בגיל שלוש אובחנה קרינה דה סוזה, בת 30 מברזיל, כסובלת מקסרודרמה פיגמנטוזום - מחלת עור נדירה שיכולה לגרום לכוויות קשות ולפיגמנטציה קשה לאחר דקות ספורות בלבד של חשיפה לשמש.
פירוש הדבר שקארין בילתה את רוב חייה בתוך הבית, כשהווילונות סגורים, ויוצאת החוצה רק כשהשמש שוקעת. "מעולם לא היו לי חיים נורמליים", מספרת דה סוזה. "אני לא יוצאת בדרך כלל, החיים שלי בתוך הבית. הרגשתי שאני נחנקת מאוד כל היום כשאני צריכה להישאר בפנים".
דה סוזה עברה למעלה מ-200 ניתוחים להסרת גידולי עור סרטניים מגופה. במהלך הזמן הזה, הוסרו בניתוח שפתה התחתונה וקצה האף בגלל המלנומות שהתפתחו עליהם.
"בהתחלה אלה היו רק כמה נקודות על הפנים, לא היו פצעים או גידולים", היא מתארת. "כשהייתי בת 8 החלו להופיע הפצעים. עשו לי ביופסה וגילו שזה סרטן. אז הפצעים החלו כל הזמן. עברתי יותר מ-200 ניתוחים כדי להסיר את הגידולים, כולם התגלו כסרטניים".
בהליך האחרון שעברה, רופאים מצאו נגע שלא היה שטחי, כמו כל אלה קודם לכן. הפעם, הנגע היה בראשה והיא עברה ניתוח עדין ואיטי ביותר להסרתו.
"באוגוסט שעבר, עברתי ניתוח נוסף והרופא אמר שהתפתח בגופי גידול סרטני חדש בראש", משחזרת דה סוזה. "הייתי מיואשת ופניתי לגולשים ברשתות החברתיות וסיפרתי להם על מצבי. ביקשתי שיסייעו לי לממן את הניתוח".
בזמן שנותחה, הגולשים אספו עבור קרינה סכום אדיר של כסף, שלא רק מימן עבורה את הניתוח, אלא אפשר לה גם לקנות בית. בעקבות הקמפיין שלה, הכירה קרינה את אד, שגילה על סיפורה בפייסבוק. השניים התאהבו והחלו להעלות תמונות זוגיות רומנטיות ברשתות החברתיות.
אבל לא כולם אוהדים ותומכים. לא מעט גולשים הגיבו בדחייה לנוכח התמונות של השניים. היו גולשים שטענו שהם לא מאמינים שמדובר בזוג אמיתי. "תמיד יהיו אנשים חיוביים ושליליים. בסופו של דבר אני מבינה שאני לא אשמה, שהבעיה היא שלהם", קרינה אומרת. גם אד לא מתרגש מהמגיבים: "אני עושה לה טוב והיא עושה לי טוב, אני עושה את המיטב שאני יכול".
"כשאני חושבת על העתיד אני רוצה להיות במצב כלכלי ובריאותי טוב יותר", קרינה מסכמת. "אני מקווה שאשיג את כל המשאלות שלי".