דבר אחד ייאמר לזכות תסמונת טורט: יחסי ציבור לא חסרים לה. זוהי אחת התסמונות המוכרות, המתוקשרות ואפילו המתוסרטות, בעיקר בגלל ההיבט החברתי שלה. ילדים עם תסמונת טורט יוצאים למסעות הסברה בתקשורת, סרטי דרמה בנושא מבוימים ברגישות הנדרשת - וקומדיות, מטבע הדברים, במעט פחות רגישות. "ההתייחסות לתסמונת טורט עברה שינוי גדול בחברה. הסובלנות וההבנה לגבי אופי המחלה גברה באופן משמעותי, וזוהי התפתחות חשובה", אומר אבינועם רכס, פרופסור לנוירולוגיה בהדסה.
>> לייק בפייסבוק כבר עשיתם?
התפתחות ושינוי מהותי בהתייחסות למחלה היו גם חלק מהתהליך שעבר דניאל מורס, מאמן כושר אישי שאובחן עם תסמונת טורט בגיל 8. "עברתי תהליך ארוך שהתחיל בצבא, שם למדתי לצחוק על זה, להקצין את הטיקים, אפילו להשתמש בזה כשובר קרח וכלי להכיר אנשים. זה תהליך מתמשך והיום קל לי יותר להתמודד עם זה. בדרך לשם ניסיתי כל טיפול אפשרי: דיקור, טיפול הוליסטי, תרופות טבעיות, קוקטיילים ענקיים של כדורים כימים, הכל. אחר כך פשוט התחלתי לעשות את מה שהרגיש לי טוב ונכון, ופחות מה שרופאים ומטפלים המליצו לי עליו. לאחרונה אני משתמש בקנביס, זה עוזר לי לישון ומרגיע את הטונוס של השרירים. למעשה זה הדבר היחיד שעזר לי, ויש לזה לעיתים השפעה על הטיקים. בשנים האחרונות אני מאמן כושר אישי ומרגיש שדווקא שם אני מבטא את עצמי. זו המדיטציה שלי. להיות בשליטה מלאה בגוף חסר שליטה. כשזה קורה זה פשוט קורה".
הזכרנו קומדיות? אז באמת שלא ציפינו לצחוק כל כך הרבה כשביקשנו ממורס לספר לנו על החיים עם טורט – למרות הקשיים, למרות המאבק היומיומי, הוא תמיד מוצא מה מצחיק בכל זה. תקראו ותראו.
1) על איזה כפתור אמרת לא ללחוץ?
"גרתי בגרמניה כשלמדתי בבית הספר היסודי. יום אחד לקחו אותנו לסיור כיתה במפעל לאריזת קופסאות שימורים, והמדריך אמר בפירוש לא לגעת בלוח בקרה מסוים עם כיתוב אדום גדול: המילה 'Achtung' (זהירות). כמובן שהטיקים שלי רצו אחרת והתחלתי ללטף את כל השלטרים, עד שבטעות לחצתי. קולות אזעקה ונורות אדומות התחילו להידלק ולהבהב".
2) החתול של שרדניגר
"בשנים ההן היו לי טיקים קוליים שבהם השמעתי קולות 'פסס פסס' כמו שעושים כשקוראים לחתול. ביסודי, באמצע משחק כדורגל, ילד אחד שאל אותי איפה החתול שאני קורא לו. אבל הייתי עדיין בהכחשה לגבי התסמונת, אז אמרתי לו שהוא בדיוק ברח".
3) המקצה לקרקעית הבריכה
"בגרמניה היו תקופות שהייתי סובל גם מהתנהגות כפייתית. כל לילה לפני שינה הייתי צריך לעלות למיטת הקומתיים שלי ושל אחי, לשכב ולרדת שוב בחזרה – ככה שבע פעמים ברצף. אולי בגלל זה היום אני מאמן כושר.
זה לא היה רק זה: כשהייתי נכנס לבריכה, הייתי חייב לצלול עד הסוף ולנשק את הקרקעית. יש הרבה בריכות בגרמניה שזכו לנשיקות ממני".
4) איך לקלל חופשי את הרס"ר שלך
"בצבא שירתתי בתל נוף ככלבן. בכל יום היה מסדר בוקר שבו סקרו את האירועים שהיו, דיווחו אם נתפס שב"כ בקרבת הבסיס. אני הייתי מתיישב מאחורה ומתחיל לצעוק את השם של הרס"ר: קראו לו בן, ואני הייתי מקלל אותו "בן, בן זונה". זה היה קורה על בסיס יומי. בהתחלה הוא התעצבן, ואז המפקד שלי הסביר לו שיש לי טורט ואין מה לעשות עם זה. כל המפקדים התגלגלו מצחוק.
האמת? תפסתי טרמפ על הטורט וסתם קיללתי כי שנאנו אותו. אין מה לעשות, צריך לדעת גם ליהנות מהנסיבות. להשתמש בקלפים שקיבלת בצורה הכי טובה שאפשר".
5) לא ניסיתי להתחיל איתך, אבל אם כבר מדברים
"ישבתי עם חברים בבר. אחרי חצי שעה שאנחנו יושבים ניגשת אליי בחורה, מישהי שאני לא מכיר, ושואלת מתי אזמין אותה לדרינק. לקח לי יותר מרגע להבין מה הקטע: מאז שנכנסתי אני כל הזמן קורץ לה. יש לי הרבה מצמוצים בעיניים, אז היא חשבה שאני מנסה להסב את תשומת ליבה.
אמרתי לה שאני לא רוצה לייבש אותה, אבל יש לי תסמונת טורט, ובלי שום קשר היא מוזמנת להצטרף. התיישבנו, דיברנו, ואני לא רוצה להגיד יותר כלום. רק שהיא חזרה איתי הביתה.
"אה, זה מזכיר לי: אחת הבחורות שהייתי איתן הייתה מבקשת ממני שאעשה טיקים בכוונה כשאנחנו מקיימים יחסי מין. משום מה זה הדליק אותה".
עוד ב-mako בריאות:
>> ירדתם במשקל לאחרונה? אתם חייבים לקרוא את זה
>> הפעולה היומיומית הזו עלולה להרוג אתכם
>> הטיפים האלה יעזרו לשינה שלכם לחזור לשגרה
6) החיים ללא תחתונים
"יש לי רגישות יתר ולכן אני אף פעם לא לובש תחתונים. בתיכון, בגיל 15, היה לי טיק של למשוך לעצמי את המכנסיים למטה. כאמצעי זהירות, הייתי בדרך כלל בא ללימודים עם שני זוגות מכנסיים וקושר אותם הכי חזק שאפשר. אז נכון שהיה לוקח לי כמה דקות להוריד את המכנסיים בשירותים, אבל בזכות השיטה הגאונית הזו לא חשפתי אף פעם את מה שהיה לי מתחת למכנסיים. כלומר, את מה שלא היה".
7) מה אתה אומר
"הטיק הקולי הראשון שלי היה 'כלב זיונים'. אני לא אשכח את הפרצוף של שאמא שלי כשהיא שמעה אותו בפעם הראשונה. וזה עוד טוב: הייתה תקופה שעבדתי במטבח, ומשום מה היו לי טיקים של צעקות 'אחחחחחח'. כל הצוות היה נבהל כל פעם מחדש, הם היו בטוחים שנחתכתי".
8) דברים שקורים ברחבת הריקודים
"אחת הסיבות שאני אוהב מסיבות רועשות היא שאני יכול לצעוק ולעשות טיקים קוליים בלי שאף אחד ישמע, או שאני יכול לעשות טיקים מוטוריים וכולם יחשבו שזה ריקוד ממש מגניב. לפעמים זו הסיבה שקורה משהו עם מישהי, זה שובר קרח וזה מסקרן. אני ניגש עם זה לבנות בביטחון וזה הופך למשהו אטרקטיבי. למה? תצטרכו לשאול אותן. במסיבה בכלל כולם צועקים ועושים תנועות, ברחבת הריקודים נראה שיש לכולם טורט".
"חולי טורט הם קבוצה אינטליגנטית מעל הממוצע"
לדברי פרופ' רכס, תסמונת טורט מופיעה בדרך כלל לפני גיל 20 והיא שכיחה יותר בקרב נערים מאשר נערות. היא מתבטאת בתנועות לא רצוניות, בעיקר מסוג "טיקים" שמעוותים את הפנים, הצוואר והגפיים. התנועות הללו יכולות להיות פשוטות או מורכבות. בנוסף יש טיקים מוטוריים וגם קוליים: אנשים משמיעים קולות לא רצוניים ולעיתים קללות ומילים מגונות ולא מקובלות.
"אין להם שליטה על זה", מבהיר פרופ' רכס. "הם יכולים במאמץ אינטלקטואלי למנוע את זה לתקופה קצובה מדקות ועד שעתיים, אבל אחר כך הם צוברים 'חוב' וצריכים לעשות את הטיקים הללו הרבה יותר. לרוב יש הפרעת התנהגות שמלווה את הטיקים הללו, התנהגות אובססיבית קומפולסיבית – OCD.
"היום מקובל לדבר על הספקטרום של הפרעות טיקים. יש סרגל שבצד אחד שלו יש טיקים בנאליים פשוטים שלא מפריעים בחיי היומיום, ובצד שני יש טורט בחומרה ניכרת שמהווה הפרעה תפקודית וגם חברתית", אומר פרופ' רכס ומסביר שלא ידוע מהי הסיבה למחלה: בעבר חשבו שזו הפרעה פסיכיאטרית ותייגו את החולים כבעלי הפרעה נפשית, אך היום יודעים שזו לא הפרעה נפשית, והמקור של טורט הוא בגרעיני הבסיס במוח.
חלק ניכר מהמקרים נחלש ודועך לתוך החיים, אך יש כאלה שהתסמונת מלווה אותם כל חייהם. לטורט יש מרכיב תורשתי, כלומר אם אדם סובל מתסמונת זו, יש סיכוי גבוה שאדם במשפחה מקרבה ראשונה ילקה באותה תסמונת. איך מטפלים בזה? "בעבר היה נהוג לתת תרופות נוירולפטיות שמקובלות בטיפול בחולי נפש, אך לעיתים קרובות הן גורמות יותר נזק מאשר תועלת ולכן הגישה היום היא לא לטפל תרופתית ככל הניתן, למעט מקרים קשים. חשוב לציין שלאחרונה ישראל הסכימה לתת קנאביס לחולי טורט. מהניסיון שלי, רובם המכריע מדווח על שיפור ניכר בסימפטומים".
פרופ' רכס מדגיש שחולי טורט הם קבוצה אינטליגנטית מעל הממוצע, ויש הרבה דוגמאות של אנשים שלמרות התסמונת הגיעו גבוה מאוד מבחינת הקריירה המקצועית והאישית - לרבות רופאים.