לפני שלושה חודשים השתנו ללא הכר חייהם של מעיין ואדי דורי מיבנה, כאשר בנם, ראם, נולד ללא פי טבעת. מדובר בתופעה נדירה אשר מתרחשת בקרב תינוק אחד מתוך כ-5,000 מקרים.
מעיין דורי, 34, מספרת כי ראם הוא ילד שלישי, שהגיע לעולם אחרי שתי ילדות בריאות. על הבעיה הייחודית גילו מיד אחרי לידתו. "הוא נולד עם קושי נשימתי. טיפלו בו בחדר הלידה ולקחו אותו לפגייה. אחרי כמה דקות, קראו לבעלי להגיע דחוף, ואמרו לו שבבדיקות שגרתיות שעשו לראם, גילו כי אין לו חור בפי הטבעת. הוא חזר אליי חיוור והמום וסיפר. מובן שנכנסתי ללחץ נוראי, לא הבנתי מה זה בכלל, הרי עשיתי את כל הבדיקות בהיריון והכל יצא תקין".
"כשהמום אותר, ראם לא יכול היה לאכול בכלל כיוון שלא הייתה לו אפשרות לעשות את צרכיו", מספרת דורי. "הוא עבר ניתוח סטומה, שבמהלכו מוציאים את המעיים של פי הטבעת לבטן ומחברים שקית המוצמדת לדופן הבטן, ואליה הוא עושה את הצואה. הוא קיבל המון מורפיום ומשככי כאבים, ורק אחרי שהוא עשה צרכים לשקית, נתנו לו לאכול. "כשהבנתי את זה ראיתי שחור. חשבתי על מה שהוא צפוי לעבור בחיים, זה נורא".
מום נדיר שמכונה "איטמות פי הטבעת"
בני הזוג המודאגים מיהרו לפגוש את ד"ר סרגיי קידר, מנהל מחלקת כירורגיית ילדים בבי"ח וולפסון, שאמר להם כי זהו מקרה נדיר אך בעבר כבר נתקל בכאלה ולכן המליץ על ניתוח נוסף לשחזור פי הטבעת. בראיון ל-mako בריאות מסביר הד"ר כי לעיתים, מום זה, המכונה 'איטמות פי הטבעת' (Imperforate-anus), הוא חלק מתסמונת רב-מערכתית הכוללת פגיעה במערכות נוספות כגון: מערכת דרכי השתן והמין, צלעות, לב, חוליות הגב, הוושט והגפיים. "לכן, מורכבות המקרה משתנה אצל כל תינוק - החל ממקרים פשוטים יחסית שאותם ניתן לתקן בניתוח קצר לאחר הלידה, ועד לסדרת ניתוחים במומים מורחבים. השכיחות גבוהה יותר בקרב זכרים", הוא מציין.
כיוון שבמום מסוג זה עלולים להיווצר ליקויים שונים, הוא מבהיר כי חשוב לטפל בהם בשלב מוקדם על מנת למנוע סיבוכים. "מיד לאחר הלידה, נהוג לבצע בירור רב-מערכתי לשלילת מומים במערכות שונות, כפי שנעשה במקרה של ראם. אף שלפי הספרות הרפואית לרוב ניתן לאבחן את הבעיה לפני הלידה, בפועל לרוב האבחון מתבצע רק לאחריה, כאשר המום נראה לעין".
לפני 3 שבועות ראם עבר את ניתוח שחזור פי הטבעת. דורי מסבירה כי המום של ראם היה חמור ולכן נדרש למעשה לעבור תהליך שבו ייצרו לו חור בפי הטבעת באופן מלאכותי. "הניתוח עבר בהצלחה אבל רק בעתיד נדע אם באמת הכל תקין. כרגע הוא עדיין עם שקית הסטומה, ויש עוד ניתוחים שהוא צפוי לעבור. הוא צריך לעבור הרחבות בפי הטבעת, ניתוחים אורולוגיים וכמובן - להיות במעקב כל החיים אצל גסטרו, לעבור חוקנים, נוירולוג, טיפול אצל אנדוקרינולוג ועוד".
דורי מוסיפה כי מצבו של ראם מצריך ממנה להיות צמודה אליו לאורך כל שעות היממה. החדשות הטובות, לדבריה, הן שכרגע הוא מרגיש טוב יותר "הוא מצליח לאכול ולעשות קקי וזה בהחלט מעודד".
ד"ר קידר מסכם: "ראם, סבל ממום אנלי גבוה מורכב ביותר, ועבר בהצלחה שני ניתוחים - אחד ליצירת סטומה, והשני נ- ניתוח חדשני, זעיר פולשני בגיל 3 חודשים, לתיקון פי הטבעת וניתוק המעי מדרכי השתן. כעת הוא מחכה לניתוח השלישי והמשלים. בחמש השנים שאני עובד פה, זהו המקרה השלישי בדרגה כזאת שבו אני נתקל".
״אנחנו מעוניינים להכיר תודה לד"ר קידר על המקצועיות, האמפתיה, החיבוק הענק והליווי הצמוד שלו במשך 24 שעות ביממה", אומרים ההורים.