האנטר שטייניץ בת ה-18 סובלת ממחלה גנטית בשם איכתיוזיס (או קשקשית), הגורמת לעורה להתעבות בכל חלקי גופה. הכתמים היבשים, שמכסים אותה, לא מאפשרים לה לעצום את עיניה לחלוטין או לגדל שיער, והיא נאלצת לחבוש פאה כי זקיקי השיער שלה חסומים על ידי עורה העבה.
הצעירה מפיטסבורג (ארה"ב) נמצאת קבוע בסכנת התייבשות, כי היא לא יכולה להזיע, והתנועות שלה מוגבלות מאוד. עורה העבה מונע ממנה למתוח את האצבעות, ובעבר החולים בקשקשית לא הצליחו לשרוד את שנתם הראשונה מפני שעורם אינו שומני ולא מסוגל להגן מפני חיידקים מזהמים.
רוצים עוד הרבה סיפורים מעניינים, משעשעים, מרגשים ומטורפים? תנו לייק בפייסבוק
כיום יש דרכי התמודדות, שעוזרות לסובלים מהמחלה לחיות יותר ובאיכות גבוהה יותר. בעצת הרופאים שלה האנטר מתחילה כל יום בטיפול יופי ארוך; היא נכנסת לאמבטיה במשך שעתיים, כדי להשרות את עורה בכמה שיותר לחות, ולאחר מכן היא מורחת על עצמה מגוון קרמים ושמנים.
"הילדות שלי הייתה קשה", היא מספרת. "והכי גרוע היה בשיעורי חינוך גופני. נאלצתי לבוא במגע עם אחרים ואנשים שונאים לגעת בי. המורים לא ידעו מה לעשות ורוב הזמן הם פשוט לא הגיבו. הייתי נכנסת לחרדות, בכל בוקר, כשההסעה לבית הספר הייתה מתקרבת לאסוף אותי".
אביה, מארק בן ה-58, העובד במסעדה, ואמה פטי, שנכנעה לסרטן לפני כשנתיים, עודדו אותה לעמוד על שלה. "זה התפקיד שלך לחנך אנשים", הייתה אומרת לה אמה. "יום יבוא והאנשים סביבך יהיו בוגרים מספיק כדי להבין אותך".
עם השנים האנטר למדה לאהוב את עצמה, ולפני פחות משנה היא התחילה ללמוד באוניברסיטה. היא מעבירה הרצאות מוטיבציה לסטודנטים ותלמידים ולדבריה, "הדבר שהכי מרתיע אנשים בהתחלה זה המראה החיצוני, אבל אני מסבירה שזה לא מדבק וזה בסדר להיות שונה".
(מקור)