אני נועה, אמא של נגה, בת 21, שמתמודדת עם סכיזופרניה שהתפרצה אצלה כשהייתה רק בת 10.5.
החיים מתהפכים כאשר בן המשפחה עובר משבר נפשי. לפני כן, הייתי מורה ומחנכת קרוב ל- 25 שנה ומסלול החיים והמשפחה היה רגיל למדי. אך נגה, ביתנו הצעירה, הייתה מאתגרת מהרגיל כבר כתינוקת. כאמא, חשתי שהיא מתמודדת עם קשיים ומגיל צעיר מאד התעקשתי לחפש לה דרך, לחפש אנשי מקצוע שיוכלו לעזור לה ולי - שיוכלו לקדם, לעטוף, לתת מענה לקשיים, כדי שתוכל להמשיך ולהשתלב בגן ובהמשך בכיתה בחברת בני גילה ובתנועת הנוער.
עברנו לא מעט תחנות בדרך - ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, פסיכולוגית קלינית, הדרכת הורים, מטפלת CBT ושוב הדרכת הורים, מורה פרטית, סייעת בכיתה, ובשלב מסוים גם פסיכיאטרית נוספה לתמונה.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
הכל נבחן מחדש
כל העת הייתי עסוקה במחשבות ובניסיונות למצוא איך להקל, לקדם, לשלב, למנוע כמה שאפשר סבל. למרות הכל, כשנגה הגיעה לגיל 10 וחצי, מצאנו את עצמנו במצב שאנחנו לא מסוגלים לעזור לה עוד בקהילה, מכיוון שמצבה החמיר והיא החלה להיות אלימה כלפי כל מי שהתקרב אליה. לא הייתה ברירה אלא לאשפז אותה במחלקה סגורה לילדים.
קשה לתאר את החוויה הקשה מנשוא כשמאשפזים בת במחלקה פסיכיאטרית, כל שכן ילדה צעירה. הרגשתי את הכאב באופן פיזי ממש. זהו אובדן, אובדן מסוג אחר. הכל התבלבל, כל מה שהאמנתי וחשבתי על העולם, כל הסכמות שהיו לי במוח, הכל השתנה. מצאתי את עצמי לא יודעת מי אני בעצם. הכל נבחן מחדש.
חוסר אונים מול המציאות
בתוך כל הכאב והכאוס הזה, היו כמה נשמות טובות במחלקה, ובעיקר העו"סית והפסיכיאטרית, שליוו אותנו כל העת, והתעקשו שאחפש משהו שייתן לי כוח. הן אמרו שהמסע הזה לא נגמר ודורש כוחות לכל החיים ולכן אני חייבת למצוא משהו שאני אוהבת לעשות. אבל באותו שלב הכל התערער ולא ידעתי מה אני אוהבת. תחומים שאהבתי הפסיקו לעניין. הייתי כל כולי שקועה בנגה ובשארית כוחותיי גם בשאר בני המשפחה.
לאחר האשפוז, במסגרות פוסט אשפוזיות ובהמשך, חווינו בתוך מערך בריאות הנפש, חוויות טובות ולצערנו, גם פחות טובות. עם כל ההתקדמות שיש בתחום בריאות הנפש, עדיין חסר כ"כ הרבה. כאמא, התחושה היא של מלחמה מתמדת כדי לתת לנגה את הטוב ביותר שאפשר, מתוך מבחר מאד מצומצם. קשה לקום כל בוקר וללכת לישון כל לילה, עם הידיעה שחייבים יותר, ויותר טוב, אבל אין מספיק. זו תחושה של חוסר אונים מול המציאות, בשעה שאני יודעת בתוכי, שאפשר לייצר יותר טוב.
מניסיוני האישי, כאשר חווינו מעטפת טובה לנגה, היא כללה התייחסות מקצועית ואנושית מותאמת, תקשורת אוהבת ומכבדת, גם אליה וגם אלינו. דיאלוג אמיתי וקשוב, הרואה אותה ואותנו ממקום אמפתי ולא ממקום מתנשא. כשכל זה קרה, היה לנגה בשביל מה לקום בבוקר, היתה משמעות שיצרה מוטיבציה להמשיך הלאה, להתמודד, להתקדם, לחיות.
נקודות אור לאורך הדרך
נגה מתמודדת. אנחנו מתמודדים. המסלול קשה, מתיש ואינו נגמר, אך אפשר לראות בו גם נקודות אור. נקודות האור, בחלקן גלויות, אך רובן פנימיות ולא נראות לעין, כפי שכל ההתמודדות הזאת לא נראית לעין. ההתמודדות הנפשית לא נראית לעין וזו אחת הסיבות לסטיגמה שיש על מתמודדי נפש ומשפחותיהם. אנחנו משפחה רגילה לחלוטין. זה יכול לקרות לכל אחד.
הסיפור של נגה ושלנו הוא סיפור אחד. יש עוד הרבה מאד סיפורים שונים ומגוונים. בשנה האחרונה, שנת הקורונה, הצטרפו הרבה צעירים שמתמודדים עם משברים נפשיים, בעקבות ההסתגרות בבית והקיטועים השונים בשגרת החיים המוכרת. וכמובן, שבמדינתנו הקטנה לא חסרות תקופות וסיטואציות מתוחות ומעוררות חרדה. כל מתמודד ומשפחתו והסיפור המיוחד שלו.
ההתעקשות ההיא של העו"סית והפסיכיאטרית בזמן האשפוז של נגה, הובילו אותי לעשות הסבה מקצועית לעבודה סוציאלית, ובשנים האחרונות אני עובדת בעמותת אנוש, במילם - מרכז התומך במשפחות למתמודדי נפש, ואני גאה מאד להיות חלק מהעשייה הגדולה של אנוש. לתת יד לבני המשפחה, להיות להן לאוזן או לפה.
מילם - מרכז הייעוץ למשפחות מתמודדים, מציע תמיכה, ייעוץ, מידע והכוונה למשפחות המתמודדות עם מחלה נפשית של אחד מבני המשפחה. המרכזים פועלים במימון ובפיקוח של משרד הבריאות ומופעלים על ידי אנוש – העמותה הישראלית לבריאות הנפש. השירותים ניתנים ללא תשלום וללא צורך בהכרה של המתמודד בביטוח לאומי או סל שיקום. ב-20/10 יתקיים כנס המשפחות השנתי של מילם.