לפני יותר מ-11 שנה החל אלעד שילה בן ה-43 להשתעל. בהתחלה חשבו שזו דלקת ריאות אבל כשזה לא עבר, אלעד הלך למיון, אושפז ואז התגלו אצלו גרורות סרטן הריאה. אלעד לא עישן והוא ואשתו שני היו זוג בעיצומם של החיים, עם ילדים בני 6 ו-9. באותה תקופה הרופאים נתנו לאלעד רק שנה לחיות אבל הוא נפטר רק לאחרונה, כ-11 שנים אחרי הגילוי.
ד"ר שני שילה, בת הזוג של אלעד, זו שתמכה וטיפלה בו במהלך שנות המאבק שלהם ובשנים אלו גם הקימה את "העמותה הישראלית לסרטן הריאה", בה היא משמשת כמנכ"לית. היא בעלת תואר כפול של ד"ר – ברפואת שיניים ובביוכימיה, ידע שעזר לה במסע ההתמודדות מול סרטן הריאה, אשר מהווה גורם תמותה עיקרי יותר מכל מחלת סרטן אחרת.
לחקור, לשאול, להתעמק
"אלעד אובחן בשנת 2011, כשבשנת 2014 העמותה נרשמה כחוק", היא מספרת ומודה שלפני כן הגיעו אליה הרבה פניות של אנשים שרצו להתייעץ. "הבנתי שהתחום נמצא בפתחו של שינוי גדול ושל פתרונות טיפול משמעותיים לסרטן ריאה, שמגיעים כל הזמן. תפקיד המשפחה זה ללוות את המטופל ולעזור לו לנהל את המחלה, להתעניין ולשאול וזה מה שעשיתי עבור אלעד. הרופא הראשון שהיינו אצלו אמר לי, שהדברים עליהם אני שואלת עדיין לא מוכחים. אם היינו מקשיבים לו אלעד היה מת תוך שנה".
כרופאה וכחוקרת, ד"ר שילה העמיקה ובדקה כל צעד ושעל. "בדרך זו קיבלתי הרבה החלטות, ההחלטה הראשונה הייתה למצוא את הרופא שיקשיב, שיעז וינסה גם את מה שאינו מוכח. הבנתי כבר אז שלהרבה משפחות של מטופלים חסר מידע לגבי הסוגים השונים בסרטן הריאה. ב-11 השנים הללו, הטיפול בסרטן הריאה ובתחום הרפואה המותאמת אישית התפתח מאוד והבנתי את החשיבות של הנגשת המידע ", היא מסבירה את המוטיבציה להקמת העמותה.
"הבנתי שמשפחת המטופל עצמה צריכה עזרה, כי יש משפחה שלמה סביב המטופל ובדרך כלל בן משפחה עיקרי עליו נופל הנטל וזה אירוע רב נפגעים", היא אומרת ומוסיפה: "זו מחלה מאד סוערת כי מאובחנים בה בדרך כלל בשלב הגרורתי והחשיבות היא לדאוג לכל היחידה המשפחתית וזה אחד הדברים שהובילו אותי. רציתי שאנשים יסבלו פחות". היא יצאה לדרך ולא ידעה עוד לאן תגיע כי העשור האחרון היה, כאמור, עשור של פריצות דרך רפואיות בחקר סרטן הריאה. אלעד היה 'בתפר' בין הישן לחדש מבחינה טיפולית.
עשור של פריצות דרך ותקווה
אלעד סבל, בסוף ימיו, מבעיות מוטוריות פיזיולוגיות וקוגניטיביות. "הוא עבר הקרנות כלל מוחיות, שהיום כמעט ולא נעשות כלל כי יש כבר תרופות חלופיות", מספרת ד"ר שילה, "הוא חי עוד 8 שנים לאחר גילוי הגרורות המוחיות והטיפול בהן בהקרנה הכלל מוחית. הופעת המחלה המוחית השפיעה על ההתדרדרות המוטורית והקוגניטיבית שלו בהמשך. הוא הלך עם מקל, משם עבר להליכון, לכיסא גלגלים, למנוף והפך לילד מבחינת התפקוד המוחי. לו אובחן 3 שנים מאוחר יותר אולי אלעד עוד היה בחיים אבל תזמון הוא הכל", היא אומרת ומתכוונת לשינויים מרחיקי הלכת בתחום הטיפול, בזכותם היום חולי סרטן הריאה לרוב מאריכים חיים.
"מה שקרה בתחום סרטן הריאה בעשור האחרון, ההבנה של הביולוגיה של הגידול כל כך גדלה, שיודעים היום שיש אוסף של תתי מחלות שונות לסרטן הריאה וקיימים היום כ-30 טיפולים מותאמים אישית, שלא היו לפני עשור ומדובר בטיפולים מאריכי ומצילי חיים. אם לפני עשור כל המטופלים בסרטן הריאה חיו חצי שנה עד שנה מרגע הגילוי, תמיד בשלב מתקדם של המחלה, היום הסטטיסטיקות חדשות, ניתן אף לראות בדו"ח משרד הבריאות כי תוחלת החיים עם סרטן ריאה התארכה כמעט פי שתיים ואף יותר. אלעד הרוויח מזה אך היה הרבה שנים פגוע, כי תזמון הוא הכל אבל הסיפור שלו נתן תקווה והבאים אחריו הרוויחו יותר", אומרת ד"ר שילה בגבורה.
המסע של המשפחה לא פחות חשוב
ד"ר שילה, שבסיפור שלנו היא בעיקר שני, אשתו של אלעד, מדגישה כל הזמן את רווחת חיי בן המשפחה המטפל והמשפחה הקרובה. "זה לא רק מסעו של החולה אלא גם מסע של בן או בת המשפחה המטפלים בחולה והם חייבים לדאוג גם לעצמם כי אחרת לא תהיה להם אנרגיה לטפל באחרים ובעצמם לאורך זמן", היא אומרת.
בקרוב היא יוצאת עם הרצאה לציבור שתקרא "מסע החולה והמשפחה-מתשישות החמלה ועד הזדמנויות לצמיחה". "בחרתי בנושא זה משום שלא מדברים מספיק על מה שעובר על מי שמטפל והמסע הזה הוא לא רק של החולה. השחיקה והטראומה המשנית גורמת למטפל העיקרי ל-'תשישות החמלה' והכרחי שבן המשפחה המטפל יימלא את עצמו כדי שיהיה לו כוחות", היא אומרת ומסבירה שתשישות החמלה מאפיינת צוותים רפואיים ובני משפחה מטפלים, והיא מרוקנת אותם לחלוטין. מנגד, טלטלה קשה זו מאפשרת גם הזדמנויות לצמיחה אישית ברבדים שונים, כמו שיש חולי סרטן שמגדירים את הסרטן כ"מתנה" בעקבות השינויים הטובים שהם בוחרים לעשות בעקבות ההתמודדות עם המחלה.
יש לה כמה עצות לבני המשפחה שהם המטפלים העיקריים בחולה במחלה הסוערת הזו:
- "במסע הזה צריך להבין שאיכות החיים של המשפחה חייבת להפוך בשלב כלשהו לחשובה כמו איכות החיים של המטופל עצמו. חשוב לעשות דברים עבור המשפחה ובעיקר עבור בן המשפחה המטפל", היא אומרת ומסבירה: "אני חשבתי שדאגתי לעצמי בהקמת העמותה, שהעסיקה אותי 24/7. זה היה חשוב ונתן לי כוחות להתמודד עם המצב ונתן לי משמעות ואפשרות לעשות משהו מהסיפור הקשה שלנו".
רק כשאלעד נפטר היא הבינה כמה הזניחה את עצמה בתקופה הזו - מבחינת קשרים חברתיים, תחביבים. "אפילו ספורט לא עשיתי והיום אני מבינה כמה גם אלה חשובים. מחלה זו התמודדות מאד בודדה" - "חייבים לשפר את איכות חיי החולה. שיפור כזה ישפר גם את חיי בן המשפחה המטפל", היא אומרת מניסיונה. "יש חולים ששוקעים, שמסתגרים ויושבים בבית. בעלי היה כזה. לו הייתי יודעת היום, הייתי מתעקשת איתו יותר כי אני מבינה שזה פגע בי ובילדים שלנו. המחירים למצב הזה מאד יקרים"
- "צריך לחשוב איך משלבים עזרה מהמשפחה. צריך לדעת איך לבקש עזרה, להתמקד במה בדיוק צריכים ולהיות אסרטיביים במסר כי הכי קל לוותר, אבל אז בן המשפחה המטפל לוקה בתשישות החמלה והמצב עשוי להחמיר"
- "אנחנו בעידן נהדר מבחינת התפתחות הטיפול במחלה ואנשים ממשיכים לחיות", היא אומרת וממליצה לבחור היטב אונקולוג ולהצטרף לקבוצות כמו "חברים לנשימה", הקהילה בפייסבוק של העמותה שהיא מנהלת ומיועדת לבני המשפחה המטפלים. "יש התמודדויות בירוקרטיות, נפשיות, כלכליות ובכל שנה מתווספים טיפולים חדשים, יש טיפולים מאושרים וקיימות גם הרבה אופציות טיפול חדשות במסגרת מחקר"
- "עם הארכת חיי המטופל בסרטן ריאה צריך לחשוב על איכות חייו ומתן טיפולים שיקומיים", היא מציעה למשפחות מתמודדות.
לאחרונה נכנסו לסל התרופות בדיקות סקר לסרטן הריאות, בעיקר עבור מעשנים. "זו בשורה גדולה, שנאבקנו עבורה 4 שנים בעמותה, לאבחון סרטן ריאה בשלבים מוקדמים, על מנת לחסוך סבל רב. המאבק היה עבודה סיזיפית אך יחד עם זאת תכנית הפיילוט שאושרה מהווה הישג עצום ועכשיו אפשרי לאבחן כבר בשלב מוקדם, לעבור ניתוח ולחזור לחיים, היא אומרת ומייחלת שהאבחון המוקדם וכל הטיפולים יהיו זמינים לכלל החולים בארץ. "הסיפור של אלעד אולי כאן כדי להראות שיש תקווה לחיות שנים עם סרטן הריאה. הוא היה ממש סמל", אומרת ד"ר שילה לסיום.
שירות לציבור. מוגש מטעם חברת J-C Health Care Ltd. – Janssen Israel ובשיתוף עם העמותה הישראלית לסרטן ריאה. לפרטים נוספים שאל את הרופא המטפל.
המידע נכון לינואר 2024
לחצו כאן לקבוצת הפייסבוק הסגורה של העמותה "חברים לנשימה" >>
בלחיצה על קישור זה הינך מועבר לאתר חיצוני. יאנסן ישראל (J-C Health care ltd.) אינה נוטלת אחריות בעניין התוכן או הפעילות של אתרים חיצוניים.
EM-122435