מרים בשטאווי מנצרת הייתה רק בת 16 כשהחליקה בביתה ונקעה את הרגל. הפציעה הפשוטה טופלה באופן המקובל, אולם כחודשיים וחצי לאחר מכן, היא עדיין המשיכה לסבול מכאבי תופת. הכאב היה כל כך גדול ומשמעותי שהחיים שלה פשוט נעצרו: היא לא יכלה לבצע פעולות פשוטות כמו להתקלח, לנעול נעליים ואפילו ללכת. בנוסף, הרגל הייתה נפוחה מאוד וכובד משקלה החמיר את המצב ופגע אף יותר בתפקוד.
מרים עברה בין מומחים רבים, עד שלבסוף הגיעה האבחנה שבישרה כי היא סובלת מתסמונת כאב אזורי מורכב נדירה בשם CRPS. פרופ' מרק אידלמן, מנהל מחלקה אורתופדית ילדים ברמב"ם, שטיפל בה, מסביר שמדובר בבעיה הקשורה למערכת העצבים המרכזית שלמעשה "יוצאת מאיפוס". "התסמונת מתרחשת לרוב בשל חבלה, לעיתים קלה ביותר, והיא גורמת לכאב קשה ביותר. מרים לא יכלה להירדם, לא יכלה ללכת וגם תהליך השיקום שניסה לא הועיל", מסביר פרופ' אידלמן.
הפתרון שהציע הפרופ' לנוכח מצבה של מרים היה קיצוני - קטיעת הגפה הבעייתית. אך למעשה, לא מדובר בתקדים. מטופלים רבים שסובלים מהתסמונת בוחרים לחיות ללא הגפה הנגועה, ומוכנים לשלם את מחיר הקטיעה, בתמורה לאיכות חיים וחזרה לשגרה ללא כאב. הבעיה נובעת מכך שישנם מקרים שבהם הקטיעה אינה מועילה מאחר שהתסמונת תוקפת גם את הגדם, ולכן אין קונצנזוס בקרב הקהילה הרפואית לגבי טיפול מסוג זה. "אמנם הספרות הרפואית לא תומכת באופן חד משמעי בתהליך כזה, אבל לא ראיתי אופציה אחרת", מודה פרופ' אידלמן. "הסכמתי לגשת לוועדות אתיקה ולעשות מה שצריך משום שהאמנתי שזוהי הברירה היחידה שתאפשר למרים להפסיק לסבול".
"אמנם הספרות הרפואית לא תומכת באופן חד משמעי בתהליך כזה, אבל לא ראיתי אופציה אחרת. הסכמתי לגשת לוועדות אתיקה ולעשות מה שצריך משום שהאמנתי שזוהי הברירה היחידה שתאפשר למרים להפסיק לסבול"
פרופ' מרק אידלמן
"הפחידה אותי המחשבה לוותר על הרגל, אבל החשש לחיות חיים של כאב גדול ובלתי פוסק היה גדול יותר"
למרות החשש הגדול וחוסר הבהירות לגבי יעילותה של הפעולה הדרמטית שהציע הפרופ', מרים והוריה הסכימו לבצע את הקטיעה ללא היסוס, מתוך מחשבה שזה אכן הדבר היחיד שעשוי לסייע לה להפטר מהכאב: "השתוקקתי לחיים רגילים. רציתי ללכת, להתקלח, לשחק, לרוץ", מספרת מרים. "מובן שהפחידה אותי המחשבה לוותר על הרגל, אבל החשש לחיות חיים של כאב גדול ובלתי פוסק היה גדול יותר".
ההסכמה מצד מרים והוריה הייתה רק אחד מהשלבים הנחוצים כדי לעבור תהליך מורכב ושנוי במחלוקת מעין זה, בייחוד לנוכח גילה הצעיר. זהו למעשה המקרה הראשון מסוגו בארץ שעמד לדיון בנושא. רק לאחר דיונים מקצועיים רבים ואישורי ועדות אתיקה, פרופ' אידלמן יכול היה לבצע את קטיעת רגלה הימנית של מרים, אשר הפכה, ככל הנראה, לקטועת הרגל הצעירה ביותר בעולם כתוצאה מתסמונת. "אני זוכרת את היום של הניתוח. כשקמתי שאלתי אם כבר הורידו את הרגל. לא הרגשתי כאבים, אפילו הצלחתי לגעת בגדם. הרגשתי שאני מלכת העולם", נזכרת מרים.
כאמור, אחת הסיבות שבגללן מדובר בתהליך שנוי במחלוקת, נובעת מכך שיעילותו אינה מובטחת. אבל כעת, כשכבר חלפו שנתיים מאז הקטיעה, פרופ' אידלמן חושב שאפשר לקבוע בוודאות שהבחירה האמיצה הייתה נכונה. "אני חושב שיש מצבים שבהם צריך לקחת סיכון מסוים. מדובר בנערה שחייה לא היו חיים. התסמונת הארורה גרמה לסבל נוראי, וכיום, בזכות הקטיעה היא חזרה לתפקד ולחיות חיים מאושרים".
"השתוקקתי לחיים רגילים. רציתי ללכת, להתקלח, לשחק, לרוץ. מובן שהפחידה אותי המחשבה לוותר על הרגל, אבל החשש לחיות חיים של כאב גדול ובלתי פוסק היה גדול יותר"
מרים בשטאווי
כיום מרים מאושרת ופעילה, ובשיחה שקיימנו איתה היא מספרת שיש לה המון חברים טובים ומשפחה שעומדים לצידה. לפני כמה ימים חגגה את יום הולדתה ה-18. לרגל המאורע המשמח, היא הגיעה לבית החולים כדי לפגוש את פרופ' אידלמן, שלדבריה נלחם על זכותה לחיות חיים רגילים ללא כאב. "החלום שלי הוא לעזור לאנשים כמוני. לעודד אותם לא לפחד ולבחור בחיים", היא אומרת.
עוד ב-mako בריאות:
>> אוהבים תרד? יש משהו שאתם צריכים לדעת
>> מחקר מצא יתרון נוסף לחיסון הקורונה
>> יש לכם טעם מוזר בפה? זו עלולה להיות הסיבה
אגב, אם אתם תוהים לגבי הקושי שכרוך בחיים ללא גפה, תקשיבו למסר האופטימי שלה: "רק לעיתים רחוקות אני חווה קושי, אבל כבר למדתי להסתדר מצוין עם רגל אחת. אני חושבת שכשחווים תסמונת כל כך חמורה, לומדים לראות דברים בפרופורציות. אני מעדיפה ללמוד להתנהל בלי רגל ולא לחיות עם אותו כאב נוראי שחוויתי לפני הקטיעה. אני מקווה שהסיפור שלי יעזור לאנשים אחרים שחווים את אותה בעיה, ויעודד אותם לקבל החלטות שישנו את החיים שלהם לטובה".