קאסם קבלאן בן ה-27 עלה על מסלול "נינג'ה ישראל 2022" כשהוא נחוש להצליח בתחרות לא רק בשביל עצמו, אלא גם בשביל אביו החולה. יוסף קבלאן, ראש מועצת בית ג'אן לשעבר, אובחן לפני חמש שנים עם מחלת ניוון מוחי בשם PSP.
קאסם סיפר כיצד הוא מקדיש את השנים האחרונות לטיפול באביו, שסובל מפגיעה משמעותית ביציבות, בדיבור ובהליכה. "זה הגיע למצב שהוא מרותק למיטה ולא יכול להזיז שום דבר בגוף", תיאר קאסם, "על המסלול חשבתי על אבא, הוא הכוח שלי והמניע שלי. כשאחזור הביתה אחבק אותו ואגיד לו - הצלחתי, עמדתי בהבטחה. זה בשבילך".
"מדובר במחלת מוח ניוונית די נדירה", מתארת פרופ' רות ג'לדטי, יועצת נוירולוגית ב"לאומית" שירותי בריאות ומנהלת מרפאת הפרעות תנועה בבית החולים בילינסון, "אחד ממאפייניה זה הגבלה בתנועות העיניים. מדובר בשיתוק תנועת גלגלי העיניים כלפי מעלה. כשמבקשים מהחולה להזיז את העיניים ימינה, שמאלה, למעלה ולמטה, רואים שבתנועה הוורטיקלית העיניים לא זזות. זה מאפיין בולט מאוד במחלה".
"מאפיינים נוספים הם נפילות חוזרות, ירידה קוגניטיבית ונוקשות של השרירים", מספרת פרופ' ג'לדטי, "ככל שהמחלה מתקדמת - והיא מתקדמת לצערנו במהירות, נוספים תסמינים אחרים שנובעים משקיעה של חלבון מסויים בגזע המוח. זה גורם לתופעות כמו הפרעות בבליעה, הפרעות בדיבור והפרעות בנשימה".
מה ההבדל למעשה בינה לבין פרקינסון?
"מחלת הפרקינסון גם היא מחלה ניוונית, אבל שם הניוון הוא בתאים שמפרישים דופמין. כשנותנים תרופות שמעלות את רמת הדופמין, החולים משתפרים. אין לפרקינסון אמנם ריפוי, אבל יש לה טיפול. ב-PSP חל ניוון לא ספציפי בתאים והמחלה לא מגיבה כמעט בכלל לטיפול תרופתי, מה שהופך אותה למחלה קשה יותר. בנוסף, בפרקינסון מהלך המחלה הרבה יותר איטי - לעומת ה-PSP שהמהלך מהיר יותר".
לדברי פרופ' ג'לדטי, לא ידוע מהן הסיבות שגורמות למחלה: "זה לא גנטי, נדיר מאוד שזה משפחתי. כמו ברוב המחלות הניווניות, לא יודעים מה גורם להתחלת התהליך. אין סיכון מבחינה דמוגרפית או מבחינת המין, זה אותו הדבר לגברים ולנשים. הגיל הקלאסי להופעת מחלה זה בין גיל 60 ל-70, אבל מעבר לזה אי אפשר לנבא מי יחלה בה".
פרופ' ג'לדטי מצביעה על התסמינים הראשונים שמהווים נורת אזהרה: "התלונה הראשונה תהיה בדרך כלל נפילות תכופות לאחור. יהיו גם קשיי הליכה, קשיי דיבור וקשיי בליעה, סימנים שאנחנו לא רואים בחולי פרקינסון בשלבים המוקדמים. בשלב הראשון נשים לב גם לאיטיות, חוסר אנרגיה וחוסר מרץ. השילוב בין החלק הקוגניטיבי יחד עם אפתיה, נפילות חוזרות וקשיי הליכה, אמורים להדליק לנו נורה אדומה שלא מדובר במחלת פרקינסון הקלאסית".
קאסם סיפר על הקשיים בתקשורת עם אביו החולה. "חשוב לי להיות קרוב אליו, קרוב לבית, להיות זמין במידה וצריכים אותי. לפעמים אמא אומרת לי, 'אבא קורא לך', וכשאני יורד אליו אני שומע אותו קורא לי אבל לא מבין מה הוא רוצה. זה עוד יותר קשה לי, לדעת שהוא צריך אותי אבל אני לא מבין מה הוא רוצה".
חולי PSP חווים קשיים משמעותיים בדיבור, אבל עד כמה הם מצליחים להבין את הסביבה?
"הירידה הקוגניטיבית באה לידי ביטוי יותר בפגיעה בריכוז ובקשב, זה לא כמו חולי אלצהיימר שסובלים מבעיות זיכרון ואובדן התמצאות טוטאלי. אמנם קשה לתקשר עם חולי PSP, אבל אני שומעת גם מהחולים וגם מהמשפחות שהם כן מבינים, מגיבים ושמחים שנמצאים סביבם, גם אם הם לא יכולים לתקשר היטב".
עד כמה הסיוע מבני המשפחה קריטי ומסייע לחולים, כמו זה של קאסם לאביו?
"צריך לדאוג לחלק המנטלי והנפשי שלהם. בשלבים הראשונים החולים מרגישים את המוגבלות ויש את האלמנט של הדיכאון. הסביבה צריכה לטפל גם בנושא הזה. כדאי שתהיה סביבה תומכת מצד בני המשפחה כדי למנוע נפילות ככל האפשר. דווקא בגלל שאין הרבה מה לעשות מבחינת טיפולים תרופתיים, העומס נופל על החלק השיקומי והמניעתי. זה עוזר כשיש אווירה משפחתית וכשנותנים להם את כל התמיכה שאפשר לתת".
יש דרכים להאריך את חיי החולים?
"לפי הספרות, תוחלת החיים נעה בין שש לשבע שנים, אבל אפשר להאריך את תוחלת החיים אם מונעים מהחולים סיבוכים גופניים אחרים. אפשר לבצע השתלה מוקדמת של הזנה ישירה דרך צנרת לתוך התריסריון ובכך למנוע את הסכנה של שאיפת אוכל לריאות ודלקות ריאות. בדרך כלל סיבת המוות היא כתוצאה מזיהומים. בנוסף, צריך למנוע סיבוכים מנפילות. כשנופלים אחורה סובלים מחבלות ראש ומדימומים מוחיים. חשוב למנוע גם מצב של קרישים ברגל שנוצרים מישיבה מרובה, צריך כן לנסות להזיז ולהוליך את החולים".