כמה רציתי את ההריון הזה. לא התייאשתי, גם כשכולם סביבי אמרו שהאפשרות היחידה היא טיפולים. והוא הגיע. כמו חלום. וכמו חלום, ההריון שינה את מהלכו, בלי שלי היתה מילה בעניין. בשבוע ה-14 אושפזתי, כשהעוברית עם פער בגדילה. בשבוע 24 ההמלצה היתה להפסיק את ההריון. בשבוע 29 ילדתי אותה. כך לפני 13 שנים, זכינו ב'ליה' שלנו.
היא נולדה קטנה כל כך. 768 גרם של חוסר אונים. שלה. שלנו. של מערכת בריאות שלמה שלא יודעת איך להוביל הורים לפגים בדרך הקשה הזו. פיזית ונפשית. עוד טרם גיבוש ההחלטה להמשיך את ההריון, חיפשתי מידע, ניסיון ותמיכה ומצאתי אותם בעמותה אחת – לה"ב - העמותה למען הפגים בישראל.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
פעילים בעמותת לה"ב הובילו אותנו ביד בטוחה בתקופה הכי קשה שהיתה לנו. בתמיכה, הכוונה, פתרונות יצירתיים למצוקות פרטניות בשל לידה רחוק מאוד מהבית ועוד. החלטתי שאני רוצה להיות במקום שלהם, של מי שמסייעת. התחלתי להתנדב ועם השנים הפכתי לעובדת בשכר היחידה של העמותה, בתפקיד מנהלת העמותה.
מה עשינו בלה"ב ב-17 שנים?
מאז הקמתה ועד היום העמותה עשתה והשיגה כל כך הרבה. 99% בהתנדבות מלאה: הארכת חופשת לידה בתשלום לאמהות לפגים, הרחבת התוויות חיסוני RSV עד למיצוי כלל קבוצת הסיכון, קידום הקמת בנק חלב אם בישראל, חוזר מנהל רפואה לטיפול בפג בקהילה, קצבה ייעודית לפגים, העלאת מודעות לצרכים המיוחדים של פגים ומשפחותיהם בוועדות בכנסת במשך עשור, טיפול באלפי משפחות בבעיות פרטניות ובמיצוי זכויות, קידום נושא הנקה ושאיבת חלב, פרויקטים של צידניות, תרומת משאבות, שיפוץ חדרי הורים, חברות בוועדה המייעצת לבנק חלב האם, חברות בוועדה המייעצת לטיפול התפתחותי תומך והעצמת הורים בפגיות, חברות באיגוד ה- EFCNI האירופאי (ארגון גג לעמותות הורים לפגים), קבוצות תמיכה, קו חם 24/7 ועוד.
"אימא עובדת קשה, כדי שאף פג לא יעבור את מה שאני עברתי", מספרת ליה, כששואלים אותה מה אימא עושה. כ-15,000 פגים נולדים בישראל מדי שנה, והם משנים את החיים של הוריהם מקצה לקצה. ב-12 שנים שאני פעילה בעמותה, נגעתי באלפי משפחות, וליוויתי אותן בתקופה הקשה והמורכבת כשהצטרפו למשפחה שלנו. משפחת ההורים לפגים. יחד עם זאת, כל שנה מחדש, העמותה מתקשה להחזיק את הראש מעל המים.
רוצים להמשיך להילחם
לפני שנתיים, אחרי 10 שנים של התנדבות, החלטתי, לא בהיסח הדעת, לוותר על הפרנסה שלי ולהקדיש את כולי לעמותה. האיש שלי, אורן, תמך בי לגמרי ואף היה היזם של הרעיון. הוא האמין שאצליח לייצר הצלחות. אבל לא ידענו, שאי אפשר להחזיק עשייה כל כל רחבה, בלי בסיס יציב ואיתן של עובדים, תוך הסתמכות עלי ועל מתנדבים בלבד.
מתנדבים באים והולכים. וזה בסדר. האתגרים שהפגות מביאה, ורמות ההכלה שהדבר הזה דורש, מאמץ רגשי שלעתים שוחק, ואף נתקל בכפיות טובה (לא מחוסר הערכה חלילה, אלא מתוך המצוקה והטראומה שבאים עם הסיטואציה).
ניסינו לגייס תקציב מהציבור, כי המדינה לא מתקצבת משום מה שירות קריטי שהיא לא נותנת. אבל לא גייסנו די. כדי שנצליח אנחנו צריכות עובדות ועובדים, גם אם זה בשכר הזעום שאני מקבלת. אחרת, לא נעמוד במשימה החשובה שלנו – להמשיך ולשפר את איכות הטיפול בפגים, שיפור המצב בפגיות, המשך הטיפול בקהילה, ואם לא מצילות חיים בעצמנו – בהחלט מצילות נפשות של הורים, ופועלות לשיפור איכות חייהם של הפגים.
בלב כבד אני מרגישה שאולי הגיע הזמן שלי להמשיך הלאה, אל היעד הבא. לב כבד מאוד, כי היו לי עוד כל כך הרבה דברים לקדם ולהשיג בשביל כל פג של היום. ובשביל כל פג של מחר. והוריו כמובן. אבל זה אותו הלב שמתפלל, שיקרה נס, ושיגיעו התרומות ושהמדינה תתעשת. ואנחנו נוכל להמשיך להילחם עבור הפגים והוריהם.
מרגישה באופן סימבולי, קצת כמו בפגיה. כאילו העמותה היא ליה, שנאבקת על החיים. ואני לא יודעת איך להציל אותה. איך לוודא שאנחנו יוצאות משם ביחד, ובחיים. לתרומות לעמותת לה"ב
רומי שחורי היא מנכ"לית עמותת לה"ב למען הפגים בישראל