"אני בת 16. וכמו כל בנות גילי, גם לי יש חלומות, קטנים וגדולים. אבל, מעל לכל, היום, מה שאני הכי הכי רוצה - זה להגיע ולהיות בת 17", כך נפתח הפוסט של מיכל ושאול ירדני, מפקד טייסת לשעבר שמתמודד בימים אלה עם המשימה הגדולה ביותר בחייו: להציל את חיי בתו שאובחנה עם סרטן נדיר. "אף אחד לא מכיר את הילדה שלנו יותר טוב מאתנו, וכשהילדה הזו, שכל חייה הם ריצה מהלימודים לתנועה, לחברים ולעוד ועוד פעילויות, עוצרת הכל בבת אחת, מביטה בנו בעיניה היפות וכל מה שהיא מבקשת הוא לחיות, אנחנו יודעים שזו הפכה להיות משימת חיינו שלנו", הוא ממשיך.
המשפחה, שאינה רגילה להיחשף במדיה, נאלצת לחרוג ממנהגה בימים אלה, עבור גיוס כספים לטובת טיפול ייחודי שקיים בארה"ב, כיוון שהאופציות הטיפוליות הקיימות בארץ מוצו.
"נוירובלסטומה הוא סרטן נדיר שלרוב מאובחן בגילים צעירים יותר – 6,5. כיוון שבארץ יש פחות ניסיון טיפולי אין לרופאים מה להציע לנו כרגע ולכן הפנו אותנו לטיפול בארה"ב", מספרת מיכל, האמא שכבר חצי שנה מלווה את בתה בטיפולים בשיבא.
איך גיליתם על המחלה?
"היא הייתה בריאה לחלוטין. ספורטאית. מדריכה בתנועה, המון חברים, עוסקת בקונדיטוריה כתחביב. היא הייתה בבית הספר והתקשרה אליי, אמרה שיש לה כאבי גב קשים. באותו רגע לא חשבתי שמדובר בסיפור גדול ואמרתי לה שתיקח כדור. כיוון שהכאב המשיך נסענו לבית חולים. שם אחרי בדיקות מקיפות אמרו לנו שככל הנראה מדובר בשריר תפוס. אחרי שבועיים היא שוב סבלה מכאב גב והגענו שוב לבית החולים. שם היא עברה סדרת בדיקות ובסופה נאמר לנו שאין סיבה לדאגה. רק אחרי שראו שמשהו לא תקין ב-MRI ושלחו לביופסיה, הבינו שמדובר בסרטן".
מה הדבר הראשון שעבר לכם בראש?
"ממש כמו שתמיד שומעים על סיטואציות כאלה - נופלים השמיים. אחרי שהבנו במה מדובר, יצאנו למרוץ חיינו - למצוא את הטיפולים הכי טובים, את המומחים הכי גדולים. גייסנו את כל כוחות הנפש שהיו לנו ופשוט עבדנו בזה".
"לאורך כל הדרך, כל האמת הייתה בפניה. הרופאים השירו מבט ועדכנו אותה לגבי מצבה"
מיכל ירדני, האמא
מה אומרים לנערה צעירה בסיטואציה כזאת?
"לאורך כל הדרך, כל האמת הייתה בפניה. הרופאים השירו מבט ועדכנו אותה לגבי מצבה. היא ילדה בוגרת והיא מבינה עם מה היא מתמודדת, מובן שהקבלה לא הייתה קלה, בייחוד כשהבינה כמה חלומות תיאלץ לשים בצד בינתיים".
מה עוזר לכם?
"יש לנו עוד דרך ארוכה. לשמחתי הרבה יש לנו מעטפת משמעותית של קרובים וחברים שעוזרים לנו בכל רגע. אחד מציע לסדר את הבית, השנייה פותחת חמ"ל ומנסה להפיץ את הבקשה שלנו לתרומות. זה ממש לא מובן מאליו ובהחלט עוזר לנו להמשיך".
מה הרופאים אומרים?
"כיוון שהמחלה לא שכיחה בארץ, גם הידע והיכולת הטיפולית מאוד מוגבלים. כרגע אמרו לנו שהיא צריכה לעבור ניתוח מורכב בארה"ב ולאחריו יוחלט על המשך טיפול. לא הבנו שזה לוקח כל כך הרבה זמן, אבל נעשה מה שיידרש. אנחנו נוסעים לבי"ח הכי טוב בעולם עם רופא מצוין. זו ילדה מדהימה עם רצון לכבוש את העולם. היא ילדה יפהפייה – מבפנים ומבחוץ והיא נותנת לנו כוח להיות אופטימיים".
"אחותי הקטנה חולה"
שירה, אחותה לא תצטרף למשפחה במסעה לארה"ב. היא נשארת בארץ כדי להתגייס לצה"ל. בפוסט שכתבה לה היא משתפת בתחושותיה. "אחותי חולה. הנוסח המלא היה צריך להיות 'אחותי הקטנה חולה', כי כבר 16 שנה, מאז שהיא נולדה, שאני ממלאת בתענוג גדול את תפקיד האחות הגדולה. אלא שבחודשים האחרונים אני מביטה בה, נפעמת ואני יודעת. אחותי ג-ד-ו-ל-ה. יש לי אחות שהיא גדולה מהחיים, בטח שהיא גדולה מהאתגר הנורא שעומד מולה.
"והאתגר הזה עומד מול כל המשפחה שלנו. ודווקא בגלל זה, כל כך מרגש אותי לראות את כל אותם אנשים טובים שמתגייסים לעזור. אתם יודעים, התקווה של אחותי להבריא מחכה לה בארצות הברית. אבל, אני נשארת כאן. מחכה לי שנת מכינה ואחריה הצבא. זה האתגר הפרטי שלי. וכשאני רואה את כל מה שקורה סביב, אני דואגת הרבה פחות, כי אני יודעת שההורים שלי, אחי ואחותי לא יהיו לבד שם. כולכם איתם. אז לרגע אחד קטן אני חוזרת לתפקיד האחות הגדולה, רק כדי להגיד לכם תודה".