לצערנו, מחלת הסרטן היא עניין שכבר התרגלנו אליו, היא נמצאת בכל מקום ותוקפת יותר ויותר אנשים. קשה לבטא את חוסר האונים מול המחלה הנוראה כאשר היא תוקפת ילדים. אצל ארין גולן, בת 6, הסרטן תמיד היה חלק מחייה. "ארין נולדה עם גידול בראש, שנוצר איפשהו בשליש האחרון של ההריון", מספרת אמה, אבישג גולן, "לא הייתה אפשרות לגלות את זה בזמן ההריון. אבל כשהיא הייתה בערך בת חודש וחצי היא התחילה לפזול והצוואר שלה נטה שמאלה. בדיעבד הבנתי שהיא גם הקיאה הרבה, שזה דבר שנורא קשה להבחין בו אצל תינוקת".
אבישג מספרת כי ברגע שהבחינה כי משהו אינו כשורה אצל ארין, היא פנתה לרופאים אך רק חודשיים אחרי הם הבינו שיש בעיה משמעותית. "מגיל חודש אמרתי להם שמשהו לא בסדר, אבל רק בערך כשהייתה בת שלושה וחצי חודשים, כשהיא התחילה לאבד הכרה והראש שלה התנפח, באזור המרפס - החור שיש לתינוקות בגולגולת – היה ברור שמשהו ממש לא בסדר. בהתחלה שלחו אותנו למיון, שם חשבו שזו דלקת קרום המוח, אך מיד הבינו שלא בזה מדובר. באותו הלילה היא הפסיקה לנשום. העבירו אותה לטיפול נמרץ, גילו את הגידול והכניסו אותה מיד לניתוח".
* לתרומות לעמותת "חיים" למען ילדים חולי סרטן
לעולם לא הייתה שנה רצופה בגן
המחלה שתקפה את ארין נקראת אפנדימומה, גידול סרטני המתפתח במוח או בעמוד השדרה. הגידול מופיע בעיקר בילדים והמחלה מהווה כ-10 אחוזים מכלל גידולי המוח בילדים - בכל שנה מתגלים בישראל כחמישה מקרים חדשים של אפנדימומה. בגילה הצעיר, ארין כבר עברה ארבעה ניתוחים להסרת גידולים מראשה. חוץ מהגידול הראשון, התגלו לארין עוד ארבעה גידולים בראש. השלושה הראשונים היו חלקים מהגידול הראשון, והגידול הנוסף הגיע באופן מפתיע לא מזמן, גם הוא באותו המקום. "בניסיון לעצור את חזרתם של הגידולים, ארין לוקחת שילוב של כמה תרופות כבר שנתיים. בפעם הקודמת גייסנו כספים בשביל התרופה, כי התרופה לא מאושרת וזה עולה המון כסף, בערך 1,200 שקל לבקבוק. כרגע היא מקבלת את התרופה דרך קרנות מחקר".
בנוסף, בגיל שנה וחצי ארין עברה שנה של כימותרפיה, בגיל 3.5 שני סבבים של הקרנות, ולפני חודש עברה טיפול חדש שנקרא Radiosurgery, טיפול לא פולשני בו מכוונים כמות קרינה גדולה באופן ממוקד לגידול. "כרגע אנחנו בעצם נלחמים בגידול החמישי שהתגלה. לא הייתה אפשרות להגיע אליו דרך ניתוח בגלל המיקום שלו, ולכן עשו שימוש בטכניקה של טיפול בקרינה", מספרת אבישג ומוסיפה: "אף אחד לא חשב שהגידול יחזור כל כך הרבה פעמים - זה לא שאין חזרות בסוג הגידול הזה, אבל אצל ארין זה באמת משהו חריג. אין משהו ספציפי שאפשר לעשות מלבד הטיפול הזה שהיא עושה עכשיו. כרגע הרופאים לא אומרים שום דבר, בעצם צריך לקחת את התרופה לאורך זמן בלתי מוגבל. זה מאוד בעייתי כי זה מוריד באיכות החיים, זה מחליש אותה ומעכב התפתחות".
>>עוד בmako בריאות:
מתי נתנשק? כל מה שחשוב לדעת על מחלת הנשיקה
האם עישון מריחואנה יעשה אתכם נמוכים יותר?
אף פעם לא מוקדם מדי: תפריט טבעוני לתינוקות
מה זה אומר להיוולד לתוך המחלה?
"ארין היא ילדה בת 6 לא עצמאית שצריכה עזרה בכל דבר. המערכת החיסונית שלה יותר פגיעה, התרופות אמנם לא הורסות את המערכת החיסונית כמו בכימותרפיה, אבל הן כן מחלישות אותה מאוד. היות ואני אם חד הורית ולא קיימת מערכת שיקומית שיכולה לטפל בכל הצרכים של ארין, אני צריכה להיות איתה רוב הזמן, לכן אני לא עובדת". אומרת אבישג, "היא אמנם הולכת לגן שיקומי, משום שכל הניתוחים והטיפולים פגעו בה מבחינה קוגניטיבית ופיזית, אך בשלושה החודשים האחרונים היא לא הולכת לגן בשל גילוי הגידול. והאמת היא שמעולם לא הייתה לה שנה אחת רצופה בגן".
"מאוד חשוב לי שאנשים יבינו שסרטן, במיוחד אצל ילדים, לא נעלם לעולם, זה לא כמו בסרטים", אומרת אבישג, "יש שיקום מאוד ארוך לאחר הניתוחים, ושום דבר לא ברור. אנחנו, ההורים, תמיד חיים בצל המחלה וכל דבר הכי קטן מקפיץ אותנו. כרגע אנחנו עושים MRI כל כמה חודשים ורואים מה קורה עם המחלה. חשוב לי לציין הוא את עמותת "חיים", שעזרה לנו לאורך כל הדרך, גם בתמיכה כלכלית, גם בארגון ימי כיף וטיולים. לפני שנתיים טסנו לרומא מטעם העמותה וזה דבר מדהים, במיוחד לאנשים שנמצאים בתוך המצב הזה במשך שנים. הם עושים עבודת קודש ועוזרים לי להתמודד".
עמותת "חיים" למען ילדים חולי סרטן בישראל הוקמה לפני 31 שנה ופועלת בכל המחלקות האונקולוגיות לילדים ברחבי הארץ. העמותה חרתה על דגלה הצלת חיים, ולכן מסייעת בתמיכה ועזרה מתמדת לילדים החולים ובני משפחותיהם. ניהול העמותה מתבצע ללא מנכ"ל בשכר. לתרומות היכנסו לאתר עמותת חיים.