובנטרי, עיר הולדתה. ״אני חושבת שתפיסת העולם שלי עזרה לי מאוד לשרוד, כי אם לא הייתה לי גישה חיובית לחיים, הייתי פשוט מוותרת. נחמד לעשות דברים רגילים כמו כל שאר האנשים, לעבוד, להרוויח כסף, להיות עצמאית״.
את סיפורה היא משתפת כעת בסרט תיעודי חדש שישודר בצ׳אנל 5 הבריטי: ״נלי: אשת עור הנחש״. בסרט ניתן לראות את שגרת יומה הנפתחת עם טבילה של שעה באמבטיה לפני שמטפלת מומחית מגיעה ועוזרת לה לעשות פילינג ולהשיל את העור המת במשך שעה נוספת. בלי ההליך הזה, נלי הייתה חשופה לזיהומים מסכני חיים. אחר כך היא נמרחת בקרם לחות רגיש במיוחד, אותו היא מורחת מספר פעמים במשך היום. אותו תהליך חוזר על עצמו לפני השינה.
כשנולדה נתנו לה הרופאים 20 אחוז סיכויי הישרדות. ״זה לא היה מראה נעים לעין, נראיתי כמו תינוק חייזר״, היא מספרת. ״איבדתי שלושה אחים למחלה הזאת, אני לא חושבת שהיו להם אותם תנאים מתקדמים שלי היו כשנולדתי״. כיום היא חיה עם אחיה אש, אשתו וילדיהם. היא טוענת שהיא טום-בוי, אך הסרט עוקב אחריה גם נהנית מטיפול פנים ומניקור עם שתי אחייניותיה. ״קשה להיות שונה בתקופה שבה אנו חיים. אתה מוקף בכל מיני מגזיני יופי וטלוויזיה… איך שם אף אחד באותו מצב כמוני. אין דבר כזה דבר שלמות״.
נלי, לעוד הרבה ימי הולדת ושבירת שיאים.
(מקור)