פארז בן ה-22 מירדן, חולה בסיסטיק פיברוזיס, הגיע לאחרונה למרכז שניידר, וקיבל תרופה חדשנית שהצילה את חייו. פארז נמצא במעקבים בשניידר מאז גיל 3, ובשנים האחרונותלא היה לו אישור כדי להגיע ולעבור טיפולים.
סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה תורשתית מסכנת חיים, הפוגעת במערכות גוף רבות וגורמת נזק חמור לתפקוד הריאות והלבלב. הפגיעה העיקרית היא במערכת הנשימה ובמערכת העיכול. CF נחשבת למחלה חשוכת מרפא, והיא מתפרצת רק כאשר שני ההורים נשאים של הגן הפגום הגורם לה.
בסיוע המלכה נור, הוריו של פארז הגיעו עמו, לאחר שאיבדו שניים מילדיהם בשנת החיים הראשונה שלהם עקב המחלה. מאחר והביקורים בשניידר נעצרו לפני מספר שנים עקב הפסקת התמיכה,ומצבו הקליני של פארז התדרדר מאחר ולא קיים מרכז לטיפול במחלה בעירו בירדן. אודות למחקר שפיתח תרופה חדשנית למחלה, בו השתתף מרכז שניידר, חזר פארז לטיפולים בישראל, אולם עם סיומו של המחקר הסתיימו עבורו גם הטיפולים בארץ.
אמו של פארז שהייתה מיואשת וחסרת תקווה נוכח מצבו המתדרדר של בנה שהיה מרותק למיטתו ותלוי בחמצן, יצרה קשר עם פרופ' חנה בלאו, מייסדת ומנהלת לשעבר של המכון לרפואת ריאות במרכז שניידר. פרופ' בלאו יצרה קשר עם נציגת החברה היצרנית בישראל, ולאחר מאמצים ממושכים הצליחה לקבל אישור לטיפול חמלה למשך שנה.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
אולם אז, נוצרה בעיה חדשה - איך להעביר את התרופה, כשאין נציגות של החברה בירדן, מה גם שמצבו הקשה דרש הערכה וטיפול רפואי תומך שלא קיים שם. פרופ' בלאו פנתה לשגרירות ירדן בישראל לבקש סיוע בהבאתו של פארז לארץ, ולבסוף התקבלה אשרת הכניסה המיוחלת.
"את פארז אני מכירה מאז שהיה ילד קטן, לאחר שאיבד את אחיו הגדולים עקב המחלה", מספרת פרופ' חנה בלאו. "לנוכח מצבו הקשה לאחרונה, סיכויו לשרוד ללא התרופה, היו קטנים מאוד. אודות לאנשים טובים כשבראשם חברת התרופות שתרמה את התרופה, וביניהם שגריר ירדן בישראל, ע'סאן אל-מג'אלי וסגנו מוחמד חמיד וקונסולית ישראל בירדן - אתי בנימין, הצלחנו להביא את פארז לארץ, לאחר חודשים של המתנה מרגע קבלת האשרה, עקב הקורונה".
לדברי ד"ר דריו פרייס, מנהל המכון לרפואת ריאות במרכז שניידר: "מחלת הCF היא מחלה קשה מאוד עם ביטויים קליניים רבים, כאשר החלק מסכן החיים הוא מחלת הריאות שגורמת להתקדמות מהירה של המחלה. לשמחתנו, ישנה כיום תרופה 'משנת חיים', המשפרת את תפקוד החלבון הפגוע בדרכי הנשימה ובתאי הגוף, ובכך תורמת לאיכות החיים של החולים ואף מאריכה את תוחלתם, שכיום עומדת על 45 שנים בממוצע".