אמרה סטובר, בן 8 ממדינת אלבמה שבארה"ב, נולד עם 'נוירופיברומטוזיס סוג 1' – מה שגורם לפנים שלו להתנפח בחוסר פרופורציה כתוצאה מגידולים לא סרטניים. בשנים האחרונות הגידולים החמירו כל כך, שהוא איבד את הראייה בעינו השמאלית והרופאים חוששים שאם לא יטופל כראוי הוא יתעוור לחלוטין.
קנדיס, אמו של אמרה, מספרת שהיא מתקשה לגייס את המשאבים הכלכליים כדי לטפל בבנה הקטן. קנדיס היא אם חד הורית שאיבדה את ביתה בגלל הכספים הרבים שמצריך מצבו הרפואי של בנה וכיום מתגוררת יחד איתו אצל חברים. "היו פעמים שהייתי צריכה ללכת איתו 5 פעמים לחדר המיון", מספרת קנדיס, "אז נאלצתי להתחנן בפני אנשים שיסיעו אותי לשם או בפני נהג האוטובוס שייתן לי לנסוע בלי לשלם".
מעבר לבעיות הכלכליות, קנדיס מספרת שבנה סובל מהפרעות קשב שמקשות עליו מאוד בלימודים. הרופאים הציעו לה להתחיל כבר מעכשיו ללמד אותו לקרוא כתב ברייל למקרה שיתעוור, אבל המטלה קשה. אמרה מחסיר הרבה ימי לימוד בגלל טיפולים והפרעות הקשב שלו מחמירות את המצב.
חוץ מזה, יש את עניין הביריונות וההקנטות. קנדיס מוסיפה שילדים ואפילו אנשים בוגרים ברחוב לא מפסיקים להקניט אותו בגלל המראה שלו. "אנשים בוהים בו וצוחקים עליו", מספרת האם, "ילדים לא מוכנים לשחק איתו, חלק אפילו קראו לו 'מפלצת' בפומבי". קנדיס מוסיפה שהביריונות וההשפלות הן חלק מהשגרה לצערה וזה רק הולך ומחמיר לקראת 'ליל כל הקדושים'. קנדיס מספרת: "אנשים מבוגרים שואלים אותו אם הוא לובש מסכה. אני לא מבינה למה אנשים לא יכולים לעזוב אותו לנפשו".
המחלה שממנה אמרה סובל נקראת נוירופיברומטוזיס, מחלה גנטית שגורמת לגידולים על הפנים. המחלה משפיעה על אחת מכל 2,500 לידות – אבל ב-50% מהמקרים היא מתפתחת גם אחרי הלידה. הגידולים עצמם אינם סרטניים או מדבקים. אנשים עם 'נוירופיברומטוזיס סוג 1' לרוב יפתחו הפרעות למידה ובעיות ראייה – חלקם אפילו יסבלו מעיוותים בעמוד השדרה.
קנדיס מספרת שבגלל מצבה הכלכלי והעובדה שהיא אם חד הורית, היא מאוד מתקשה לעמוד בהוצאות של הטיפולים. היא מסתמכת בעיקר על גיוס כספי המונים בשביל לממן את הטיפולים של בנה – אם אתם מעוניינים לתרום, ניתן לעשות זאת בקישור הבא.
(מקור)