הסיפור שלנו החל לפני קצת יותר משנה. איתי קורנברג, השותף שלנו למיזם, עשה האקתון לטובת חבר שלקה בניוון שרירים (אשר שמש ז"ל), בניסיון ליצור עבורו מכשיר תקשורת מתאים עקב מגבלות לאמצעים קיימים. בהאקתון השתתף שי ראשוני, מנכ"ל עמותת "פרס לחיים", והוחלט שבמקום פרס למקום הראשון יתבצע אירוע יותר משמעותי בדמות ניסיון ממשי לייצר אמצעי תקשורת לטובת חולים הכלואים בגופם ובפרט חולי ALS.
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
כך פורסם קול קורא באוניברסיטאות, ואני, אור רצקין, נכד לסבתא ג'ולי קפלן, שנפטרה לפני 9 שנים מ-ALS, ראיתי את המודעה בפורום של פיזיקה ומחשבים ועניתי מיד שאני בפנים. כך עשתה גם טל קלנר, שסבא שלה נפטר מהמחלה לפני כשנתיים (אבשלום סורק ז"ל). התחלנו אצל שי בסלון. סיעור מוחות משוגע על איך עושים מוצר לתקשורת, שיהיה נייד ופשוט וחשוב מכל זול, כך שכל חולה יוכל לרכוש אחד כזה. זה קרה לפני מעט יותר משנה, והיום כבר יש לנו מוצר שאנחנו עומדים מאחוריו מלאי התרגשות וגאווה. אבל זו רק תחילת הדרך.
עובדים בסופ"שים ובלילות
ALS, ידועה גם כמחלת לו גריג, היא מחלה ניוונית חשוכת מרפא. המחלה פוגעת בתאי מערכת העצבים המרכזית וההיקפית הקשורים לתנועה, ותוחלת החיים מרגע אבחונה היא בין שנתיים לשלוש שנים. במהלך המחלה השרירים נחלשים ומתנוונים – מלבד שרירי העיניים, שהם האחרונים שנפגעים.
בחודשים הראשונים אפיינו את המוצר עם עבודה אינטנסיבית למול אנשי מקצוע שונים בתחומי התקשורת החזותית, תקשורת מסייעת וחולים. לאחר מכן נכנסו למחזור הראשון של חממת עמותת הבוגרים של 8200-"התכנית החברתית" והתחלנו לרוץ על המוצר כשאנחנו עובדים עליו בעיקר בסופ"שים ובלילות (אנחנו עובדים במקביל בעבודה מסודרת).
>> עוד ב-mako בריאות:
האם האהבה גורמת לנו להשמין?
מתי אימון כושר הופך להיות מסוכן?
למה יש לנו קנאקים?
המוצר מסוגל לתקשר בשלוש רמות: 1. קריאת מצוקה לעזרה. 2. משפטים מוכנים שהחולה נוטה להשתמש בהם. 3. דיבור חופשי באמצעות אפליקציה שפיתחנו בשיתוף עם סטודנטים המאפשרת הרכבת מילים בדומה לסמס. שיטת העבודה שלנו שונה מהמכשירים הקיימים בשוק ועליה למעשה רשום הפטנט. המשקפיים מתחברות למחשב קטן ממנו ישנן יציאות לאוזניה ולרמקול - כך שהמשתמש שומע באוזן מילה וממצמץ כדי לומר אותה כלפי חוץ. כלומר, במקום המסך הקיים תמיד למול המשתמש העברנו את הסביבה לשמע, כך שאין תלות במסך החוצץ וכך הצלחנו להוריד את העלויות באופן דרסטי. המשתמש יכול לעבור בין המילים בתנועת עין ימינה ושמאלה והוא יישמע באוזן את המילה הבאה וכך יוכל לבחור אותה.
היום אנחנו עם אב טיפוס עובד והתגובות מצויינות אך זה עדיין שלב בדרך. יחד עם זאת, תפיסתית היכולת לעבוד עם מכשיר תקשורת נייד לחלוטין ללא צורך במסך על העין או מול הפנים עשוי להיות שינוי מהותי מבחינת איכות החיים. כדי לשפר את העבודה של המכשיר הגשנו בקשה לתקציב לפרויקט מה"מדען הראשי" ובמקביל התחלנו קמפיין גיוס המונים שבו כל אחד יכול לקחת חלק ולעזור לנו בהגשמת המטרה. כדי ללמוד עוד על הפרויקט ועל הקמפיין היכנסו לכאן.
>> איך הכי מומלץ לבלוע כדור?