לינדזי קלארק, 33, מדרום וויילס שבבריטניה, מרותקת למיטתה, בשל מחלה נדירה ביותר אשר מאיימת להרוג אותה. היא לא יכול לנשום ללא מסכת חמצן, כאשר שריריה וגופה מתקשחים. הרקדנית לשעבר סובלת מתסמונת הנקראת 'איש נוקשה' (Stiff Person Syndrome) - הפרעת נוירולוגית נדירה וחשוכת מרפא המשפיעה על אחד למליון אנשים, "הייתי פעילה, בריאה ואמביציוזית, וכמעט בן-לילה נאלצתי להתמודד עם תשישות, בקושי הצלחתי להרים את הראש מהכרית. ההתכווצויות שלי משפיעות מכפות הרגליים ועד הפנים, המוח ומערכת הנשימה".
ב-2011, בעודה לומדת להיות עורכת דין, פרצה אצל לינדזי המחלה, ומנעה ממנה לעבוד או לדאוג לילדים שלה, אוליביה-בת', 12, מולי- ג'אי, 7, ודילן, 4. תסמיניה בילבלו את הרופאים במשך כמעט שנה. האבחון הראשון היה דיכאון שלאחר לידה, לאחר מכן באו השערות כגון פיברומיאלגיה (תסמונת של כאבים כרוניים בשרירים וברקמות, בעברית: דאבת), תסמונת עייפות כרונית וזאבת. המצב אילץ את לינדזי לנעול את עצמה, כדי להמנע מקול, אור ומגע - כל דבר שיכול לעורר התקף.
בעלה, ג'ייסון קלארק, נשאר לצדה ותמך בה מרגע האבחון. "גדלנו יחד, הוא היה החבר הכי טוב שלי. היו לנו כל כך הרבה תקוות, חלומות ושאיפות שרצינו להגשים". ג'ייסון ויתר על העבודה שלו כמורה נהיגה והפך למטפל במשרה מלאה של אשתו. הוא עוקב באופן שוטף אחר רמות החמצן ובעת הצורך עוזר לה לנשום. "אני לא יכול לשבת בחיבוק ידיים ולראות אותה מתה - היא הייתה כל כך חזקה ופעילה. עכשיו היא קליפה של עצמה".
מאז שאובחנה מצבה הידרדר. ההתכווצויות יכולות להיות אלימות ובלתי צפויות. כשהן פוגעות הן יכולות להיות כל-כך חמורות, שהן גורמים ללינדזי לשבור עצמות. שריריה נקרעים ואבריה הפנימיים מתקשים, מה שגוזל ממנה את היכולת לנשום בכוחות עצמה.
התקווה היחידה שלה לטיפול היא לשלם עבור השתלת תאי גזע, אך ההליך מעולם לא הוצע בבריטניה מתסמונת איש-נוקשה, "האפשרות היחידה שלי היא לעזוב את הארץ ולממן טיפול פרטי", אמרה לינדזי "אני בודקת אפשרויות בקנדה, אוסטרליה, ואולי קולורדו, אך גם במדינות אלה הטיפול עדיין מסווג כניסוי קליני. אני מוכנה לעשות כל מה שצריך, כי כרגע אני סובלת בשקט ולאט לאט גוססת".
(מקור)