בוקר אחד התעוררו אילנה ואסף, הוריה של נועם (כל השמות בכתבה בדויים) בת ה-12, וגילו שהילדה העליזה והנעימה שלהם השתנתה בן לילה. "היא יצאה מהחדר בבוקר, ומשום מקום ביקשה שנחתום לה על דף שאם היא עשתה משהו לא טוב, לא נכעס עליה", נזכרת אילנה. "לא הבנו מה קורה, שאלנו אותה על מה היא מדברת. היא ענתה שהיא לא יודעת אם עשתה משהו לא בסדר, אבל היא מרגישה תחושת מועקה בלב ורוצה לדעת שלא נכעס עליה. היא התחילה לבקש מאיתנו כל הזמן סליחה". 

אחרי הצהריים הבחינו אסף ואילנה המבולבלים בהתנהגות מוזרה גם בעת ששיחקה נועם עם חברות בסלון. "הן שיחקו במונופול, ופתאום שמעתי אותה מבקשת גם מהן סליחה. הן לא הבינו מה קרה לה, והיא חזרה על כך שאולי היא עשתה משהו לא בסדר". 

היו עוד התנהגויות משונות?
"פתאום היא לא רצתה יותר חום ומגע. אם היינו מתקרבים אליה היא הייתה אומרת שזה לא נעים לה. זה לא משהו שקרה בהדרגה, זה קרה מהר מאוד. מהילדה הכי חמה, הכי מתוקה, הכי ילדה של אבא והכי חיבוקים, הכל השתנה לחלוטין. הלכנו לישון עם ילדה אחת, וקמנו עם אחרת".

"הד"ר אמר לנו לתת לילדה אנטיביוטיקה. חזרנו הביתה בדיכאון, לא האמנו שזה יעזור. אומרים לך לתת מוקסיפן וההתנהגות שלה תשתנה? כעבור שלושה ימים הילדה חזרה לעצמה"

חשבנו שהיא סתם דרמה קווין

אילנה ואסף לא הצליחו להבין אם מדובר באירוע חולף או במצב שמצריך בדיקה. "אמרנו לנועם להוציא את הכלב, והיא נשכבה במטבח ואמרה לנו שהיא לא נושמת. ידענו שהיא דרמה קווין, אז בהתחלה חשבנו שזו אולי בדיחה או סתם פינוק. אבל תוך יומיים זיהינו באמת שינוי דרסטי בהתנהגות שלה".

כמו מה?
"התחילו חרדות ופחדים. היה לה מבט מפוחד, בוחן, והיא לא הפסיקה לשאול שאלות ולרצות לקבל אישורים. היא הייתה שואלת דברים כמו, 'שיחקו איתי בכדור, יכול להיות שהיה עליו רוק, את חושבת שהיה עליו רוק? כי אם כן, זה לא בסדר שהיה עליו רוק'. עניתי לה שהכל בסדר, שתשחרר את זה, והיא הייתה אומרת 'או-קיי', אבל אחרי רגע הגיעה עוד שאלה, ועוד אחת ועוד אחת. גם דברים רגילים כמו ללכת לפארק טרמפולינות שהיא אהבה מאוד, פתאום היא לא רצתה. הדבר היחיד שהיא המשיכה איתו היה שיעורי הריקוד, שם היא הרגישה טוב". 

אילוסטרציה (צילום: shutterstock)
צילום: shutterstock

בשלב הזה התחילו ההורים לחשוד שנועם עברה פגיעה כלשהי, ייתכן שאפילו פגיעה מינית. "זה היה ערב פסח, וביקשתי מחברה פסיכולוגית שתעשה לי טובה ותפגוש אותה רק לרגע", ממשיכה אילנה ומספרת. אבל לאחר מפגש קצר עם נועם הרגיעה הפסיכולוגית את ההורים ועדכנה אותם שלדעתה נועם לא עברה פגיעה מינית. למרות ההקלה שבדבר, אילנה ואסף לא נרגעו: ההתנהגות של נועם המשיכה להיות חריגה. "ניסינו להמשיך את היום-יום, אבל התחלתי לזהות שהיא מפתחת איזה הרגל שהיא לא יכולה לשמור שום דבר אצלה בראש. כל דבר שעבר לה בראש היא הייתה חייבת לספר לי ישר, וזה היה נורא מפחיד. היא גם הייתה תופסת לי פיזית את האוזן וממש בבת אחת משחררת את הכל מעצמה, מתנקה מכל השאלות והמחשבות, כי היא לא ידעה אם המחשבות נכונות או לא, היא העדיפה להוציא אותן כדי שאמא תגיד שהכל בסדר. לא ידענו מה יש לה. הראש עבד במצב של 'שיט, קרה משהו', ומצד שני אמרתי, 'או-קיי, אולי אני אמא מגזימה, אולי הכל בסדר'".

תסמונת PANDAS היא מחלה אוטואימונית נוירו-פסיכיאטרית שמופיעה באופן פתאומי אצל ילדים מספר שבועות או חודשים לאחר שחלו בזיהום חיידקי או ויראלי. התסמונת מעוררת מחלוקת בקרב רופאים וחוקרים, ויש מי שעדיין טוענים שהיא אינה קיימת 

באחד מסופי השבוע נאלצו שני ההורים להיעדר מהבית עקב נסיעה, ונועם לא הפסיקה להתקשר אליהם. "זה היה אובססיבי, ממש בלי סוף טלפונים על מיליון מחשבות ושטויות. באותו רגע התקשרתי לפסיכולוגית נוספת שקיבלתי עליה המלצה, שהמומחיות שלה היא טיפול ב-OCD (הפרעת טורדנות כפייתית). זה היה בתקופת הקורונה, לא היו תורים למטפלים בבריאות הנפש בכלל וגם לא לזו שהתקשרתי אליה, אבל היא שמעה אותי מפורקת בטלפון והסכימה לקבל אותי. היא הייתה אחד מהמלאכים שפגשנו בדרך". 

הפסיכולוגית החליטה לשלוח את נועם לאבחון נוסף, הפעם אצל פסיכיאטר, כדי לוודא שאכן לא עברה פגיעה כלשהי וכדי לקבוע את המשך הטיפול. "היו לנו עשרים שמות של פסיכיאטרים, אבל לא היו תורים לאף אחד. הרגשתי שאני כבר מפורקת, בעלי לקח את הפיקוד ועבר אחד-אחד עד שהגענו למישהי שבדיוק החליטה להוסיף עוד יום ללו"ז שלה בגלל הקורונה, אז הצלחנו לקבוע אליה תור".

הרופאה נתנה לנועם לצייר, והילדה בחרה לצייר בשחור. "היינו בטוחים שזהו, שברור שהיא עברה פגיעה, עם כל הציורים הנוראים והדמויות השחורות", אומרת אילנה. אבל גם הפסיכיאטרית קבעה שאינה מזהה פגיעה מינית; היא כן זיהתה במובהק OCD קלאסי, ורשמה לנועם טיפול תרופתי. בנוסף, ובאופן מפתיע, ביקשה מהם הרופאה לגשת ולבצע לנועם בדיקת נוגדנים בדם לחיידק הסטרפטוקוקוס המוכר, שאחראי, בדרך כלל, לדלקות גרון. 

אילוסטרציה (צילום: shutterstock)
צילום: shutterstock

כשנועם חזרה להיות נועם

זו הייתה למעשה הפעם הראשונה שבה שמעה אילנה על קשר אפשרי בין חיידק הסטרפטוקוקוס ובין תסמינים של OCD. "חיפשתי בגוגל על OCD וסטרפטוקוקוס, וראיתי שקפץ המושג 'תסמונת פאנדס'. תהיתי לעצמי מה זה, אבל לא מצאתי יותר מדי מידע. בעברית מצאתי רק קבוצת פייסבוק קטנה, אבל החלטתי שלא לעשות עם זה כלום בינתיים, ולהמתין קודם כל לתוצאות בדיקות הדם". 

הימים היו ימי החופש הגדול. שלושה חודשים חלפו מאז הבחינו ההורים בשינוי שחל אצל נועם, והתסכול רק גבר. "אני לא זיהיתי את הבת שלי", נזכרת אילנה בדמעות. "בתקופה ממש קצרה האופי שלה השתנה לגמרי. זו סיטואציה שגומרת את המשפחה כולה. המזל שלי היה שבתחילת החופש הבנים שלי יצאו למחנה, וככה נחסך מהם לראות את כל מה שקרה בבית, לשמוע את כל המשפטים שהיא אומרת, את המחשבות הבלתי פוסקות. נועם הייתה במצב על הפנים, היה לה רע, היא רצתה להיפטר מזה, היא הרגישה לא טוב. היה לנו רגעים שחששנו שזה פשוט לא ייפתר, המחשבות נדדו קדימה, חשבתי לעצמי איך היא תתחתן ככה, למי היא תוכל לספר כל מחשבה וכל דבר שעובר לה בראש. זה קשה, אתה לא יכול להיות עצמאי ככה".

"התסמין העיקרי לפאנדס הוא הופעה פתאומית של OCD, טיקים ולפחות שני מאפייני התנהגות כגון חרדות, התקפי זעם, הפרעות אכילה, הידרדרות קוגניטיבית שמתבטאת למשל בירידת ציונים בבית הספר, הידרדרות חברתית וכן תופעות גופניות כמו ריצה תכופה לשירותים ביום או הרטבה ביום או בלילה"

ד"ר גיורא גוטסמן, מנהל היחידה לזיהומים בילדים במרכז הרפואי מאיר

 

כשהגיעו תוצאות בדיקות הדם, הן אכן העידו שלנועם כמות נוגדנים גבוהה ואף חריגה לחיידק הסטרפטוקוקוס. אף על פי שלא ידעו את משמעות הממצאים החליטו אילנה ואסף לגשת לד"ר גיורא גוטסמן, מנהל היחידה לזיהומים בילדים במרכז הרפואי מאיר מקבוצת כללית, ששמו עלה פעמים רבות בקבוצת הפייסבוק לתסמונת פאנדס שבה נתקלה אילנה. "אם יש מלאך רציני – זה הוא. ישבנו אצלו במשך שעתיים, הוא פגש את נועם ושמע את כל הסיפור והסביר לנו על תסמונת פאנדס. הוא הציג לפנינו את הקריטריונים לאבחון התסמונת, בין השאר הופעה פתאומית של OCD וכן טיקים ושינויי התנהגות קיצוניים, דברים שהתאימו למצב של נועם. נזכרנו גם ששנה לפני כן היו לה טיקים בעיניים ולא הבנו מאיפה הם הגיעו, חשבנו שהיא עושה תנועות עם העיניים כמו בטיקטוק והחלטנו שלא לנבור בזה או לגרום לה להתעסק בזה יותר, וזה עבר לבד אחרי כמה שבועות". 

בסיום הביקור, מספרת אילנה, "הד"ר פשוט אמר לנו, 'לכו הביתה, תנו לנועם מוקסיפן (אנטיביוטיקה) לחודש ותהיו איתי בקשר בעוד שבוע'. הוא גם ציין שאם זו אכן תסמונת פאנדס, הוא מצפה לראות שינוי משמעותי בתוך ימים אחדים". למרות ההבטחה המעודדת נותרו אילנה ואסף עם חששות וספקות. "הגענו אליו אחרי חודשים רבים שהיינו בתוך כל זה, ובכלל לא הבנו איך יכול להיות שיהיה שיפור בתוך כמה ימים. חזרנו הביתה בדיכאון, לא האמנו שזה יעזור. אומרים לך לתת מוקסיפן וההתנהגות של הילדה תשתנה? זה נשמע לנו מוזר, אבל החלטנו שננסה". 

למה שהתרחש כמה ימים מאוחר יותר הם לא ציפו: באופן בלתי נתפס, כעבור שלושה ימים מרגע שקיבלה אנטיביוטיקה, מצבה של נועם השתפר. "היא פשוט חזרה להיות נועם פתאום", אומרת אילנה. "הסתכלתי על אסף ושנינו לא האמנו. היא עדיין לא רצתה חיבוקים או מגע אבל משהו בה הפך נינוח, פחות ביקש אישורים, היא פתאום צחקה שוב. מרגע שהכל התחיל היא הפכה מילדה צוחקת וחברותית לילדה עצובה, כי כשאתה חי כל הזמן בדאגות ובתחושה שמשהו לא בסדר, אתה מפסיק לחייך. פתאום היא לקחה אנטיביוטיקה וחזרה להיות היא ב-50%". 

דר גיורא גוטסמן (צילום: דוברות מרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית)
ד"ר גיורא גוטסמן | צילום: דוברות מרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית

הקשר בין OCD לסטרפטוקוקוס

תסמונת PANS, או PANDAS, היא מחלה אוטואימונית נוירו-פסיכיאטרית שמופיעה באופן פתאומי אצל ילדים מגיל 3 ועד גיל ההתבגרות, מספר שבועות או חודשים לאחר שחלו בזיהום חיידקי או ויראלי. התסמונת נחשבת חדשה יחסית בעולם הרפואה; היא תוארה לראשונה בשנת 1998, ושכיחותה אינה ידועה. לפי הארגון הלאומי לתסמונת פאנדס, PANDAS Network, ההערכה היא כי אחד מכל 200 ילדים בארצות הברית סובל ממנה – אלא שמאז זוהתה לראשונה, מעוררת התסמונת מחלוקת בקרב רופאים וחוקרים, ואף שבשנים האחרונות הוקמו ארגונים שונים ברחבי העולם להעלאת המודעות ולקידום מחקרים בנושא, יש מי שעדיין טוענים כי תסמונת פאנדס אינה קיימת כלל.

מה הקשר בין סטרפטוקוקוס ל-OCD? ד"ר גוטסמן, אחד הרופאים הבודדים בישראל שמטפלים בתסמונת פאנדס, מסביר כי התסמונת נגרמת לאחר שנוגדנים לזיהום תוקפים בטעות את גרעיני הבסיס במוח (basal ganglia) ויוצרים בהם דלקת. לכן, כמו במקרה של נועם, ניתן למצוא בקרב חולי פאנדס רמה גבוהה ומתמשכת של נוגדנים לחיידק הסטרפטוקוקוס. 

בישראל לא קיים פרוטוקול טיפול מסודר לפאנדס, אך לפי הפרוטוקול שפורסם ב-Pandas Physicians Network על הרופאים לחפש אצל הילד או בני משפחתו זיהומים פעילים וחשיפה לחיידק הסטרפטוקוקוס. הטיפול כולל אנטיביוטיקה ותרופות להורדת דלקת כמו נורופן, וכן טיפול התנהגותי קוגניטיבי במקביל. במקרים חמורים יותר כולל הטיפול גם סטרואידים ועירוי נוגדנים (IVIG). 

"כאשר ילד חולה בסטרפטוקוקוס או בזיהום ויראלי, וניתן לו טיפול באנטיביוטיקה, זה עשוי למנוע מראש את התסמונת", ואמר ד"ר גוטסמן ומסביר שהטיפול בפאנדס הוא במתן אנטיביוטיקה ממושכת בהרבה מהנדרש בטיפול בסטרפטוקוקוס. "התאוריה היא שהאנטיביוטיקה מונעת מהחולה לייצר נוגדנים כשהוא נחשף לחיידקים מסוימים, וכך פוחתים מספר הנוגדנים בגוף שתוקפים את האזור העצבי במוח ולכן מצבו של החולה משתפר".

אילוסטרציה (צילום: shutterstock)
נוגדנים לזיהום תוקפים בטעות את גרעיני הבסיס במוח ויוצרים בהם דלקת | צילום: shutterstock

לדברי ד"ר גוטסמן לא קיימת כיום בדיקת מעבדה שיכולה לאשר את התסמונת, ולכן כדי לאבחן אותה מתבססים על קריטריונים קליניים של מאפייני המחלה. "התסמין העיקרי לפאנדס הוא הופעה פתאומית של OCD, טיקים ולפחות שני מאפייני התנהגות כגון חרדות, התקפי זעם, הפרעות אכילה, הידרדרות קוגניטיבית שמתבטאת למשל בירידת ציונים בבית הספר, הידרדרות חברתית וכן תופעות גופניות כמו ריצה תכופה לשירותים ביום או הרטבה ביום או בלילה", מסביר ד"ר גוטסמן, ומדגיש כי אומנם חלק מההפרעות האלה קיימות גם בילדים בריאים או בילדים עם הפרעות אחרות, אבל השילוב בין המאפיינים והתגובה החיובית לטיפול הוא זה שתומך באבחנה כי מדובר בתסמונת פאנדס. 

"המטרה היא לא להציף את האוכלוסייה באנטיביוטיקה, וברור לי שיהיו פסיכיאטרים שיחשבו שזה שטויות, אבל אני ממליצה להורים מודאגים לפחות לעשות את בדיקת הנוגדנים. זה לא יכול להזיק"

במרפאתו של ד"ר גוטסמן מטופלים כיום כ-200 ילדים מהארץ ומחו"ל, אם כי לטענתו ילדים רבים סובלים מהתסמונת ואינם מאובחנים או מאובחנים באופן שגוי. "בהרבה מקרים מגיעים אלינו לטיפול ילדים שכבר עברו אבחונים, הערכות וטיפולים פסיכולוגיים ופסיכיאטריים ממושכים. יש נוירולוגים ופסיכיאטרים שלא מאמינים בקיומה של התסמונת, אבל היא קיימת וגם יש טיפול יעיל. בארה"ב, קנדה ומדינות רבות נוספות רואים הצלחה, והטיפול כבר נכלל אצלם בסל הבריאות". ברשת לא קיים מידע על התסמונת מטעם משרד הבריאות, ונראה גם שלרשויות הבריאות בארץ אין עדיין נתונים על היקפה של המחלה, שלא נדרשת בדיווח למשרד הבריאות.

כמו שאפשר להבין מסיפורה של אילנה, הפסיכיאטרית ששלחה את נועם לבדיקת סטרפטוקוקוס כבר חשדה שמדובר בפאנדס, אף שבשלב ההוא לא הזכירה לפני ההורים את המחלה. "בסופו של דבר אין בדיקה שמאשרת את התסמונת בוודאות, ולכן אני חושבת שהרבה רופאים לא הולכים עם זה", אומרת אילנה. "הפסיכיאטרית אמרה לי בדיעבד שיש הרבה הורים שהיו רוצים מאוד לגלות שלילד שלהם יש פאנדס, כי זו לא בעיה פסיכיאטרית, ושהיא חוששת שבמקרים רבים הורים יתלו בפאנדס תקוות למרות שבמקרה שלהם כן יהיה מדובר בבעיה פסיכיאטרית של הילד, שלה נדרש טיפול אחר". 

עם טיפול יעיל, אומר ד"ר גוטסמן, מחלימים מרבית הילדים מהתסמונת לחלוטין או שמצבם משתפר באופן ניכר. "טיפלנו בילדים אחרי אשפוזים פסיכיאטריים ממושכים או בילדים ששנים לא יצאו מהמיטה או מהבית, והצלחנו להחזיר אותם לתפקוד", הוא מתאר. עם זאת, הוא מדגיש כי בקרב חלק מהילדים שמצבם משתפר, מדי פעם ישנה הישנות של סימפטומים המצריכה טיפול חוזר. 

זו תסמונת שיכולה לפרק משפחות

ואכן, מספר שבועות לאחר שמצבה של נועם השתפר, הוא החמיר לפתע פעם נוספת. "טסנו לפריז וכבר בשדה התעופה הרגשתי שוב שמשהו חוזר", מספרת אילנה, ומניחה שהטריגר היה הלחץ לקראת הנסיעה המשפחתית. "היא פתאום שוב השתבשה לגמרי, שוב המבטים השתנו, היא נפלה עם הברכיים ואמרה לי, 'אמא, הדמות בראש שלי חזרה, היא פה איתי', מתכוונת למחשבות הבלתי פוסקות. באותו לילה קשה היא גם הרטיבה במיטה, ואת אומרת לעצמך, 'שיט, חשבתי שזה עוזר וזה לא, זה חוזר'".

כשהתקשרה לד"ר גוטסמן לעזרה דחופה הוא ביקש ממנה לתת לנועם נורופן. "שאלתי את עצמי בהתחלה 'מה נורופן?', לא ידעתי מה לחשוב", מודה אילנה. "ואז נתתי לה נורופן, ותוך 48 שעות הילדה חזרה לעצמה. לא היה פיפי בשינה, היא הייתה רגועה יותר, היא לא קמה בלילה, היא חייכה, הייתה מוכנה לתת יד לאחים שלה, פתאום נהנתה מהרגע מבלי לדאוג. אני לא יכולה להגיד שמה שסידר את זה היה הכדור של ה-OCD שהיא התחילה לקחת, כי כדורים פסיכיאטריים משפרים את ההרגשה בתהליך איטי וארוך, ופה הייתה לנו סיטואציה שבה נתנו נורופן, והילדה חזרה לעצמה בתוך זמן קצר".

מאז סבלה נועם ממספר התקפים נוספים, והם תמיד נרגעו לאחר שנטלה נורופן. "זה פשוט היה מ-0 ל-100 בכל פעם. החזרות האלה בלבלו אותנו, ראינו את ההשפעה הדרסטית כשהיא לקחה את התרופה, ואז היא הייתה מפסיקה וזה היה חוזר. הרגשתי שאני נותנת לה תרופות כל הזמן, לא ידעתי מה עוזר ומה לא, וזה כבר עייף אותי". 

ההתמודדות עם המצב של נועם הייתה, למעשה, התמודדות של המשפחה כולה. "למזלנו אנחנו משפחה חזקה. האחים הגדולים של נועם עזרו לנו מאוד בכל התקופה הזו, הם ראו כמה קשה לי. זה לא שלא הייתה לי סבלנות, פשוט הייתי עצובה. כאב לי לראות מה עובר עליה, הראש שלי היה רק על זה כל היום, לא יכולתי להתרחק, כי אני הייתי העוגן עבורה. הייתי צריכה לקחת כדורי הרגעה. זו תסמונת שיכולה גם לפרק משפחות. מספיק שאסף לא היה מסכים איתי על כיוון הטיפול, והדברים היו יכולים להיראות אחרת". 

אילוסטרציה (צילום: shutterstock)
צילום: shutterstock

יש ילדים שאפשר לעזור להם

אבל היום, שנתיים וחצי מאז אותו הבוקר, אילנה מספרת באושר כי מצבה של נועם טוב, היא שמחה ולא חוותה התקף כבר חודשים ארוכים. "אנחנו תמיד פוקחים עיניים כי אנחנו לא יודעים מה יקרה, זה לא נעלם לנו מהמחשבות. יש רגעים שבעלי רואה שנועם באה לספר לי משהו, וזה לגיטימי שילדה בגילה תרצה לספר לאמא שלה סוד, אבל אני ישר רואה אצלו את העיניים החוששות אם זה סתם סוד רגיל או ששוב חוזרות לה המחשבות הטורדניות. הוא יודע שאם זה התקף, זה אומר שהיא שוב תתרחק ממנו. התקופה שבה היא לא רצתה מגע הייתה קשה מאוד לאסף, הוא התגעגע לבת שלו, הוא לא הכיר אותה. היום היא חזרה, כל הנפה שהיא רואה ב'רוקדים עם כוכבים' היא מבקשת ממנו שינסה איתה, והוא מאושר שהוא יכול להתקרב אליה".

"יש הרבה הורים שהיו רוצים מאוד לגלות שלילד שלהם יש פאנדס, כי זו לא בעיה פסיכיאטרית. החשש הוא שהורים יתלו בפאנדס תקוות, למרות שבמקרה שלהם נדרש טיפול אחר"

גם ברמיסיה מוחלטת כמו אצל נועם עלולה המחלה להתפרץ שוב בעקבות חשיפה לחיידקים, ולכן נוקטים בני הבית משנה זהירות. "החברים בכיתה של נועם יודעים שאם הסטרפטוקוקוס מסתובב, הם מרחיקים אותה, וגם היא עצמה יודעת. היו כמה פעמים שהיא הייתה אצל חברה שפתאום לא הרגישה טוב, ונועם חזרה הביתה בגלל זה. אם התברר בסוף שזה סטרפטוקוקוס, הייתי כבר מתחילה בראש את הספירה לאחור. היה לי ברור שתוך שמונה–עשרה שבועות יהיה לנועם התקף".

לאורך כל התקופה, מדגישה אילנה, חשה את המענה המוגבל שקיים בישראל ואת העובדה שהתסמונת כמעט לא מדוברת כאן. "כל כך מזלזלים בזה פה בארץ, זה משגע אותי. אני ראיתי את הילדה שלי ככה משתנה והייתי לבד, לא היה אף אחד שעזר לי, לא היה לי עם מי לדבר. גם רופא המשפחה שהייתי אצלו בהתחלה אמר לי בעייפות שזה לא פאנדס ואין סיכוי, וגם אין הרבה חומר על התסמונת. יש קבוצת פייסבוק וקבוצת וואטסאפ של הורים מתוסכלים, וזהו. לצערי חלק מרופאי המשפחה יהירים וחושבים שלא צריך לעשות את הבדיקה לנוגדנים כי אלה שטויות, חלקם לא מאמינים בכלל שהתסמונת קיימת, אבל זה לא עניין של אמונה, זו לא דת. כשאתה הורה ואתה רואה את המשפחה שלך מרוסקת ואז אתה נותן תרופה כל כך פשוטה וההתנהגות משתנה, אתה יכול לנשום פתאום".

לאילנה חשוב במיוחד להעלות את המודעות לתסמונת בקרב הורים בישראל. "חשוב לי לספר את זה כי ברור לי שיש עוד מקרים כאלה. יש ילדים שיכולים לסבול מעצב וחרדה, ללכת לבית הספר, לסבול מסטיגמות – וההורים יחיו עם זה ויחשבו שזה פשוט האופי של הילד. יכול להיות שיש ילדים שסובלים מהתסמונת, ואפשר לעזור להם. המטרה היא לא להציף את האוכלוסייה באנטיביוטיקה, וברור לי שיהיו פסיכיאטרים שיחשבו שזה שטויות, אבל אני ממליצה להורים מודאגים לפחות לעשות את בדיקת הנוגדנים. זה לא יכול להזיק".