הדרמה המדוברת "חולי אהבה" פרצה לחיינו ברוח סערה, ומלבד לכך שמדובר בסדרה סוחפת ומרגשת, היא שמה בקדמת הבמה את אחד הנושאים הכי חשובים שיש - גילוי מוקדם של סרטן השד. בעוד שמיכה חדאד (עמוס תמם) דחה את הבדיקה בגלל הקריירה על אף ההיסטוריה המשפחתית, וד"ר עמליה לוי (איילת זורר) המציאה מחדש את ההגדרה ל"הסנדלר הולך יחף" בידיעה שיש במשפחתה עבר רפואי, השניים מצאו עצמם עם האבחנה הקשה ביד.
מאז עליית הסדרה, התגובות על חשיבות הנושא לא מפסיקות לצוף - ורגע לפני הפרק השני (הערב, אחרי החדשות, קשת 12), דניאל וקרין אהרון, אם ובת, מספרות על התחושות בעקבות הגילוי כי במשפחתן מועברת מוטציה בגן BRCA1.
דניאל אהרון, בת 18
אפשר לומר שנולדתי לתוך משפחה שהסרטן התורשתי הוא חלק ממנה. ביום שאמא שלי גילתה שהיא בהריון עם בת, אמא שלה אובחנה בסרטן השחלה. בהמשך התברר שהיא היתה נשאית של מוטציה בגן BRCA1. מוטציה זו מעלה את הסיכון לחלות בסרטן שחלה ל-50% ואת הסיכון לחלות בסרטן השד ל-80%. גורל ידוע מראש. היא ירשה את המוטציה מאבא שלה, סבא רבא שלי.
בגיל חמישה חודשים, ישבתי על הברכיים של אמא שלי כשהרופאים הסבירו לה שגם היא נשאית ושהאפשרויות שלה הן לבצע מעקב או לבצע ניתוחים מפחיתי סיכון של השד והשחלה. באותה תקופה היה לי אח גדול בן שנתיים וחצי ואמא שלי רצתה ילד נוסף. כשהייתי בת שלוש נולדה לי אחות קטנה.
אני כמובן לא זוכרת את כל זה, אלא רק את החודשים האחרונים בחיים של סבתא שלי. היא הייתה במצב קשה וכבר בקושי הרשו לנכדים לבקר אותה. היא הייתה קירחת וחלשה והתנהלה עם כיסא גלגלים בעזרת מטפלת פיליפינית. אמא שלי ביקרה אותה ולעתים קרובות הוזעקה ללוות אותה באשפוזים בבתי חולים ובבדיקות. הסבירו לי שסבתא חולה מאד ושצריך לטפל בה.
סיפרו לי שבגיל ארבע שאלתי את אבא שלי אם סבתא תמות ואם זה אומר שלאמא לא תהיה אמא. התעסקתי המון במוות באותה תקופה וכנראה ידעתי שעדיף שלא אשאל את אמא שלי על זה. אבא שלי זוכר עד היום כיצד הסברתי לו שמי שמת עולה ברכבת שקופה לשמיים.
כשהייתי בת ארבע וחצי, חודשיים אחרי שסבתא שלי נפטרה, בגיל 56, אמא שלי שוב נעלמה. הפעם זה היה לטובת ניתוח כריתת שד שעברה על מנת שלא תחלה בעצמה. לנו כמובן היא לא הסבירה שמדובר בכריתת שד אלא רק שהיא עוברת טיפול שישמור על הבריאות שלה. אחי הגדול שאל אם גם אנחנו נצטרך לעשות את אותו טיפול שנגדל. אמא הסבירה שזה רק לבנות ושלא בטוח כי זה תלוי במה שהרופאים אומרים.
מאותו רגע ידעתי שזה גם הסיפור שלי. שיום אחד אאלץ לעבור את מה שהיא עברה. פחדתי שהניתוח שלה לא יעבוד ושהיא כן תהיה חולה בסוף. פחדתי שאני אראה אותה חולה, כמו שראיתי את סבתא שלי שנפטרה.
כשהייתי בת שמונה אמא שלי עברה ניתוח נוסף של כריתת שחלות וחצוצרות. בשלב הזה היינו יותר גדולים ואמא הסבירה לנו שזה האיבר שהיה חולה אצל סבתא ואם היא מוציאה אותו היא לא תחלה. זו היתה תחושת הקלה בשבילי לדעת שהיא עושה את הניתוח הזה. הרגשתי מעט בטוחה יותר למרות שהניתוחים האלה לא מגינים עליה לחלוטין ועדיין קיים הסיכון שהיא תחלה בסרטן.
בגיל 13 כשהבנתי שאמא שלי נשאית של הגן ועברה כריתת שד מפחיתת סיכון, הכרזתי בבית שזה מה שאני אעשה כשאהיה גדולה. מבחינתי זה ברור - אם גם אני נשאית BRCA אז אכרות את השדיים שלי.
אני עדיין לא יודעת אם ירשתי מאמא שלי את הגן הפגום או לא, אבל החשש הזה מלווה אותי מאז שאני זוכרת את עצמי. לפעמים אני ואחותי הקטנה מתווכחות מי דומה יותר לאמא ויש לה יותר סיכוי להיות נשאית. אבל אף אחת מאיתנו עוד לא יודעת את התשובה.
בינתיים אני נלחצת בכל פעם שאני חשה משהו בשד. פעם אחת הייתי בטוחה שיש לי גידול וביקשתי מאמא שלי ללכת לרופא. אבל הרופא אמר שאין לי מה לדאוג ושאין צורך בבדיקה. נאמר לי שאני צריכה להיבדק לנשאות רק בגיל 25 ועד אז אין צורך במעקב אחר השד. אבל זה לא מרגיע אותי.
לפני כשנה אמא שלי ושלוש חברות שלה הקימו את עמותת גנים טובים שמסייעת לנשאיות ולנשאי BRCA עם מידע, תמיכה ועוד. הנשאות היא חלק בלתי נפרד מהמשפחה שלנו. האחים שלי ואני מתנדבים עבור העמותה ומספר פעמים נסעתי עם אמא שלי לחלק ערכות מתנה לנשים שעמדו בפני ניתוחי כריתת שד. ראיתי את השמחה של הנשים ומהצד השני שמעתי על הפחדים והחששות. לאחרונה אירחנו בביתנו אישה צעירה שעברה ניתוח מפחית סיכון ובשל היותה יתומה מאם (שנפטרה מסרטן שחלות תורשתי) שהתה אצלנו בתקופת ההחלמה. ראיתי את הכאב שלה ואת ההתמודדות שלה עם סיבוכי הניתוח והניתוחים החוזרים.
שמעתי על נשים נשאיות BRCA שחלו כבר בשנות העשרים שלהן, ומטרידות אותי אינסוף שאלות. מתי אני אחלה? האם גם אני אאלץ לעבור את מה שאמא שלי עברה? האם מישהו יסכים בכלל להתחתן איתי? האם אאלץ לכרות את השדיים שלי? האם אאלץ לכרות את השחלות שלי בגיל צעיר? אם כן, אולי עדיף שאתחתן כמה שיותר מהר כדי שאספיק ללדת ילדים? האם זה מה שילדיי יעברו, או שאוכל למנוע מהם את מה שאני עברתי ועוד אעבור?
אין לי תשובה לשאלות האלה וכמובן שאין לי תשובה לשאלה הכי חשובה - האם אני נשאית BRCA או לא. אני חיה את החיים שלי מאז ומעולם כאילו התשובה היא כן. עד גיל 25 החרדות האלה ירדפו אותי, ואם אני נשאית, אז זה ימשיך לכל החיים.
למרות שזו לא באמת אשמתה של אמא שלי, לפעמים אני כועסת על כך שאני צריכה לחיות בפחד מהסרטן. אני מקווה שאם יתברר שאני כן נשאית BRCA תהיה לי את האפשרות לעצור את זה, ולמנוע מהמוטציה לעבור לילדים שלי.
קרין אהרון
מהרגע שגיליתי על הסרטן התורשתי במשפחה שלנו, התפללתי שלא העברתי את זה לילדים שלי. אבל אני יודעת שהסיכוי של כל אחד מהם לרשת את המוטציה הוא 50%.
כשם שקיוויתי שעד שהבן שלי יגיע לגיל 18 יהיה שלום והוא לא יתגייס לצבא, כך התפללתי שעד שכשהבנות שלי יגדלו יהיו פתרונות אחרים למניעת הסרטן התורשתי, מלבד כריתת איברים בריאים. הבן שלי כבר משרת בצבא והבנות שלי התבגרו. כשם שאין עדיין שלום עולמי, לרפואה עדיין אין פתרון של תיקון גנטי של המוטציה הזו. הילדות שלי בקרוב יצטרכו להתמודד עם ההחלטות הבלתי אפשריות שנשים נשאיות BRCA צריכות להתמודד איתן.
בעוד כמה שנים נדע מי מהן ירשה את המוטציה המשפחתית והאגרסיבית שלנו, שגרמה לכל הנשים שנשאו אותה לחלות. אצלנו במשפחה המורחבת הנשים מבצעות את כריתת השד והשחלה כי הן יודעות שזו הדרך היחידה שלהן לשמור על חייהן. אני מתפללת ששלושתם יצאו שליליים בבדיקה.
אבל אם מישהי מהן תצא חיובית, אני יודעת שעשיתי הכול כדי להיות פה בשבילה וללוות אותה בדרך הקשה הזו, שאותה נאלצתי לעבור בלי אמא שלי. לגבי הילדים שלי כבר אין לי אפשרות לעשות דבר כדי לחסוך מהם את הקושי הזה. אולם, כיום יש טכנולוגיה שמאפשרת ברירת עוברים (PGT) וכך ניתן לבצע תהליך הפריית מבחנה שמאפשר להחזיר לרחם עוברים שאינם נושאים את המוטציה הקטלנית. לצערי הטכנולוגיה היעילה והבטוחה הזו אינה בסל הבריאות למניעת BRCA וניתן לבצע אותה רק במימון פרטי.
עמותת גנים טובים פועלת להכנסת ה-PGT לסל הבריאות הממלכתי גם עבור נשאיות ונשאי BRCA. בשנים קודמות הטכנולוגיה דורגה גבוה אולם השנה "זכתה" באופן מפתיע לדרוג נמוך ולא נכנסה לסל התרופות. עצוב לחשוב שהשיקול הכלכלי הוא מה שיעמוד בפני הילדים שלי כאשר הם יחליטו להביא לעולם ילדים משלהם. אני מקווה כי הטכנולוגיה הזו תוכלל בסל התרופות וכך נוכל למנוע את הגורל הזה למנוע את הגורל הזה מהדורות הבאים במשפחה שלנו.
קרין אהרון, חברת ועד מנהל בעמותת "גנים טובים" נשאית BRCA ודניאל היא בתה השנייה.