קוראים לי דבי אדמוני זינר ואני בת 37. את התסמינים הראשונים של ALS קיבלתי לקראת שחרורי מהצבא, בהיותי בת 19 וחצי.
הייתי נערה מאוד פעילה. ספורטאית מצטיינת. זכיתי באליפות טניס ברעננה לבנות גילי, כשהייתי בת 14. שיחקתי גם בנבחרת כדורגל וכדור-עף בחטיבה. בתיכון הייתי במגמת אמנות ולכל מקום הגעתי עם האופניים שלי. בצבא קראו לי מוגלי, כי טיפסתי על עצים והלכתי יחפה. תמיד עשיתי רעש וצחקתי צחוק מתגלגל.
המחלה התחילה אצלי ביד שמאל ובשכמות. בהתחלה לא הצלחתי לפתוח פחיות ובקבוקים. הרגשתי מין חולשה כזאת. הייתי "קונדסונית" שנתלית עם הידיים על כל דבר, ופתאום גם את זה לא הצלחתי לעשות, כי איבדתי שיווי משקל ומעדתי הרבה, דבר שמאוד לא התאים לי. היה לי מאוד קשה לעלות מדרגות וחוויתי רעד בברכיים. רופא הבסיס טען שאלו כאבי שרירים, שיעברו תוך כמה חודשים, אבל הם לא עברו. מצבי הפיזי הלך והחמיר, ויחד איתו מצבי הנפשי: הפחדים, הדאגות והמחשבות.
מהצבא השתחררתי למרות שהייתי אמורה לחתום קבע, בתפקיד ראש צוות מרכז הדרכה לתוכנות מחשב לוגיסטיות. ידעתי והרגשתי שמשהו נורא מתחולל בגופי, למרות שהוריי ניסו להרגיע אותי.
לאחר בדיקות רבות, פנינו לפרופ' ויויאן דרורי, שלצערי אבחנה ב-2004 שאני חולה במחלה שנקראת ALS. לא היה לי מושג מה זה. אמא שלי ידעה והייתה בהלם מוחלט שהמחלה הנוראית הזאת פוגעת בילדה הקטנה שלה.
המחלה התחילה אצלי ביד שמאל ובשכמות. בהתחלה לא הצלחתי לפתוח פחיות ובקבוקים. הרגשתי מין חולשה כזאת. הייתי "קונדסונית" שנתלית עם הידיים על כל דבר, ופתאום גם את זה לא הצלחתי לעשות
הנסיעה הביתה באותו היום הייתה השקטה ביותר בכל חיי. הדבר הראשון שעשיתי כשהגעתי היה לקרוא באינטרנט על המחלה. זה היה לפני 17 שנים. אנשים ידעו הרבה פחות מהיום. קראתי שהמחלה פוגעת בעצבים המוטוריים ומביאה לשיתוק של השרירים. לכן הדבר הראשון שהחלטתי היה להפעיל את השרירים. הלכתי לפיזיותרפיה ולחדר כושר ועשיתי תרגילים בבית עם מאמנת אישית. אני מאמינה שכך הצלחתי להאט את קצב המחלה.
מבחינה נפשית הייתי מוכת הלם. בדרך כלל כשמשתחררים מהצבא, מרגישים שכל העולם לרגלינו, חופשיים לעשות מה שאנחנו רוצים, מתי שאנחנו רוצים. לא חלמתי בסיוטים הכי גדולים שלי שאחלה במחלה חשוכת מרפא. המליצו לי ללכת לטיפול הילינג, ובהתחלה חשבתי שהכול שטויות ושאף אחד לא יכול לעזור לי, אבל טעיתי. בטיפול שארך שנתיים, המטפלת שלי שינתה לי את דפוס החשיבה ואת נקודת המבט לחיים.
היא לימדה אותי להודות על הדברים הקטנים ביותר. היא לימדה אותי שכולנו שווים בפני האלוקים, וזה נתן לי כוח להבין שאני יכולה הכל. במקביל הוריי ניסו לעזור לי להירפא מהמחלה בעזרת רופאים סינים, דיקור ורבנים. עד ששמתי לזה סוף והחלטתי שאלו החיים שלי ושאני צריכה לבחור. לבחור בחיים. התוצאה היא אותה תוצאה לכולם. העניין הוא הדרך. בחרתי לא להיות קורבן, להילחם ולהתמודד עם הקושי.
בחרתי ובוחרת כל יום - המחלה לא מגדירה אותי! אני, דבי אדמוני זינר, לא חולת ALS. למרות נפילות רבות וחוזרות (פתחתי את הסנטר ארבע פעמים), התעקשתי להשתמש ברגליים שלי וללכת, עד שלא נותרה לי ברירה.
לפני שש שנים עשיתי פג (צינור הזנה לקיבה), ולא נתתי למחשבה של לא לאכול לדכא אותי. מצאתי אהבה באוכל שאני נהנית לבשל לאחרים. גיליתי שיש לי כישרון לבישול ולאפייה. אני נהנית כל כך להמציא מתכונים ולהוציא אותם לפועל. הכול עניין של בחירה ונקודת מבט בחיים. לבחור לעשות את מקסימום הדברים, גם אם הם קשים, מייגעים ולא נעימים.
להגיד תודה על מה שיש ועל כל הצלחה, גם אם היא נראית לנו מזערית ביותר. לחזק את עצמנו ולא לפחד, כי הפחד מונע מאיתנו לעשות את הדברים שגורמים לנו לצמוח. אני משתדלת לא להיות בפחד, למרות שלפעמים זה ממש קשה. אבל אם מצליחים לצאת לרגע ממנו, זה מצמיח כנפיים.
הבנתי שבכוח התודעה שלי והאמונה אני יכולה לעשות הכל! תודה לאל שהמוח לא נפגע במחלה הזאת, כי הוא הכוח המניע. הרעיונות, המחשבות, היצירתיות והרגשות, כל אלה דוחפים כל אדם קדימה בכל הכוח, וזה לא נפגע. אנחנו יכולים לעשות הכל, רק צריך להאמין בזה, לחלום את זה. ומוטיבציה לפעול.
לתרומה, להרשמה ולפרטים נוספים: 8734*
החיפוש אחר המשמעות
עברתי עם המחלה תהליך: בהתחלה הלם. לאחר מכן בושה ומבוכה, חיפוש של משמעות בחיים שלי, ואז קבלה והשלמה עם המצב. שנים התביישתי, הייתי מתחבאת אם הייתי רואה מישהו מוכר, אבל הבנתי שרק לי אכפת. אנשים רואים, עוברים ושוכחים.
כמה זמן אחרי ההבנה הזאת נפתחתי לעולם. חזרתי לראות חברים. התחלתי ללכת לחוגים, ובעלי ואני רוקדים בחוג ריקודים לכיסאות גלגלים של מאיה גבע, בספיבק רמת גן.
עברתי עם המחלה תהליך: בהתחלה הלם. לאחר מכן בושה ומבוכה, חיפוש של משמעות בחיים שלי, ואז קבלה והשלמה עם המצב. שנים התביישתי, הייתי מתחבאת אם הייתי רואה מישהו מוכר, אבל הבנתי שרק לי אכפת. אנשים רואים, עוברים ושוכחים
אמנם אני לא יכולה לרקוד בעצמי, אבל בעלי מרקיד אותי וכשאני שומעת את המוזיקה ובעלי מסובב אותי, זה נותן לי כוח שאני יכולה להגשים הכול! הרי מי היה מאמין שחולה ALS עם צינור הנשמה יכול לרקוד? אבל, אנשים יקרים, אפשר. הכול אפשרי אם רוצים. הרצון חזק מהכול וכוח המחשבה הוא הדלק שמניע אותנו לפעול. אז תחשבו חיובי! תחשבו מעשי!
אני אומרת לכם כאחת שחולה 17 שנים, זה אפשרי. את בעלי הכרתי בגיל 14 בהיכרות אקראית. הפכנו לחברי נפש, לחברים הכי טובים. כל יום היינו יחד, חווינו חוויות מדהימות, ושיתפנו אחד את השנייה בכול.
עוד ב-mako בריאות:
>> האם זו הסיבה לתחלואה העודפת של ערבים וחרדים?
>> 8 מאכלים שיגרמו לכם להיראות זקנים יותר
>> נמאס לכם להתעורר עייפים? זה הפתרון בשבילכם
הצעת נישואין
בצבא הפכנו לזוג ולאחר שמונה שנות זוגיות בעלי עמיחי הציע לי נישואים בכותל. התחתנו כשאני בכיסא גלגלים. מאז תודה לאל, למזלי הגדול, הוא תומך ועומד לצדי במסע המופלא והקשה הזה. בכל העליות והירידות של החיים.
לפני כמעט שנה, עם הידרדרות המחלה, היה לי דום לב בשל קריסת מערכת הנשימה. זאת הייתה תקופה קשה מאוד. אושפזתי שבועיים וחצי בבית חולים, ולמרות הטיפול המסור והמדהים במחלקה, התקשיתי מאוד לשהות בחדר טיפול נמרץ, ולראות את המקרים הקשים שהיו שם. בגלל השהייה המרובה במיטה קיבלתי פצע לחץ קשה. למרות כל הקשיים לא איבדתי תקווה, כי ידעתי, חלמתי והאמנתי שיום יבוא ואגיע לבקר את האחים והאחיות המסורים. חשבתי על זה כל יום. מחשבה מעשית וחיובית.
כשמצבי התייצב, חזרתי אחרי חודשיים למחלקה שטיפלה בי. זו הייתה סגירת מעגל וחלום שהתגשם עבורי. למרות שעברתי פיום קנה ועל אף מכונת ההנשמה חזרתי לחדר כושר, אחרי כמה חודשים טובים, ואני ממשיכה עם טיפולי שיאצו כדי לשמר טווח תנועה ולמנוע כאבים.
מדברים על חלומות
אם כבר מדברים על חלומות, אז השלב שחיפשתי משמעות בחיי היה שלב מהותי עבורי. גיליתי שהמשמעות עבורי היא להשפיע לטובה על אחרים. הקמתי עם בעלי והשותף עופר בן דור מיזם חברתי למען נוער במצבי סיכון. מדובר במיזם התנדבותי, שבו אנו מלמדים בני נוער תכשיטנות. דרך מסע חיי הם לומדים איך להתגבר על קשיים. לצד לימודי התכשיטנות ועיצוב צמידים, שרשראות עגילים ועוד, אנחנו מעשירים אותם בסדנאות העצמה, כגון: חשיבה חיובית, דימוי עצמי, הגשמת חלומות, חיזוק מטרות והצבת יעדים. כדי לגרום להם להאמין בעצמם, לתת להם הזדמנות לקחת את עצמם בידיים, ולהעניק לעצמם עתיד טוב יותר. וכך לשמש כאזרחים וכאנשים טובים, בחברה טובה יותר. בשבילי זה חלום שהתגשם.
לכל אחד מאיתנו יש חלום שמבקש להתגשם. אם זה לכתוב ספרים או להרצות. אני הגשמתי חלום נוסף, אני מרצה. להרצאה שלי קוראים "התשמע קולי!"
לכל אחד מאיתנו יש סיפור חיים מרתק.
תחלמו, אנשים, ותפעלו. אל תיתנו למחלה להגדיר אתכם.
צביקה הדר, ליאור סושרד, שי לי ליפא, הראל סקעת ולהקת המתופפות רידמאניה יופיעו בהתנדבות למען קהילת ה-ALS בישראל