>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
הכול התחיל בבוקר אחד בשנת 1996, "כל כמה דקות התחלתי לראות כתמים שחורים, לכמה דקות ואז היתה הפוגה, וחוזר חלילה. כל המצב המוזר הזה התחיל בגיל 14, עד אז ראיתי רגיל לגמרי. הייתי מאוד מודאג מזה, זה היה ממש הזוי ואף אחד לא הבין מה אני רואה. הלכתי לרופאת העיניים שלי והיא לא ראתה כלום, מבחינתה הראייה שלי היתה תקינה לגמרי. אז הלכתי לדוד שלי שהוא פרופ' לרפואת עיניים בתל השומר וגם הוא לא ראה מה לא בסדר".
מסתבר שעדי חיפש במקומות הלא נכונים, וההפרעה הזו אינה קשורה לעיניים, אלא לעיבוד הוויזואלי המתרחש במוח. נוירולוגים אמנם לא יודעים מה הפתרון להפרעה, אבל יש יותר ויותר מחקרים בנושא שמנסים לשפוך אור על המצב. הבעיה המרכזית היא שכל המידע הקיים הוא רק באנגלית מה שמקשה על אנשים רבים לקבל מידע זמין. "אין קהילה ישראלית של המחלה הזו, אין אזכור לזה בעברית וזה התסכול הכי גדול שלי. פשוט לא קיים מרכז מידע לאנשים, אין מישהו שאפשר לפנות אליו."
מלבד הסבל שבראייה פגומה, המצוקה האמיתית של עדי היתה דווקא נפשית. "כל הזמן ראיתי דברים ואף אחד לא יכול היה לומר לי מה לא בסדר. אני אפילו לא בטוח שאנשים האמינו לי, זה נשמע מאוד מוזר לאנשים רגילים, ופשוט הרגשתי חסר אונים". מספר עדי. "אנשים לא הבינו על מה אני מדבר, וחשבו שאני ממש לא נורמלי. להגיד למישהו שכל מה שאני רואה מסביבי הוא לא חלק? אף אחד לא שמע על זה. גם כשסיפרתי להורים שלי הם חשבו שזה מאוד מוזר. אין ממש מידע בנושא, בעיקר אז בשנת 1996".
עוד ב-mako בריאות:
>> שטח ההפקר: מאות גניבות מתרחשות מדי יום בבתי החולים
>> טבעונות זה פשוט: כך תעשו את השינוי
>> שותים הרבה מים כדי להימנע מהנגאובר? זה לא עובד
הרופאים עדיין לא יודעים מה גורם להפרעה הזו, מה שגורם לסובלים ממנה לפתוח קבוצות דיון בפייסבוק ואתרים עצמאיים שמסבירים על התופעה ככל שניתן. כך הגיע עדי לתובנה שההפרעה שממנה הוא סובל נקראת ויז'ואל סנואו. "רק לפני איזה שש שנים, כשהסתכלתי באינטרנט ראיתי שיש הרבה אנשים שסובלים מזה ואף אחד לא יודע ממה זה נגרם. זה הקל עלי לראות שיש עוד אנשים כמוני בעולם, אם כי אנחנו באמת מאוד נדירים".
הרופא היחיד שהצליח להבין ממה עדי סובל היה ד"ר מיכאל ויינפאס, רופא מומחה לרפואת משפחה והרבליסט קליני. "התופעה ממנה עדי סובל כרוכה בתסמינים קבועים או זמניים בהם אנשים חווים ראייה של שלג או מסך טלוויזיה סטטי בשדה הראייה שלהם", הוא מסביר. "זה קורה גם בחושך וגם באור יום, והחומרה משתנה ויכולה לגרום לקושי בתפקוד. לא ידוע הרבה על התופעה, בעבר חשבו שמדובר בסוג של מיגרנה, הדומה לאאורה, אך כנראה שמדובר בדיספונקציה מוחית. התסמונת יכולה להיות מלווה בפוטופוביה (רגישות לאור) וראיית לילה לקויה. עד כה לא נמצא כל טיפול יעיל לתופעה".
השמים זזים
ההפרעה הזו שגורמת לראייה לא חלקה של העולם החיצון גורמת בעיקר לגירוי ויזואלי שעלול להפריע לתפקוד. "עם השנים, התפתחו תופעות לוואי פחות נעימות. למשל, כשאני מסתכל על תריס פתוח – אני מסתנוור ממש, לכמה דקות, ואני לא יכול לראות. בנוסף, כשמסתכלים על משהו חלק - כמו קיר או השמיים - זה ממש מציק לראייה. בגלל שהעצם דומם, והראייה שלי פשוט יוצרת המון תזוזה, זה ממש מציק ומפריע לריכוז. לאחרונה אני ישן רק עם אור מפני שגיליתי שחושך ממש מחמיר את זה". הוא מספר.
מלבד בעיות הריכוז ואי השקט הכללי שנוצר כתוצאה מהראייה התזזיתית, המצב גורם פעמים רבות גם לכאבי ראש. "מה שאני עושה כשאני לא יכול לשאת בזה יותר הוא פשוט הפסקות יזומות. אני שם קומפרסים על העיניים, יוצא החוצה לנשום אוויר. הרבה פעמים, כשאני מתחיל לראות יותר מדי כתמים, זה גם מכניס אותי לסטרס. אבל עם השנים אתה מצליח להתרגל לזה, אני כבר יותר מצליח להתמקד בדברים ואפילו לקרוא".
איפה זה מגביל אותך?
"קשה לי מאוד להסתכל על טלוויזיה או על צג מחשב. כל מה שקשור לתלת ממד ומיצגים זה ממש לא נעים לראייה, ויש לי רגישות גבוהה לאורות מהבהבים. קשה לי ברמה היומיומית כשאני נמצא בתוך הבית יותר מאשר כשאני נפגש עם אנשים, יש משהו בחפצים דוממים שפשוט מחמיר את זה. זה ממש מטריד, הנפש שלך לא בנויה לדבר הזה ופתאום אתה חוטף שינוי בלתי מובן ובלתי מוסבר, קשה לדמיין את זה שמישהו כל הזמן רואה תנועה, רואה כתמים, רואה הבהובים. הכל זז מסביבי כל הזמן, יש אי שקט שלא מרפה ממני.
"הראיה שלי מעולה, ואין לי משקפיים, לכן לא הייתה לי בעיה לקבל רישיון נהיגה," הוא מספר. "אבל, לפעמים תוך כדי נהיגה, האורות מהבהבים מולי ואז אני צריך לעצור בצד, והאמת שלא הייתי אצל רופא עיניים שנים כי אני לא יכול להתמודד עם אור בתוך העיניים. לכן אני גם לא יכול ללכת למועדונים או מקומות שהם מאוד מוארים, זה גורם לי לאיזושהי מצוקה, שבעקבותיה אני צריך להרגיע את המוח. למשל, מאוד קשה לי להיות בחתונות בגלל כל האורות, זה מגיע למצב בו אני פשוט חייב לצאת החוצה להירגע, או שאני פשוט חותך הביתה".
"היו בטוחים שאני משוגע"
ואי השקט נמשך גם מחוץ לכותלי הבית, חוסר ההבנה של המצב הזה מביא לכך שלא מכירים את התופעה גם בביטוח לאומי. "מבחינתי זה סוג של נכות, ויש כל כך הרבה בורות בנושא ולא מספיק מידע שאף אחד גם לא יכול לעזור לי. אני עוזר לעצמי, אני עובד ויש לי חברה, אבל יש אנשים שהרבה יותר קשה להם להתמודד. מה שכן, אני משתדל לא להתייחס לזה יותר מדי, ובסופו של דבר אני מצליח לנהל אורח חיים תקין, אבל לקח לי כמה שנים טובות להתרגל.
"אני עובד בעבודה שעיקרה היא מאחורי הבמה, מה שמקל עלי מאוד. אבל כשאני צריך להגיע לאירועים גדולים במיוחד, זה יכול להיות בעייתי. לפני כמה חודשים הייתי בהשקה בה שידרו וידאו ארט על הבמה. למרות שהייתי ממש רחוק מהבמה, זה שרף לי בעיניים בטירוף, והייתי מוכרח לצאת משם באותו הרגע", הוא מספר. "אבל בדרך כלל, אני פשוט משתמש במשקפיים המיוחדות שלי שמצליחות להחשיך קצת את האורות, אבל גם זה מקל עלי רק לכמה דקות. אני לא נשאר באירועים גדולים ליותר מדי זמן, זה פשוט בלתי נסבל בשבילי".
המצב הזה אמנם לא הורג, אבל הוא גורם להרבה סבל. עדי הוא רק אחד מהאנשים שסובלים מההפרעה, אבל יש עוד המון אחרים שלא מודעים לה וחושבים שמשהו לא בסדר איתם נפשית. "כשזה רק התחיל לקרות לי, וסיפרתי על זה לאנשים, הם פשוט לא הבינו על מה אני מדבר, הם היו בטוחים שאני משוגע. זה כמעט גרם לי לחשוב שאני משוגע". העובדה שההפרעה הזאת לא מוכרת גרמה לעדי לבדידות וסבל נפשי רב. כעת, הוא מייחל לכך שימצאו הסבר לתופעה, ואולי אפילו תרופה. "אם מישהו בישראל יעשה מחקר, אני ממש אשמח להשתתף. אני ממש רוצה לדעת יותר על המצב שלי, זה ממש מתסכל שאין שום מידע על זה".