לפני כשנה התעוררה בבוקר מורן, 15 (שמה המלא שמור במערכת), הודיעה להוריה שהיא לא מרגישה טוב והתעלפה. כשאחר הצהריים חשה שוב בסחרחורת, אמה החליטה לגשת לקופת החולים, שם מדדו לה לחץ דם וא.ק.ג, ומייד שלחו אותה למיון בבית החולים דנה בשל הפרעות בקצב הלב. בבית החולים בדקו למורן עם MRI את המוח ואת עמוד השדרה. בבדיקה עלה שהמוח הקטן לחץ על עמוד השדרה, וייצר ציסטות בתוך תעלת השדרה, דבר היכול לגרום לשיתוק. מורן אובחנה כחולה בתסמונת אהלרס דנלוס (EDS), נאלצה לעבור ניתוח ראש מורכב, ומאז היא סובלת מכאבים כרוניים.
יש ילדים שחיים בצל הכאב הפיזי - בראש, בבטן, במערכת השלד. הכאב הוא חלק מהיומיום שלהם. לפני כשנה הוקמה מרפאה לטיפול בכאב כרוני אצל ילדים בבית החולים דנה. המרפאה התבססה על מודל מצפון אמריקה של טיפול רב תחומי כאשר המטרה היא לעזור לילדים לחזור לתפקוד ולחיים הרגילים ולא לתת לכאב לשלוט בחייהם.
עוד ב-mako בריאות:
>> יש דרך קלה להיפטר מאפטות
>> תופתעו: כמה סוכר יש בכוס מיץ תפוזים?
>> צפו: האימון המושלם לפלג הגוף העליון
לחיות כל היום בכאב
תסמונת אהלרס דנלוס היא מולדת, ועיקרה פגיעה ברקמות החיבור בגוף. יש מקרים שהמחלה מתפרצת בגיל מבוגר, אך קשה לאבחן אותה. דליה, אמה של מורן, מספרת שלמזלה, פרופסור קפוסטה מאיכילוב בדיוק חזרה מכנס בנושא, ולאחר ששמעה על התסמינים השונים הבינה שמדובר ב-EDS.
בשל התסמונת, מורן סובלת מעקמת, כאבי ראש, וגמישות יתר שגרמה לה לפרוק בעבר את שתי ברכיה. אלה מהווים חלק ניכר מתסמיני המחלה, כמו גם הפרעות בקצב הלב. מאז שעברה את הניתוח, מורן סובלת מכאבים עזים בראש ובצוואר, וכשהכאבים תוקפים היא מרגישה שהגוף שלה קורס, תחושה של דפיקות פטיש על הראש, דקירות בעיניים וחתכים בצווארה. "מגיל מאוד צעיר מורן מאוד חלשה, לא היה לה כוח ללכת כשהיינו מטיילים, ולא הבנתי את זה. היום אני מבינה שהכול קשור לתסמונת ואני מכה על חטא" מספרת דליה; "מורן קמה והולכת לישון עם כאבים. היא קיבלה בתחילה ליריקה - כדור חזק נגד כאבים שבאופן נדיר גרם להחמרה בהפרעות קצב הלב. בינתיים, החליפו לה את התרופה אבל היא סובלת מחולשה נוראית וסחרחורות. הגענו למרפאת הכאב של ד"ר סטוקי לפני כשנה, כי היא צריכה ללמוד כיצד לחיות עם הכאב, ולשלוט בו במקום שהוא ישלוט בה".
איך הכאב השפיע על חייה?
"בכיתה ט' היא כמעט ולא הייתה בבית הספר, וגם השנה, כשהיא בכיתה י', היא לא מסוגלת להישאר כל היום ומפסידה לימודים בגלל הכאבים. מבחינתנו, זה החלק הפחות בעייתי, אבל עדיין קשה לה עם זה. מורן לא מוותרת על הצופים, אבל לא משתתפת בטיולים. בצופים חששו לתת לה לצאת למחנה קיץ, ונלחמתי בשביל שתצא כמו כולם. עם זאת, היא מקבלת תמיכה אדירה מבית הספר שבו היא לומדת ומהחברים".
ואיזה טיפולים היא מקבלת?
"היא מטופלת אצל ד"ר סטוקי ואצל פיסיותרפיסטית ופסיכולוגית. מה שמאוד עוזר לה זה דיקור, שהיה הטיפול היחידי שהביא לקפיצת מדרגה. במקביל יש לה פיזיוטרפיה, מסאג' אחת לשבוע כדי להרפות את השרירים, פילאטיס שיקומי כדי להקל על הכאבים, והידרותרפיה. כשהיא מרגישה טוב היא משתדלת לעשות הליכות, אבל היא סובלת מבעיות בברכיים אז לא תמיד קל לה. בחורף היא עוד יותר סובלת מכאבים, ויושבת בכיתה עם שמיכות וכריות חמות על הברכיים".
איך משפיעים הכאבים הכרוניים על בני המשפחה?
"בעבודה מדי פעם רואים אותי. זו פעם שנייה מאז ראש השנה שאני נמצאת איתה למשך שבוע בבית החולים. אך גם כשהיא לא מאושפזת אנו מגיעים איתה לפחות אחת לחודש למעקב בבית החולים, והתחושה היא שהחיים שלנו סביב זה. קשה לנו לקום בבוקר ולראות את הילדה שלנו לא מסוגלת לקום מהמיטה, או מתקשרת בבכי מבית הספר ואומרת שהיא לא יכולה יותר. אנחנו מעירים אותה בבוקר חצי שעה לפני הזמן ונותנים לה כדור, כדי שהוא יתחיל להשפיע עד שהיא תקום מהמיטה".
כאב כרוני - התסמינים, האיבחון והטיפול
אך מורן אינה הילדה היחידה שסובלת מכאב כרוני. "עד 30 אחוז מכלל הילדים סבלו באיזשהו שלב מכאבים כרוניים, ובאופן כללי, בין 20-30 אחוז סובלים מכאבים כרוניים ולצערי אין מודעות לתופעה". אומר ד"ר דניאל סטוקי, אחראי מרפאת כאב ילדים במרכז הרפואי איכילוב; "כל כאב שנמשך מעל שלושה חודשים מוגדר ככאב כרוני. זהו כאב שלא בהכרח מופיע מדי יום, אבל הוא חוזר בתדירות קבועה. הוא יכול להופיע בכל גיל, מינקות צעירה ועד גיל 18".
באילו מקומות יופיע כאב כרוני אצל ילדים?
"כאבי בטן, ראש, וכאבים במערכת השלד הם שכיחים אצל ילדים. הם יכולים להופיע כתוצאה מגדילה או מפעילות ספורטיבית אינטנסיבית, או בגלל שבר או מכה. במקום שהכאב יעבור תוך זמן מוגבל, הוא נמשך יותר משלושה חודשים וסוג הכאב שונה מכאב רגיל. זהו כאב של מערכת עצבית: תחושה של שריפה או נימול ולעיתים מופיעים שינויים בעור".
האם יש מכנה משותף לילדים שסובלים מכאב כרוני?
"יש אנשים שמסיבה גנטית יש להן נטייה לסבול מכאב כזה או אחר. כמו לדוגמא מיגרנה שיש בה מרכיב גנטי, אבל המחקרים הללו הם עדיין בתחילת דרכם, מה גם שרוב העבודות הן במבוגרים ולא בילדים. לכן כיום בעולם הרפואה מנסים להדביק את הפער ולערוך יותר מחקרים בילדים, כיוון שחסר עדיין הרבה מידע בנוגע אליהם".
איך ההורה ידע להבדיל אם מדובר בכאב אמיתי או מדומיין אצל הילד?
"להורה קשה להבדיל אבל חשוב שתהיה לו מודעות לנושא. אנחנו יוצאים מנקודת הנחה שאנחנו תמיד מאמינים לילד כאשר הוא אומר שכואב לו. אמנם הכאב הוא תחושה סובייקטיבית, אבל הוא בא ממקום מסוים. יש ילדים שסובלים מכאבי בטן פונקציונאליים, הם מתלוננים על כאבים חוזרים, ובבדיקות לא מצאו דבר. עם זאת, הילד סובל, ומרגיש את הכאב. מבחינה פסיכולוגית, החרדה שמרגישים מול הכאב גורמת לדריכות בגוף, ואז אנחנו סובלים יותר מהכאב שאנחנו מרגישים. במצבים של כאבים חוזרים אני תמיד ממליץ על בירור כדי לשלול מחלה כגורם לכאב. לפעמים לא מוצאים מחלה או הסבר אורגני לכאב ואז בעצם הכאב הוא המחלה".
מהם הגורמים לכאבים כרוניים?
"יש מחלה שנקראת CRPS - מדובר בתגובה של מערכת עצבית לכאב האקוטי שיכול להופיע אחרי מכה או שבר, זהו כאב שנשאר והופך להיות המחלה, גם כאבי ראש כמו מיגרנה הם מחלה כרונית, ילדים שסובלים ממחלת קרוהן - מחלה דלקתית של מעי, יכולים להיעזר בטיפול נגד כאב. כאבי בטן יכולים לתעתע, משום שמרכיב של חרדה או פחד יכול לגרום ללחץ אמיתי בגוף, ולכאבי בטן, כיוון שמשתחררים חומרים וגורמים לדריכות, וכתוצאה מזה הילד מתרגם את התחושה ככאב בטן. בנוסף, יש מחלת מעי רגיז, שגם כאשר עוברים בירורים רפואיים אין שום ממצא אבל הילד עדיין סובל מכאבי בטן".
איך אפשר לטפל בזה?
"הטיפול שמוצע במרפאת הכאב לילדים בבית החולים דנה הוא טיפול רב תחומי: רפואי, פיזיוטרפיסטי ופסיכולוגי. כי מעבר לטיפול התרופתי שניתן לו אשר מותאם לסוג הכאב, אנו בונים לילדים תוכנית שיש בה מרכיב רפואי, וגם מרכיב פסיכולוגי כדי ללמד את הילד כלים להתמודד עם הכאב, לשלוט בו ולהפחית את הפחד מהכאב, כך הילד פחות סובל והוא גם לומד לחזור לתפקוד רגיל. ברגע שהילד נשאר בבית בגלל כאב כרוני, הכאב מתחיל לשלוט בחיים שלו ומחמיר את המצב. ילדים כאלו חייבים לקבל עזרה לחזור לתפקוד רגיל, כי גם אם הוא עדיין שם, עם הזמן הכאב עובר או משתפר. המרכיב הפיזיוטרפיסטי נועד כדי לחזק את השרירים, כי הפעלת שרירים נכונה יכולה להפחית את הכאב. אחרי הכול, תרופות לא יכולות לפתור את כל הבעיות".
טיפולים אלטרנטיביים יכולים לעזור?
"שיטות אלטרנטיביות הן מצוינות לטיפול בכאב: ביו פידבק, דמיון מודרך, דיקור, מסאג', יוגה, אנחנו ממליצים על טיפולים על פי המצב של הילד. רוב הילדים נאלצים לחיות עם הכאב כי הוא לא יעבור, ומשום כך צריך לעזור להם להתמודד עם הכאב ולנסות למצוא דרך להפחית אותו".
מה היית ממליץ להורים שיש חשד שהילד סובל מכאב כרוני?
"לעשות בירור אצל רופא משפחה או ילדים, גם אם לא מצאו משהו, או אם מצאו אבל לא מצליחים לפתור את הבעיה של הכאב, והוא נמשך מעל שלושה חודשים כדאי שיגיעו למרפאת הכאב, כי רוב הסיכויים שאנחנו יכולים לעזור".