"אני חולם על יום ללא כאב, אבל אפילו כשאני ישן כואב לי. הכאב תמיד שם, במוח שלי, וכל פעם הוא מותח את הגבולות שלי מחדש", כך אומר ג'ונתן, נער בן 14 מאונטריו, קליפורניה, שסובל ממחלת עור נדירה. מחלתו מלווה בסבל וכאב עצומים, וההתמודדות שלו מעוררת השראה.
ג'ונתן סובל מ-EB - "תמס בועתי של העור" או "כססת העור", שהיא אחת ממחלות העור הנדירות והכואבות שיש. המחלה היא תורשתית ומולדת, וגורמת לפריחה באזורים שונים בגוף. כך, העור של ג'ונתן רגיש בצורה יוצאת דופן, וכל מגע – גם הקל ביותר, יוצר בגופו חבלות, שלפוחיות או חתכים. "קוראים לנו ילדי הפרפרים כי העור שלנו עדין כמו כנפיים של פרפר", מספר ג'ונתן למצלמה.
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
החלום הכי גדול של ג'ונתן הוא לעסוק בספורט, כל חייו – בלי לעצור. למרות מצבו, הוא לא ויתר על חלומו וניסה לעסוק בהוקי, הספורט האהוב עליו. אלא שההשתקמות מכל אימון שכזה הייתה קשה מדי. "הכוח שלי מגיע מהסובבים אותי ומהאמונה שלהם שאני יכול להתגבר על זה", הוא אומר.
החולים לא עוברים את גיל 30
במשך שנים ג'ונתן חשב שהוא לבד, עד שהוזמן לכנס חולי EB ב-2012, שם ראה אנשים במצב דומה לו והחליט להפוך לשגריר כדי לעורר מודעות למחלה. הוא חשף את עצמו ופרסם תמונות של גופו, ותוך שכך הצליח לגייס מעל 100 אלף דולר לטובת החולים במחלה. הסנטור המקומי שנחשף למאמר לא רק שהזמין אותו כאורח כבוד במשחק ההוקי של הקבוצה האהובה עליו, הוא גם החתים אותו בתפקיד ה"סקאוטר".
למחלה של ג'ונתן אין מרפא, ורוב החולים בה לא עוברים את גיל 30. זו מציאות שג'ונתן מודע אליה והוא עוסק בה בצורה מעוררת השראה. "EB היא מחלה אכזרית ואני חושב על העתיד - אני לא יכול שלא. זו המציאות שלי", הוא אומר למראיין בכתבה. "אבל אני דוחק אותה הצידה. אני כאן ואני אלך צעד אחר צעד, יום אחרי יום. אולי אני אחיה עד גיל 100 – אי אפשר לדעת. אני לא מתכוון לעצור בקרוב, אני אמשיך להילחם על חיי".
הסרטון המרגש "ילד הפרפר", שעלה לא מזמן לרשת, זכה ללמעלה מ-8 מיליון צפיות עד כה.
>> מרגש: נרפאה משיתוק והפתיעה את האחות שטיפלה בה