"הייתי ילד עצוב. אבל היום אפשר לחיות טוב עם אטופיק דרמטיטיס"

כשהיה בן 12 שבר נועם נגאוקר את ידו. "הגירוד ביד המגובסת שיגע אותי אבל אמרו לי שככה זה אצל כולם", הוא משחזר. הצרות החלו חודש לאחר מכן, כשהגיע למרפאה להסיר את הגבס. "היד שלי הייתה ירוקה ומלאה בפצעים, זה היה מבהיל", הוא מספר. כך גילו נועם והוריו שיש לו "אטופיק דרמטיטיס".

אטופיק דרמטיטיס (אסתמה של העור) היא מחלת עור כרונית. במרבית המקרים, המחלה מתפרצת בילדות, עם תסמינים כמו תפרחת מגרדת (שעלולה לגרום לאי-שקט וקושי לישון בלילות), אדמומיות, יובש ודלקות בעור, שלעיתים מפרישות נוזלים. בקרב תינוקות ופעוטות התסמינים מופיעים בעיקר בלחיים, בזרועות וברגליים. ואצל ילדים ובני נוער התסמינים שכיחים בעיקר מאחורי הברכיים, בחלק הפנימי של המרפקים ובעורף.

"ההורים שלי לקחו אותי לכל מיני רופאים", הוא משחזר. "רופאי משפחה, רופאי עור, מומחים ופרופסורים – עברתי את כל הבדיקות האפשריות. ההורים שלי לא חסכו במטרה להבין מה יש לי, וצריך להבין שהמחלה לא הייתה מוכרת במיוחד לפני 20 שנה. חשבו שאני סובל מאלרגיה. עד שהגענו לאחד המומחים בתחום, שאמר לאימא שלי: 'נעים מאוד, לילד שלך יש אטופיק דרמטיטיס'".

"אפילו להתקלח זה אתגר"

עם השנים, המחלה החמירה והמצוקה של נועם גדלה. "זה הציק לי ביום ובלילה", הוא נזכר. "הייתי מתעורר בבוקר עם כתמי דם על המצעים כי גירדתי את העור מתוך שינה. ניסיתי ליטול כדורי שינה, הציעו לי כל מיני משחות, טיפול פוטותרפיה – אבל דבר לא עזר. ניסינו לברר פרטים נוספים על המחלה ואפילו אושפזתי בבית חולים בירושלים במסגרת טיפול ניסיוני שהשפיע עליי למשך שבוע, שלאחריו התסמינים חזרו. המחלה מנעה ממני חוויות שילדים בגיל הזה לוקחים כמובנות מאליהן: לצאת לטיולים, לישון בשטח, לשחות בים ובבריכה – אפילו להתקלח היה אתגר, כי כל מגע עם מים גרם לצריבה ולגירוד".

גם המבטים מהסביבה היו קשים לו מאוד. "אנשים חשבו שאני יכול להדביק אותם בנגעים בעור", הוא משתף בפתיחות. "בצבא הכירו באטופיק דרמטיטיס כסעיף רפואי והורידו לי פרופיל. שירתי כטכנאי מחשבים במצפה רמון, אבל שם המחלה החמירה עוד יותר כי הייתי בסביבה מלאה באבק שגרם לגירוי. את הידיים הצלחתי להסתיר בשרוולים הארוכים אבל את הפנים אי אפשר היה להסתיר. לקחתי בתקופה הזאת הרבה סטרואידים והופיעו לי כתמי פיגמנטציה. כל השירות לבשתי מדי ב' מכותנה, במקום מדי א', ולכן גם לא יכולתי להשתתף בטקסים״.

"פעמים רבות נכנסתי לדיכאון, חשבתי: ׳למה זה קרה לי׳, ׳למה זו המתנה שלי׳, חיכיתי שזה יעבור.  הייתי ילד עצוב, הילד המוזר בחבורה. זה לא פשוט להתמודד בגיל כל כך צעיר עם מצוקה גופנית וחברתית, זה שילוב קשה. אבל צלחתי את זה יפה. בהסתכלות לאחור, אני חושב שהאטופיק תרם לחוסן הנפשי שלי ולמי שאני כיום".

"זו לא מחלה קלה אבל היא לא הדבר הכי נורא שיש"

אחרי השחרור מהצבא נועם השתתף בסרטון של העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס וסימן לעצמו מטרה חדשה: "רציתי לעזור לאחרים שסובלים מהמחלה. התארחתי בתוכניות בוקר, סיפרתי על ההתמודדות שלי ולקחתי חלק בקמפיין שקרא לסבסוד תרופות".

כיום, בגיל בן 31 וכשהוא עצמו כבר אב לשני ילדים, הוא נמצא במקום אחר לגמרי. "היום אני מטופל בתרופה מתקדמת שמטפלת במחלה ולא רק בתסמינים. זה טיפול שנמצא בסל התרופות והוא מרגיע את המחלה, לא רק מונע את הגרד ואת הפצעים על העור. כשבני הקטן נולד הייתה לו פריחה וגם הוא אובחן עם אטופיק דרמטיטיס. בעונות המעבר הוא סובל מהתפרצויות אבל הוא מטופל במשחה וזה מספיק".

"במהלך השנים שוחחתי עם הורים ועם ילדים שסובלים מאטופיק דרמטיטיס, ואני תמיד אומר: זו לא מחלה קלה, אבל אפשר להתמודד עם איתה. אפשר לבנות חוסן נפשי, לא להתרגש מהמבטים ולהתמודד עם תחושת הצריבה בכל פעם ששוחים בים או מתקלחים במקלחת. זה עובר במהירות. האתגר החברתי קשה יותר מהרפואי אבל לומדים להסביר שמדובר במחלה שאינה מדבקת ולהבין שהשאלות של אנשים נובעות מחשש ומחוסר ידע".

"אני מנהל קבוצת פייסבוק למתמודדים עם אטופיק דרמטיטיס, ואחרי כל מה שעברתי, המסר שלי לחולים הוא שכיום עם טיפול נכון ורוגע נפשי אפשר לחיות טוב״, הוא מסכם. ״בימינו כבר אפשר לקבל טיפולים שמרגיעים את הגרד בעור, ויש תרופות שמטפלות במחלה ולא רק בתסמינים. צריך לנסות לקחת את זה בקלות. זה נשמע כמו קלישאה, אבל זאת האמת. ההתמודדות שלי בילדות הייתה עם אטופיק דרמטיטיס קשה ואם אני הצלחתי לצלוח את התקופה הזו – כל אחד יכול. תאמינו בעצמכם".