בכל שנה מאובחנים בישראל כ-1800 בני אדם עם לימפומה וכ-700 מאובחנים עם לוקמיה. לשתי המחלות, שמוגדרות כממאירויות המטולוגיות, כלומר – ממשפחת סרטני הדם, ישנם תת סוגים, שיכולים להיות חריפים או כרוניים – מונחים שמתייחסים למהירות שבה המחלה מתפתחת ומתקדמת.
מדי שנה מתפרסמים מחקרים חדשים הנוגעים לתרופות חדשניות, בהן תרופות ביולוגיות, תרופות אימונותרפיות ותרופות ממוקדות לטיפול במחלות סרטן הדם, כגון לוקמיה ולימפומה. אולם כידוע, לא כל התרופות שהדגימו יעילות במחלות אלה מצליחות להיכנס לסל הבריאות הממלכתי בישראל. ישנן תרופות שעשויות להתאים למטופלים מסויימים, אך הן אינן נגישות דרך הסל וקיים קושי להשיגן.
עמותת חלי”ל האור היא העמותה הגדולה ביותר בישראל המוקדשת לחולים במחלות סרטן הדם, ומטרתה לספק מידע ותמיכה לחולים. "התפקיד שלנו, בין השאר, הוא להנגיש את המידע העדכני והנכון, להסביר וליידע את החולים ולסייע בהכרה בחשיבות הטיפולים והנגשתם לחולים", מסביר גיורא שרף, מי שהקים ומנהל את העמותה.
מדוע בעצם חולים במחלות סרטן הדם זקוקים לעמותה? הרי את המידע הם מקבלים מן הצוות הרפואי
"לא תמיד החולים יודעים מה עליהם לעשות ומה ניתן לבקש, יש מצבים בהם הרופא מספר שמוצו הטיפולים שיש בסל עבור מטופל מסוים, ולעיתים מה שנותר להציע הם רק טיפולים שאינם זמינים במסגרת זו. במצבים כאלה, אנחנו יודעים להכווין את החולים למיצוי ערוצים נוספים להנגשת תרופות, למשל באמצעות ביטוח רפואי פרטי", מסביר שרף. "לשם כך, יש לנו בחלי"ל האור אנשי ביטוח שמסייעים לחולים לבדוק את פוליסות ביטוח הבריאות שלהם במידה שקיימות ולממש את הסעיפים שמאפשרים השגת הטיפולים".
מעבר לביטוחים פרטיים, שאינם בנמצא עבור כלל המטופלים, ישנם אפיקים נוספים במסגרת מערכת הרפואה הציבורית כגון ועדות חריגים של קופות החולים וכן חברות התרופות, דרכם ניתן לנסות ולקבל טיפולים שאינם בסל הבריאות."
לדוגמא, חברות התרופות מקיימות לעיתים תוכניות נגישות במסגרתן ניתן לקבל תרופות שאינן נגישות דרך סל הבריאות הממלכתי ללא עלות.
שמים את החולים במרכז – זו לא רק סיסמה
עמותות החולים הופכות בשנים האחרונות לחלק חשוב במערכות הבריאות. מדובר במגמה עולמית, שמשגשגת בארצות הברית ובאירופה. במדינות רבות ארגוני החולים לוקחים חלק פעיל בוועדות, שתפקידן לאשר טיפולים חדשניים למגוון מחלות. בישראל זה עדיין לא קורה, אבל לדברי שרף, נראה שאנחנו בדרך הנכונה והוא משוכנע שנראה את השינוי בקרוב.
"במסגרת תהליך סל הבריאות חברות התרופות מגישות בקשה להכללת תרופה כזו או אחרת. החברות מציגות נתונים מחקריים: עד כמה התרופה מאריכה חיים, משפרת איכות חיים, בטוחה לשימוש וכדומה. במקביל, איגודי הרופאים מדרגים את התרופות לפי הערכה שלהם של מדרג החשיבות. אבל מובן שהתקציב תמיד מוגבל וחברי ועדת הסל נאלצים לקבל החלטות, קשות לעתים, מה להכניס ומה להשאיר בחוץ", מפרט שרף.
"עמותות חולים, כדוגמת חלי"ל האור, פועלות במטרה לשתף את החולים בתהליך הזה, כמו שמקובל בוועדות בעולם. אנחנו מנסים להוביל מהלכים. בעזרתה של מגר' טל מורגנשטיין, ממשרד הבריאות, ניתן כיום לשלוח מכתבים שנכתבו על ידי חולים, שמטופלים בתרופה שהוגשה לסל, המתארים כיצד תרופה כזו או אחרת סייעה בשיפור איכות חייהם באספקטים של יכולת לתפקד, לעבוד ולנהל חיי משפחה. אנחנו נעזרים ברופאים המטפלים שפונים לחולים ומתווכים את כתיבת המכתבים. בחודשים האחרונים זה אחד הדברים החשובים שאני עושה: אוסף מכתבים מחולים ומעביר בצורה מרוכזת לוועדת הסל".
"הרופאים וחברות התרופות מתמקדים בצד הקליני של הטיפול החדש, ואנחנו, כעמותת חולים, משקפים את חשיבות הטיפול מנקודת המבט של החולה. יש הרבה מאד אספקטים שרק החולים שמטופלים בתרופה מסוימת יכולים באמת להבין כמו למשל נוחות הטיפול שמשפיעה על היצמדות לפרוטוקול הטיפולי ומידת השפעת תופעות הלוואי של הטיפול על חייהם".
"אנחנו בחלי"ל האור רואים שליחות במתן מעטפת התמיכה הנפשית וההכוונה המקיפה לחולים ובסיוע בהנגשת הטיפולים", מסכם שרף.
*יש להדגיש כי בחירת הטיפול האפשרי הינה להחלטת המטפל הרושם את המרשם בהתייעצות עם המטופל. המידע נכון לנובמבר 2024. למידע נוסף ,יש לפנות לרופא המטפל. שירות לציבור. מוגש בחסות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ