מה אומרים למשפחה שתרמה עבורך את ליבה של בתה? מה כותבים למשפחה של אישה שאינך יודעת את שמה, שאין ברשותך תמונה שלה, שכל הידוע לך הוא גילה ושהיא אמא ופרטים כלליים ביותר על נסיבות מותה? מה כותבים למשפחה שמתאבלת על אישה צעירה, אמא, רעיה, בת, אולי אחות? אולי נכדה? ושאת לעומתה זכית להמשיך להיות אמא, כך את מקווה, לעוד שנים רבות? מה כותבים לילדים שהתייתמו מאם כשמותה של אמם הציל שתי בנות בדיוק מיתמות כזאת?
>> לייק בפייסבוק כבר עשיתם?
כל מי שעברו השתלת לב מתבקשים לכתוב מכתב למשפחה התורמת לאחר ההחלמה. המשפחה מקבלת את המכתב ומגיבה על פי ראות עיניה; חלק מהמשפחות מעוניינות להכיר את הנתרמים, חלק מעדיפות שלא. ככה יצא שישבתי ליד המקלדת, מתבוננת באותיות ואוספת מילה למשפט, מנסה לנסח את הבלתי אפשרי. מכתב תודה למשפחה ששינתה את חיי.
"הצלתם את חיי", כתבתי בין השאר במכתבי למשפחה. "קרוב לוודאי שלולא הניתוח, האיברים הפנימיים היו מתחילים להינזק. יתכן והייתי מתאשפזת ומי יודע כמה שנים או בכלל חודשים הייתי מצליחה להחזיק ככה. נתתם לי הזדמנות שנייה. נתתם לבנות שלי אמא. קיבלתי את הלב הכי טוב שאפשר לקבל, לב חזק, לב תומך, נאמן ובריא. לב כזה חייב להיות של אישה מיוחדת, חכמה, טובה, יפה, מסורה, אוהבת ואהובה. המילה 'תודה' אינה יכולה לבטא את כל מה שאני מרגישה כלפיכם וחייבת לכם. אין מילים בכלל לתאר זאת. הצלתם אותי, נתתם לי חיים".
תלכי קדימה, אני אגיע
חליתי בקרדיומיופתיה (Cardiomyopathy), מילה כללית למחלות לב הקשורות בשריר הלב. למרות מחלתי, מעולם לא השתמשתי במונח "חולת לב": הייתי אומרת "יש לי עניינים בלב". למדתי לחיות יחד איתה והיא תמיד הייתה במקום השני. במקום הראשון היו המשפחה, העבודה והגשמת המטרות שהצבתי לעצמי. זו לא היתה איזו החלטה מודעת, פשוט כך הרגשתי.
מחלה בשריר הלב מובילה למצב של אי ספיקת לב. מה קורה לגוף שלנו כשהלב לא מסוגל לעמוד בדרישת אספקת הדם של האיברים בגוף? אחרי חמש מדרגות את חייבת מנוחה. עליות הן בלתי אפשריות, להתכופף זה לא אופציה, השינה רק בישיבה, השפתיים כחולות כל הזמן. בגדול מתחילים להסתכל על החיים מהצד כי בהרבה פעילויות אי אפשר כבר לקחת חלק. הנוזלים הולכים ומצטברים בגוף והמחלה מתקדמת ומחמירה עד שהקרדיולוג שלי אומר לי שרק השתלת לב תציל אותי ועדיף למהר ולהיכנס לרשימה כי המצב עלול להידרדר מאוד.
מחלות לב מיוחסות לרוב לגברים מגיל 65, אבל יש גם אוכלוסייה גדולה של גברים ונשים צעירים שמתמודדים איתן. בתוך הקבוצה הזו יש נשים חולות לב שהן אימהות. חסרה המודעות לקבוצה זו, חסרות קבוצות תמיכה והתייחסות ספציפית לחולי לב צעירים, כי במקרה של גברים מעל גיל 65 - רבים מהם בפנסיה. צעירים מנהלים חיים מלאים של הורות, עבודה, לימודים וקריירה, כשבקרבם מחלה מתקדמת שפוגעת קשות בתפקוד. "תתקדמי, אני עוד מעט אגיע" היה משפט קבוע שאמרתי לבתי כשהייתי מלווה אותה לבית הספר. היא כבר ידעה שלא אוכל להיכנס איתה לכיתה כי השנה הם בקומה השלישית. ובראש המחשבות ובעיקר החישובים לא מרפים: אם אמשוך עוד חמש-שבע שנים, בנות כמה הן תהיינה כשתתמודדנה עם אבדן של אמא? אמשוך כמה שאוכל. לפחות שלצעירה תהיה אמא כמה שיותר, ועם הגדולה - שאספיק להיות איתה ברגעים חשובים ומיוחדים.
במקרה שלי היה בצד המשפחה גם מאבק חברתי. 13 שנים אני פעילה להעלאת המודעות לתופעת הזנות והסחר בנשים זרות, נאבקתי ואני נאבקת גם היום לפתיחת מרכזי שיקום לנשים, גברים וטרנסיות, קידום החוק לאיסור צריכת זנות, סיוע לנשים במעגל הזנות ולנשים שיצאו ומתמודדות עם החיים שאחרי. הקמתי שני פרויקטים, "מיתוס - ליום שאחרי הזנות" שבמסגרתו אני מרצה על תופעת הזנות ו"ג'ון סקול ישראל" - מרכז הדרכה למניעת צריכת זנות. אבל איך מובילים תהליך אדיר ועוצמתי כמו המאבק בזנות כשחולים באי ספיקת לב?
מתברר שהכל אפשרי. ראיתי לאורך השנים את הנשים בזנות כשהן סובלות, חולות, פצועות, בודדות, מנודות, עניות, מיואשות, מרוסקות, מתמודדות עם פוסט טראומה קשה, עם התמכרויות ועם חולי נפשי, לא מאמינות באף אחד ולא מאמינות בעצמן. והייתי אומרת לעצמי: אין לך זכות להתלונן מול הסבל הזה. קשה לך ללכת? לא נורא, תתמודדי. כשרואים סבל כל כך טוטאלי הכל הופך להיות חסר משמעות.
עוד ב-mako בריאות:
>> הדבר המוזר הזה קורה להמון נשים אחרי סקס
>> זהירות: הדיאטה הזאת עלולה להרוג אתכם
>> רוצים לרדת במשקל? תאכלו בשעה הזאת
"יש לנו לב בשבילך"
כשהובהר שהשתלת הלב היא הפתרון היחיד בשבילי, נכנסתי לחרדה. לא נראה לי הגיוני שאפשר לשרוד ניתוח כזה. בן זוגי ואני הלכנו למיטב הקרדיולוגים בארץ, תמיד מקווים שמישהו מהם יגיד: "לא. לא חייבים. יש דרכים אחרות". אבל בפי כולם הייתה תשובה אחת: השתלה.
קיבלתי את הגזירה בבהלה והחלטתי להתחיל להיפרד. רציתי לצלם את עצמי בשביל בנותיי, מברכת אותן לקראת כל אירוע חשוב בחייהן: סיום תיכון, גיוס לצבא, לימודים, חתונה, לידה וכדומה. דמיינתי איך לקראת כל אירוע הן שולפות אותי מהדיסק און קי ורואות ושומעות אותי מדברת מעודדת ומאחלת להן בהצלחה. ובעוד אני מתסרטת את מותי הרגשתי שזו לא הדרך לעמוד בניתוח כזה. החלטתי שאני לא הולכת לשום מקום ושאני אתעורר מהצד השני ואחלים ואעמוד על הרגליים. כך הגעתי לניתוח חזקה, בטוחה ואופטימית.
בבוקר יום שישי, בדיוק לפני שנה, הטלפון צלצל ועל הקו היה פרופ' ג'יי לביא. "יש לנו לב עבורך", הוא אמר לי. בחצות נכנסתי לחדר הניתוח ולאורך כל הלילה הושתל בגופי לב חדש ובריא. קשה לתאר את השבוע בטיפול נמרץ ובמחלקת ניתוחי לב; מזל שהגוף שלנו שוכח את עוצמות הכאב, את חוסר האונים.
היום אני מרגישה מצוין. קיבלתי הזדמנות שנייה, חיים חדשים, גוף חדש. המילה "עתיד" לפתע חזרה להיות רלוונטית עבורי. אני עובדת, לומדת, מטיילת, מובילה מאבקים, מרצה, כותבת, מצלמת סרט, וכמובן אמא במשרה מלאה. אני עולה במדרגות בלי לעצור, מתכופפת בקלות והולכת מרחקים. הרגליים לא רוצות לעצור, כאילו משלימות פער של שנים. לפעמים אני אפילו מצליחה קצת לרוץ, מתבוננת בצל שעל המדרכה ולא מאמינה שהצל הזה הוא הצל שלי.
ואני תמיד זוכרת שכל זה בזכותה.
חיים, נקודה
במצבים הכי קשים, כשהייתי מחוברת לכל צינור אפשרי בכל הגוף, לא זוכרת שבכיתי. הדמעות הגיעו רק כשהייתי חושבת על האישה הצעירה שאיבדה את חייה ותרמה לי את ליבה. בכיתי על המשפחה שנמצאת עכשיו באבל, בוכה וכואבת את מותה של אישה, אם ובת. תיארתי לעצמי שיש לה ילדים ובכיתי עליהם, על האובדן שילווה אותם לכל חייהם. על עולם שלם של משפחה שבשנייה אחת התהפך.
האמביוולנטיות הזו תלווה אותי כל חיי. מצד אחד חיי ניצלו, משפחתי ניצלה. מעבר בלתי נתפס מאישה חולה במחלה קשה ומידרדרת לאישה בריאה ומתפקדת. מצד שני, אי שם בארץ יש משפחה שאני לא מכירה ולא פגשתי, שחייה נעצרו בשנייה. אני, שחיים בצד אובדן בן משפחה הם מנת חלקי, יודעת איך זה מרגיש. איך קמים עם זה בבוקר ואיך הולכים עם זה לישון. מכירה את הבור הזה, את האין, את הגעגוע. את ה"למה אנחנו?".
החיים של המשפחה הזאת נחלקים כעת ל"לפני" ו"אחרי", והיא קשורה למשפחתי בקשר דם. ליבה של האישה הצעירה פועם בגופי, במלוא מובן המילה.
>> איך בעצם מתבצע ניתוח השתלת לב? ככה זה עובד, דקה אחר דקה (מתוך "המתמחים", ערוץ 2, ימי א')
האנשים האלה הצילו את חיי
את חיי הצילו אנשים מופלאים ומוכשרים - פרופ' דב פריימרק, מנהל היחידה לאי ספיקת לב במכון הלב בשיבא ששמר עלי כל השנים ועקב אחר מצבי עד הגעתי לניתוח. פרופ' לביא וד"ר יגאל כסיף שעשו את הבלתי נתפס והשתילו בגופי את הלב החדש. ד"ר יעל פלד, מנהלת המרפאה למושתלי לב שמטפלת בכולנו במסירות אין קץ ושבזכותה אנחנו חוזרים לחיים. ידידה שמש, מתאמת ההשתלות שמכירה ומכילה את כולנו וכל הצוותים הרפואיים, האחיות והאחים, הצוותים הטכניים, אנשי ונשות המעבדה הבלתי נראים, צוותי האדמיניסטרציה, המכונות, הציוד הרפואי, התרופות - מוח אנושי גאוני, טכנולוגי ומתקדם שמאפשר לפלא הזה לקרות, להחליף איבר חולה באיבר בריא ולהציל חיים. בני אדם הצילו את חיי - משפחה אחת של אם צעירה שתרמו לי את ליבה.